Duas pessoas que vivem com uma bolsa de ostomia para colite ulcerativa (UC) compartilham histórias francas sobre suas lutas e sucessos.
"Normal para mim era uma dor insana, e sempre preocupada e ansiosa", diz Gulden, agora com 45 anos e trabalhando em vendas médicas em Columbus, OH.
Ela fez o seu melhor para se encarregar de sua UC com humor e engenhosidade. Diante da perspectiva de fazer viagens de carro de malha branca para visitar seus pais e sogros, ela e seu marido, Dave, tinham um banheiro totalmente funcional instalado no banco de trás de seu carro - completo com cortinas e janelas coloridas para privacidade.
"Nós tiramos o assento e compramos o banheiro mais bonito que você poderia comprar", diz ela. "Nós tínhamos um porta-revistas. Tínhamos um pequeno porta papel higiênico. E foi a melhor coisa de todos os tempos".
Não era o suficiente. A colite ulcerosa, uma doença que causa inflamação e úlceras?in?o revestimento de seu cólon, tinha deixado Gulden doente desde meados dos anos 90. Isso a impedia de ser espontânea e social, e a impedia de enfrentar os trabalhos que ela queria. Pior, ela sentia que não estava sendo uma mãe suficientemente boa para sua filha jovem, Lauren.
Ao invés de tentar mais medicamentos, ela optou pela cirurgia. Em 2007, ela conseguiu uma operação chamada "proctocolectomia com ileostomia final". Esta cirurgia e outras como ela são às vezes chamadas de "ostomia permanente".
O cirurgião de Gulden removeu seu cólon (intestino grosso), reto e ânus. Então eles conectaram a parte mais baixa de seu intestino delgado a uma abertura do tamanho de um quarto que eles criaram em sua barriga, chamada de estoma.
Agora os resíduos deixam o corpo de Gulden através do estoma e se transformam em uma bolsa de ostomia. É um tipo de bolsa que é coberta por uma barreira removível que se cola à pele e forma um selo. Você esvazia o saco periodicamente e o substitui por um novo a cada poucos dias.
Gulden chama sua operação de milagrosa. Em um dia após a cirurgia, ela começou a se sentir muito melhor. Em 3 semanas, ela desfrutou de um jogo de beisebol no estádio de beisebol. Em 2 meses, ela foi ao seu primeiro concerto ao ar livre, sem se importar onde estavam os banheiros.
"Eu estava um pouco dorida, mas estava fora", diz ela. "E foi uma experiência tão libertadora". Até hoje, quando falo sobre isso, fico meio sufocada. Porque eu não percebi o quão doente e doente eu estava até ter sido operada".
Uma nova locação para a vida
Uma bolsa de ostomia pode devolver a vida a alguém com grave colite ulcerativa, diz Yosef Nasseri, MD. Ele é cirurgião colorretal do Grupo de Cirurgia de Los Angeles e é filiado ao Cedars-Sinai Medical Center.
"Agora eles são capazes de determinar quando podem programar o esvaziamento de sua bolsa". Isso não interfere em nenhuma atividade diária realmente importante. Eles são capazes de fazer o que quiserem - viajar, trabalhar - sem precisar ficar amarrados a um banheiro", diz ele.
"Sem dúvida, é um novo alívio para a vida", concorda Margaret Goldberg, uma enfermeira de feridas, ostomia e continência. "As bolsas são todas completamente à prova de odores. E a maioria das pessoas simplesmente as esvazia, limpa o fundo, e vai em seus negócios".
Com uma variedade de sistemas de bolsas para escolher, Nasseri e Goldberg dizem que é importante conversar com uma enfermeira de ostomia sobre suas opções. "Conhecemos todos os sistemas e sabemos, em grande parte, o que vai funcionar melhor", diz Goldberg.
Se você escolher um sistema que não lhe pareça adequado, fale com sua enfermeira de ostomia. Se você não tiver uma enfermeira de ostomia, comece a procurar por uma, diz Goldberg. A WOCN Society C, uma organização de enfermeiras de feridas, continência e ostomia - pode ser um bom lugar para começar.
A toda velocidade
Gulden tirou proveito de sua liberdade após a cirurgia de ostomia. Ela deixou sua carreira de marketing, voltou à escola e se tornou uma técnica médica de emergência. Para proteger seu estoma no trabalho, ela usava às vezes um dispositivo parecido com um cinto em torno dele, para o caso de ela bater em alguma coisa ou alguém.
Anos mais tarde, ela se juntou a seu amigo Joe Teeters, que também fez uma cirurgia de ostomia permanente para a doença de Crohn, para fazer um público franco e cômico falando sobre suas vidas com a doença inflamatória intestinal (IBD). A IBD inclui a colite ulcerativa e a doença de Crohn.
