Saiba o que as pessoas que são HIV-positivas querem que você saiba sobre a realidade de viver com o vírus.
O que eu quero que você saiba sobre viver com o HIV
Por Stephanie Watson
A vida com HIV mudou muito desde as décadas de 1980 e 90. O que antes era uma sentença de morte se tornou uma condição tratável. Hoje, as pessoas com HIV podem olhar para o futuro com expectativa.
Ainda assim, o estigma que envolve o HIV não desapareceu. Os equívocos sobre como o vírus se espalha e quem está em risco ainda abundam.
Quatro pessoas com HIV compartilham o que querem que você saiba sobre as realidades de viver com o vírus.
Vince Crisostomo: Mais de 3 décadas com HIV
Sou HIV-positivo há 34 anos. Parece estranho falar em ser uma pessoa mais velha com HIV porque não se esperava que eu vivesse até os 30 anos. E agora eu tenho 60 anos.
Fui infectado em 1987, mas não descobri oficialmente até 1989, quando fui testado. Havia um rumor de que as pessoas asiáticas não contraíam o HIV, então eu não pensava que seria positiva.
Lembro-me que o médico me disse: "Você é HIV positivo".
Eu perguntei: "Eu vou morrer?". E ela disse: "Muito provavelmente você não vai viver para ver 30". Na época, não havia tratamento. Não havia nada. Era uma época totalmente diferente.
Fui o primeiro do meu pequeno grupo de amigos a dar positivo. Foi um desafio. Meus amigos e eu costumávamos sair para comer fora. Notei que se eu tirasse algo de um prato, ninguém comia depois de mim. Se eu fumava um cigarro, ninguém fumava atrás de mim. Se você fosse gay, as pessoas não queriam que você estivesse perto de seus filhos. Não porque você ia fazer algo com eles, mas porque eles tinham medo que seus filhos pudessem contrair o HIV.
As coisas mudaram muito. Na maioria das vezes, as pessoas tendem a ser muito mais sensíveis e muito mais amáveis. Há muitas coisas que acertamos. O tratamento, o acesso aos cuidados de saúde, esse tipo de coisas. Mas há muitas coisas em que ainda estamos trabalhando, como questões relacionadas a gênero e raça.
E ainda há muitos equívocos. Algumas pessoas pensam que o HIV está feito. Ou acham que o HIV é uma questão moral. Não é. As pessoas fazem sexo desde o início dos tempos, e nossos jovens deveriam ser educados e receber as ferramentas de que precisam para se proteger.
Acho que uma das melhores coisas que as pessoas podem fazer por alguém com HIV é ouvir. Seja empatizante, mas não tente resgatá-los. Nós não somos um projeto. E se você não consegue ouvir, passe um cheque. Apoie as organizações que ajudam as pessoas com HIV.
Richard Hutchinson: O HIV afeta a todos
Fui diagnosticado em junho de 2015. Foi chocante. Houve um momento em que parei de respirar.
Por ser um profissional de saúde pública, eu estava fazendo muita educação de saúde e aconselhamento para outros homens negros com HIV. Pensei em suas histórias, em sua coragem e na maneira como eles passaram pelo diagnóstico. Embora eu estivesse assustado, me senti abençoado por todos os ombros das pessoas em que fui capaz de ficar de pé.
O apoio que me foi dado por meus amigos foi incrível, mas nem sempre foi uma viagem fácil. Eu já tenho tantas coisas nas costas. Sou jovem, sou negro, sou gay, e tenho HIV. E o mundo está repleto de tanto estigma.
Na comunidade negra, o HIV é ainda mais estigmatizado, o que é proliferado pelos valores da igreja negra. O sexo e a sexualidade são demonizados. Quando se é gay, sua sexualidade é ainda mais demonizada.
As pessoas pensam nisso como uma doença do homem gay, mas o HIV afeta a todos. Todo mundo no mundo pode contrair o HIV. Estavam todos em risco, portanto, deveríamos estar falando sobre isso.
Outro equívoco é que as pessoas com HIV são promíscuas. Foram vistas como demônios sexuais. Esse é um rótulo que muitos de nós temos que carregar e internalizar. Mas isso muitas vezes não é nossa experiência vivida.
Acho que muitas pessoas acreditam que se pode dizer quando alguém tem o HIV, mas não vivemos mais numa época em que as pessoas com HIV estão morrendo. Devido aos avanços na pesquisa biomédica, pessoas como eu estão vivendo mais tempo. Há pessoas na faixa dos 50, 60 e 70 anos que estão vivendo com o HIV.
Depois há as questões de relacionamento. As pessoas com HIV podem estar na cabeça de, Ninguém vai me amar, ou, vou ter que namorar pessoas com HIV para encontrar o amor. Sou indetectável, o que significa que minha carga viral é baixa, o que significa que não posso passar o HIV para você.
O tratamento funciona. A profilaxia pré-exposição, ou PrEP, o remédio que as pessoas tomam para prevenir o HIV, funciona. Eu namorei pessoas em PrEP e fiz sexo com pessoas em PrEP. Eles mantiveram seu status de HIV-negativo.
