Ao obter mais apoio, as pessoas com insuficiência cardíaca podem aprender a sentir seu melhor e ajudar a motivar umas às outras.
É aí que um grupo de apoio pode entrar. Estes grupos podem ter muitos benefícios, incluindo oferecer conselhos práticos de outros que vivem com a condição, como por exemplo, como cortar o sal sem perder o gosto, diz Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, que tem conduzido pesquisas sobre grupos de apoio à insuficiência cardíaca.
As pessoas dos grupos de apoio também relatam que se inspiram em ver o que outras pessoas com a condição podem realizar, diz ela.
Estas comunidades provam que você ainda pode fazer as coisas no dia-a-dia - que você não precisa ser babá, diz Lockhart. Você pode realmente se desafiar a fazer as coisas que você quer fazer. Que alguns dias podem não ser tão bons quanto outros. Você só tem que pesar onde você está naquele dia.
Mais de 6 milhões de adultos nos EUA vivem com insuficiência cardíaca. Eles podem tirar proveito de muitos grupos de apoio relacionados ao coração, seja pessoalmente ou on-line. Por exemplo, a Associação Americana do Coração (AHA) hospeda uma rede de apoio on-line para pessoas com insuficiência cardíaca. A organização sem fins lucrativos Mended Hearts tem capítulos em todo o país para adultos e crianças com problemas cardíacos. E muitas outras reuniões de apoio são organizadas através de hospitais, organizações comunitárias e mídias sociais.
Conhecer outras pessoas com insuficiência cardíaca pode aliviar a tensão mental que algumas pessoas podem ter depois de serem diagnosticadas, diz Carolyn Thomas, uma defensora de pacientes e autora de A Womans Guide to Living with Heart Disease. Uma em cada 5 pessoas com insuficiência cardíaca também tem depressão, de acordo com uma análise de três dúzias de estudos publicados no Journal of the American College of Cardiology.
Não ajuda que o diagnóstico de insuficiência cardíaca soe tão assustador, diz Thomas, que criticou o nome em seu blog das Irmãs do Coração. Alguém lhes disse em voz alta: "Seu coração está falhando".
Todos nós sabemos o que significa a palavra 'falhar'. Significa que algo está terrivelmente errado. Mas com a falha cardíaca, é que a bomba não está funcionando tão bem quanto deveria. Isso é tudo o que significa.
Encontrando o ajuste correto
A busca de apoio pode ajudar não apenas as pessoas com a condição, mas também seus cuidadores, diz Gregg Fonarow, MD, que dirige o Centro de Cardiomiopatia Ahmanson-UCLA em Los Angeles. Muitas vezes podemos ver onde, em resposta ao estresse e aos desafios, os indivíduos às vezes param os medicamentos ou não os recarregam ou não acompanham de perto sua condição quando as coisas pioram, diz ele. Ao conhecer os outros, eles não se sentem tão sozinhos no gerenciamento da condição cardíaca, o que pode ser compensador para sua saúde.
Ao procurar um grupo presencial, a Lockhart sugere descobrir quantos membros estão envolvidos. Se o grupo incluir apenas algumas pessoas, você pode não encontrar alguém com quem você se conecte em nível pessoal. Mais perto de 10 participantes podem manter a conversa, especialmente se estiverem em um estágio semelhante de insuficiência cardíaca e assim compartilharem algumas lutas, diz ela.
Para alguns, uma comunidade on-line pode se mostrar mais adequada, diz Thomas. Se a sua energia tem estado em baixo o dia todo, um grupo online permite que você participe sem sair de sua casa, diz ela. Ela participa do grupo online WomenHeart, que tem quase 50.000 membros.
Thomas recomenda procurar um grupo on-line que inclua um moderador que possa intervir se alguém promover informações incorretas ou uma cura milagrosa. Mas há algumas evidências de que estes grupos podem se corrigir, diz Thomas. Ela aponta para um estudo envolvendo um grupo de apoio ao câncer de mama, que descobriu que apenas 10 de 4.600 postagens eram falsas ou enganosas. Desses 10, sete foram corrigidos por outros participantes em poucas horas.
Cuidado com as armadilhas
Como você interage com um grupo pode mudar com o tempo, diz Thomas.
Pouco depois de seu próprio grande ataque cardíaco há mais de uma década, ela espreitou muito nas comunidades de apoio on-line, absorvendo todas as informações que podia. Mas depois de ter aprendido mais, ela parou de procurar informações tanto quanto outras pessoas, ao invés de compartilhar o que ela sabia, como outros se juntaram.
Com o tempo, diz ela, talvez você descubra que não faz login com tanta freqüência.
Agora, você está apenas vivendo sua vida. Você pode voltar se tiver alguns sintomas incomuns, diz Thomas.
Ela também aconselha um pouco o veterinário do grupo. Confira o patrocinador, já que alguns grupos são lançados por empresas farmacêuticas. Você está recebendo informações que as empresas farmacêuticas querem que você receba.
Além disso, descubra se o patrocinador manterá suas informações privadas, acrescenta Thomas. Eles estão compilando e vendendo-as para fins de marketing ou outros?
Tome cuidado com o quanto você compartilha, particularmente em um grupo on-line onde você não pode ver os outros envolvidos, diz Thomas. Não há pistas sociais que você apanha. Há esta intimidade percebida, como: "Eu conheço estas pessoas, mesmo que você não conheça".
Auto-Motivação
Para as pessoas com insuficiência cardíaca, nada bate ao ver de perto como escolhas mais saudáveis podem melhorar suas vidas, diz Lockhart. Nossos participantes [do grupo de apoio] usaram seus pares para julgar onde estavam tanto de forma positiva quanto motivadora, diz ela. Talvez eu esteja fazendo melhor do que meu colega e quero continuar fazendo melhor do que meu colega. Ou um participante pode notar quão bem alguns outros reduziram seu cansaço e outros sintomas e decidir aumentar seus esforços.
Um médico pode lhe dizer tudo o que você pode fazer bem, diz Lockhart. Mas quando você vê esse exemplo ou vê o quão bem você está fazendo, ambas essas coisas podem ser motivadoras.
