Um diagnóstico de HIV mudará sua vida. Ele traz consigo tanto sintomas físicos quanto estresse emocional. Mas há coisas que você pode fazer para tomar conta de sua condição, administrar seus sintomas e prosperar.
Nas primeiras semanas, eu chorava todos os dias, relembra Traylor. Eu estava refletindo sobre minha vida inteira aos 23 anos e me senti realmente desapontada comigo mesma; questionei muitas das decisões que eu [tinha] tomado.
Mas como Traylor estava descobrindo isso, ela descobriu que estava grávida duas semanas após seu diagnóstico de HIV. Mais de uma década depois, Traylor, filha de 9 anos, está saudável. Mas Traylor se lembra claramente da enorme quantidade de pressão e estresse que ela sentia.
Diagnóstico de HIV e Stress
Um diagnóstico de HIV está mudando a vida. Uma vez que você o recebe, não há cura efetiva. Mas com o tipo certo de tratamento médico, você pode manter a contagem do vírus em seu sangue baixa e viver uma vida longa e saudável sem o risco de infectar outros.
Embora os avanços médicos tenham melhorado muito a expectativa de vida, o estigma e o estresse que advém de um diagnóstico de HIV ainda pode ter um impacto em sua qualidade de vida.
Este [HIV] afeta muitas, muitas coisas: sua dinâmica com seus amigos, sua família, seu local de trabalho, e leva a um grande estresse mental e emocional, diz Alan Taege, MD, especialista em doenças infecciosas da Clínica Cleveland em Ohio.
Atitudes negativas contra o HIV estão em sua maioria enraizadas na desinformação sobre como a infecção se espalha. Muitos pensam que ela afeta apenas certos grupos de pessoas. Muitas vezes apontam o gênero, orientação sexual, identidade de gênero, raça ou etnia, uso de drogas ou trabalho sexual como a causa da disseminação do HIV. Essas atitudes podem fazer com que você interiorize o estigma e causar estresse. Este auto-estigma pode fazer com que você se sinta assustado ao compartilhar as notícias sobre sua condição de portador do HIV com seus entes queridos.
Traylor diz que ela se sentiu assim. Eu olhei para isso como um castigo no início, diz ela. Mesmo que os médicos tentassem assegurar-lhe que, com cuidados médicos adequados e oportunos, ela estaria bem, Traylor diz que levou cerca de um ano até que ela se sentisse pronta para compartilhar sua condição de portadora do HIV.
Na verdade, ela levou quase 6 anos para se sentir como se estivesse bem.
Isto porque eu não estava apenas fisicamente doente. Eu estava operando de um espírito quebrado, diz Traylor.
Gerenciando o estresse
Quando você tem HIV, muito estresse pode funcionar contra sua saúde geral, mesmo que o tratamento mantenha sua infecção sob controle.
Quando o corpo está sob uma quantidade significativa de estresse, ele pode levar à inflamação, que pode desencadear uma série de cascatas no corpo que, em poucas palavras, torna outras doenças crônicas mais prováveis ou piores, diz Jonathan Colasanti, MD, diretor médico associado do Programa de Doenças Infecciosas do Sistema de Saúde Grady, em Atlanta.
Enquanto muitos acham que um diagnóstico de HIV é um momento estressante em suas vidas, alguns lidam melhor com isso, especialmente se tiverem um bom sistema de apoio. Mas Taege diz que é importante avaliar o estado de espírito de seus pacientes desde cedo para ajudá-los a lidar com os fatores de estresse de forma frontal.
Quando ele encontra alguém recém-diagnosticado com HIV, ele diz que tenta descobrir o que eles sabem sobre a doença e o quão bem eles estão lidando com o diagnóstico.
Nós [podemos] precisar da assistência não apenas de nossos assistentes sociais, mas de conselheiros e psiquiatras específicos, porque muitas dessas pessoas precisam desse tipo de ajuda, diz Taege.
Um estudo descobriu que muito estresse poderia funcionar contra seu tratamento de HIV, aumentando a carga viral em seu sangue e tornando mais provável que seu HIV progrida para a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS). Este é o estágio do HIV no qual o vírus destrói sua capacidade do sistema imunológico de combater a infecção e pode levar à morte. Se você tem muito estresse e está tendo dificuldade de se manter em cima do seu plano de tratamento, informe seu médico sobre isso.
É importante que se pegue o touro pelos cornos, por assim dizer, em termos de estresse, porque o estresse tem impactos negativos sobre as doenças cardiovasculares, e sobre o câncer, e sobre essas outras condições médicas que sabemos que os indivíduos que vivem com HIV correm maior risco, diz Colasanti.
Gerenciando os efeitos colaterais do tratamento
O tratamento do HIV envolve medicamentos chamados anti-retrovirais (ART), que podem controlar a quantidade de HIV em seu sangue, ou sua carga viral. Normalmente, as pessoas com HIV podem ver os resultados dentro de 6 meses após o início do medicamento. A quantidade de HIV pode ficar baixa o suficiente para se tornar indetectável, ou não poder ser rastreada nos exames de sangue. Isto significa que sua carga viral é baixa o suficiente para que você possa permanecer saudável e não espalhe o HIV para outras pessoas.
Mas você precisa tomar seus remédios exatamente como seu médico prescreve. Se você perder as doses, pode tornar o vírus em seu corpo resistente à sua medicação, de modo que ela não funcione mais. O vírus pode então começar a se multiplicar e atacar seu sistema imunológico. Isto aumentará suas chances de desenvolver a AIDS. Significa também que você pode disseminá-la para outras pessoas.