O trabalho que faço com minha organização, He is Valuable Inc., surgiu a partir do meu diagnóstico de HIV. Nossa missão é identificar, reforçar e celebrar o valor de homens negros queer através de campanhas anti-estigma e outros programas.
Eu quero que as pessoas saibam que o HIV é uma questão de justiça social e uma questão de direitos humanos. Se todos nós trabalharmos juntos, podemos realmente eliminar esta coisa. Todos nós temos um papel para acabar com isto.
Jennifer Vaughan: Eu não sinto nada diferente
Em 2016, eu tinha ficado muito doente. Eu tinha este vírus que não desapareceria. Eu estava surfando, e pensei que talvez tivesse apanhado um parasita da água. Durante um período de 6 semanas, eu tinha um mal-estar constante. Meu corpo estava dolorido. Fui a vários médicos e eles me disseram: "É viral". Tome ibuprofeno e você vai se sentir melhor".
Mas eu não fiquei melhor. Comecei a sofrer febres e a ter suores noturnos. Eu pensei: "Algo está errado".
Finalmente, fiz um exame de sangue e o médico me disse: "Você deu positivo para o anticorpo HIV". Eu disse: "O quê? Como isso é possível?". O HIV não estava nem perto do que eu pensava que estava errado comigo.
O que eu não sabia era que eu realmente tinha AIDS. Fui às urgências e dei positivo no teste de pneumonia.
Quando fui diagnosticada pela primeira vez, lembro-me de me sentir como se fosse essa pessoa suja. Foi um rótulo que foi colocado em mim. Havia esta suposição de que era minha culpa. Obviamente fiz algo errado para contrair o HIV, e eu deveria ter sabido melhor. As pessoas assumiram que eu devia estar fazendo sexo com muitas pessoas para contrair o HIV, sem mesmo ouvir minha história. Mas na realidade, eu estava em um relacionamento comprometido com um homem que eu amava.
Uma coisa que aprendi através do meu trabalho de advocacia ao longo dos anos é que as mulheres obtêm o HIV principalmente de homens que são bissexuais ou que compartilham seringas enquanto usam drogas. Eu tinha conseguido isso de um ex-namorado que tinha um histórico de uso de drogas. Comecei meu canal no YouTube e a página da Instagram para corrigir estes e muitos outros conceitos errôneos que existem por aí.
Eu não sabia nada sobre o HIV quando fui diagnosticada. Presumi que minha vida tinha acabado. Mas meu médico me disse que era muito manejável. E tem sido. O remédio basicamente impede que o vírus se reproduza. Cerca de 2 meses depois de ter entrado em tratamento, minha carga viral caiu de 507.000 partículas em uma gota de sangue para 35 partículas. Minha pneumonia desapareceu, e comecei a surfar novamente.
As pessoas pensam que ter HIV significa que estou cheio do vírus, como uma luz vermelha piscante -- a senhora do HIV! Mas se você me testasse hoje, você não o encontraria. Estou indetectável há 5 anos. Meu sistema imunológico está na mesma forma em que estava antes de eu ter o HIV. Realmente não me sinto diferente do que me sentia antes.
Angel Vazquez: Viver bem com o HIV
Testei positivo em 2009. Na época eu estava fazendo trabalho voluntário para o Centro Gay e Lésbico em São Francisco, e eu tinha estado envolvido na prevenção do HIV. Nós tínhamos testes rápidos de HIV disponíveis, então eu apenas peguei um e o fiz em mim mesmo. Quando estava pronto, meu colega de trabalho me disse: "Você sabe o que essas duas linhas significam". E eu fiquei tipo, Sim. Sou HIV-positivo e sei o que preciso fazer. Não se preocupe. Eu vou superar isso.
Estou sob medicação agora. E enquanto eu tomar diariamente, estou saudável.
A parte mais difícil para mim de viver com o HIV tem sido namorar. Já tive pessoas que, quando lhes disse que era soropositivo, me rejeitaram ou disseram: "Eu não quero sair com você". Não me sinto confortável em namorar com alguém que é soropositivo". Isso foi difícil de ouvir. Há muito mais sobre o Angel do que apenas uma coisa.
Eu sei que o vírus está adormecido porque a medicação que tomo o suprime. Eu não crio vírus suficiente para poder passá-lo a outra pessoa. Ainda assim, fiz da rotina que se eu encontrar alguém, antes mesmo de sairmos para um café, eu lhe digo: "Sou HIV positivo e indetectável". Você pode dizer não agora, ou pode dizer sim". Hoje em dia, não recebo tantas pessoas que digam: "Vou passar". Mas elas ainda estão por aí.
Chegamos muito longe, mas ainda temos um longo caminho a percorrer. Ainda hoje, há muito medo em torno do HIV. As pessoas podem morrer por causa disso? Sim. Mas as pessoas também podem morrer de diabetes e de outras doenças. Se cuidarmos de nós mesmos, bem estaremos bem.
Se eu não fosse soropositivo, acho que não estaria aqui na San Francisco AIDS Foundation, trabalhando com nossos mais de 50 membros e sendo capaz de compreendê-los. Isso abriu meus olhos e me ajudou a entender os clientes com os quais estou trabalhando. Cheguei a um ponto em minha vida em que simplesmente aceito meu HIV e me amo. Faz parte de quem eu sou.