No momento, a maioria dos medicamentos disponíveis estão na forma de comprimidos diários que você tem que tomar uma ou duas vezes por dia por boca. Embora os medicamentos mais recentes tenham reduzido muito os efeitos colaterais para muitas pessoas, ainda é possível obter efeitos colaterais, incluindo problemas digestivos, dificuldade para dormir, cansaço, e outros.
Enquanto os próprios efeitos colaterais podem agir como um fator de estresse, Colasanti diz que o ato de engolir um comprimido todos os dias pode se tornar um lembrete oneroso para alguns e afetar seu dia-a-dia.
Eles estão vivendo com esta doença que, como mencionei, é ainda bastante estigmatizada. E assim, por mais que eles queiram apenas viver sua vida, esse lembrete diário da pílula pode ser um lembrete muito difícil que não lhes permite simplesmente esquecer sua doença e viver sua vida, diz Colasanti.
Traylor diz que Shes passou por esse mesmo dilema.
Para aqueles de nós que estão lutando para tomar nossos remédios, você está sendo lembrado consistentemente que, pelo lado negativo, você não é digno, não é valioso, você tem HIV, isto faz com que você seja menos do que isso. Mas então, do outro lado, estou tomando isto porque tenho que reafirmar que minha [vida] é valiosa, diz Traylor.
A FDA aprovou recentemente o primeiro medicamento injetável (Cabenuva), que precisa ser tomado apenas uma vez por mês. Isto pode atuar como uma forma alternativa de terapia para pessoas que acham que tomar pílulas diariamente para manter sua carga viral de HIV é um fardo.
Se você acha difícil tomar pílulas todos os dias para o seu HIV, é melhor perguntar ao seu médico se você pode trocar os medicamentos ou se você é elegível para a injeção. Não ignore as doses sem antes passar pelo seu médico. Se necessário, seu médico pode trabalhar com você para elaborar o plano de tratamento que melhor lhe convier.
Como viver bem com o HIV
Enquanto as drogas e seu corpo trabalham duro para manter sua carga viral suprimida, é inevitável que você sinta alguma forma de fadiga, estresse ou dor no seu dia-a-dia. Mas há coisas que você pode fazer para manter seus sintomas sob controle e manter a melhor saúde possível.
Você pode:
Planejar com antecedência. É muito importante que você não deixe de tomar seus medicamentos. Se você tiver uma agenda lotada, faça questão de planejar e embalar seus remédios para levar com você.
Obtenha apoio para a saúde mental. Se você estiver se sentindo em baixo ou estressado, informe a sua equipe de saúde sobre isso. Eles podem ajudar a direcioná-lo a especialistas em saúde mental adequados, como terapeutas ou psiquiatras que podem ajudá-lo a lidar com quaisquer problemas emocionais que você possa estar enfrentando.
Para mim, ter terapia de saúde mental é definitivamente a coisa número um, diz Traylor. Você também pode encontrar um amigo ou um membro da família para falar sobre seus sentimentos.
Pare com o álcool e as drogas. Se você fuma ou toma drogas, isso pode atrapalhar o bom funcionamento do tratamento.
Se você for soropositivo, pode ser uma boa idéia cortar ou parar de fumar. Se você não tem certeza de como começar, fale com seu médico sobre os recursos disponíveis que podem lhe ajudar.
Exercício. Tente manter-se fisicamente ativo o máximo possível. Coisas como caminhada, ioga ou jardinagem podem ajudá-lo a liberar o estresse e a tensão.
Junte-se a um grupo de apoio. É importante se conectar com outros que têm HIV e podem compartilhar suas experiências de vida com você. Isto pode fazer você sentir que você faz parte de uma comunidade.
Os grupos de apoio existem em praticamente todas as cidades. Mesmo que você não esteja em uma cidade próxima, procure um provedor de cuidados com o HIV e um assistente social, e eles podem conectá-lo a eles porque eles se tornam extremamente importantes, diz Taege.
Alcançar os outros provou ser um salva-vidas para Traylor.
(Como) Comecei a compartilhar minha história, eu estava me educando. Eu criei consciência e comecei a me envolver mais em campanhas. Comecei a fazer muitas perguntas e me envolvi em grande parte do trabalho comunitário, diz ela.
Através de seu ativismo contra o HIV, Traylor foi capaz de conhecer outras pessoas vivendo com HIV a longo prazo, especialmente outras mulheres negras mais velhas, que foram capazes de dar-lhe esperança e a capacidade de visualizar sua própria vida com HIV a longo prazo.
Pratique o autocuidado. Encontre tempo para cuidar de si mesma. Comer bem e descansar muito pode ser uma forma de terapia. Traylor diz que o autocuidado pode ser tão simples quanto fazer com que seja preciso fazer as unhas com freqüência para se mimar ou para ter tempo de ouvir sua música favorita.
Conheça seu médico. Para navegar com sucesso em sua jornada contra o HIV, Taege diz que é muito importante ter uma relação sólida com seu médico primeiro.
Você tem que estar à vontade com o prestador de cuidados que escolher. Se você achar que não sou a pessoa certa, me diga e eu encontrarei alguém para você, porque se você não tiver uma boa relação de trabalho sólida com seus prestadores de cuidados, isso não vai funcionar para você, diz Taege.
Colasanti concorda que as pessoas precisam se sentir livres para expressar suas preocupações aos seus médicos. Para ele, como médico, pode se tornar fácil com o tempo ver o HIV como uma condição duradoura tratável como diabetes ou pressão alta que pode ser simplesmente administrada com medicamentos.
Isso é realmente fácil para mim, como médico que viu o tratamento evoluir e onde estamos agora, em comparação com onde estávamos há duas décadas. Mas isso é apenas um serviço labial para alguém que está realmente vivendo e lutando no momento. E assim, acho importante ter essa conversa com seu provedor de HIV para dizer, estou lutando e preciso de ajuda.