Gulden e Teeters se chamam "Double Baggin It". "Muitas pessoas acham que há um estigma tão grande em torno dela", diz ela, de ter uma bolsa de ostomia. "Como, 'Oh, você faz cocô em uma bolsa. Oh, seu intestino está fora do seu corpo". E é assustador. Então, queremos apenas estar abertos e responder a perguntas".
Ela ainda não encontrou algo que não possa fazer com uma bolsa. "Eu vou nadar. Vou tomar banho quente. Eu vou em saunas, e em banhos a vapor, e em tudo o que você possa pensar".
Ela também veste as roupas que quiser. Isso se deve em grande parte ao planejamento pré-cirúrgico que seus enfermeiros e cirurgiões de ostomia fizeram para encontrar o lugar ideal na barriga para seu estoma. Muitas pessoas que não precisam de cirurgia de ostomia de emergência se beneficiam deste planejamento, o que torna mais provável que você seja capaz de se vestir como quiser e voltar às suas atividades habituais.
Hoje em dia, Gulden trabalha em vendas médicas. Ela está convencida de que conseguir uma ostomia permanente foi a melhor decisão que ela já tomou. "A jornada de cada um é completamente diferente. Mas para mim, eu senti uma diferença dentro de 18 horas após a cirurgia", diz ela. "Chorei como um ano sólido de alegria cada vez que podia fazer algo com uma ostomia que não poderia fazer sem ela".
O Peso das Expectativas
Justin Mirigliani temia a idéia de conseguir uma bolsa de ostomia. Jogador ávido de hóquei e halterofilista, ele vinha mantendo seus sintomas de colite ulcerosa principalmente sob controle "com uma tonelada de medicamentos" desde que foi diagnosticado em 2002. Ele pensou que se alguma vez precisasse de uma operação para sua UC, ele obteria a mais comum, a cirurgia J-pouch. Ela permite que você faça cocô normalmente, e a maioria das pessoas só precisa usar uma bolsa temporária de ostomia enquanto cura a partir dela.
"Eu disse a qualquer pessoa que me conhecesse, ao lado de morrer, que ter a bolsa seria a segunda coisa pior que poderia acontecer comigo", diz Mirigliani, um marido de 46 anos, pai e treinador de software corporativo em Cherry Hill, NJ. "Minha noção era: o hóquei está feito, não há mais halterofilismo, esqueça o esqui". Pensei apenas em me encolher e envelhecer".
Mas quando sua colonoscopia detectou uma mudança pré-cancerosa chamada displasia de alto grau, o médico de Mirigliani lhe disse que precisaria de cirurgia e que J-pouch não era uma boa opção para ele. Mesmo removendo seu cólon e reto, ele deixa a parte superior do ânus, que se liga à extremidade do intestino delgado para formar uma bolsa dentro de seu corpo. Para ter a melhor chance de evitar o câncer colorretal, Mirigliani precisaria de uma proctocolectomia total com uma ileostomia permanente, a mesma cirurgia que Gulden fez.
"Fiquei arrasado. Eu desmaiei em lágrimas. Fiquei petrificado. Não só tive a displasia de alto grau, mas não sabia como seria a vida com uma ostomia permanente", diz Mirigliani. Pensar em sua família facilitou a decisão, porém. "Eu tenho duas filhas, e o meu principal era: O que me daria a melhor chance de levá-las ao altar quando elas se casassem?"
Verificação cruzada do estigma
Algumas das idéias errôneas que as pessoas têm sobre as bolsas de ostomia modernas provêm de lembranças que elas têm de pessoas mais velhas que usaram uma há muito tempo, diz Goldberg. "A maioria das pessoas tem um avô ou algum vizinho ou alguém que fez a cirurgia e nunca mais saiu de casa". Ou se eles saíram de casa, eles fedem até o céu alto. Mais uma vez, o equipamento melhorou tremendamente".
Goldberg saberia. Ela conseguiu sua bolsa de ostomia para colite ulcerosa em 1970. "Cinqüenta por cento [das pessoas] de quem sou amigo não sabem que eu tenho uma ostomia. E os outros 50% esquecem".
"Nós nos esforçamos muito só para nos encaixarmos exatamente como já fomos antes", diz ela. "E não há razão para não conseguirmos".
Algumas pessoas se preocupam em como a cirurgia de ostomia pode afetar sua vida sexual, sua intimidade e sua imagem corporal, diz Nasseri. "Especialmente se você é jovem e solteiro, a preocupação e o medo acabam encontrando alguém que estará bem com [uma bolsa de ostomia], encontrando alguém que o apoie".
Se você tem um parceiro sexual, fale abertamente com eles sobre coisas como suas expectativas mútuas, atividades no quarto de dormir que você se sinta confortável, e quaisquer limites físicos que você tenha. Você também pode procurar um desgaste íntimo feito apenas para pessoas com ostomias. Algumas empresas vendem lingerie e coberturas de cintura que ou escondem uma bolsa ou a fixam no lugar.
Quer você esteja preocupado com sua imagem corporal ou com a vida com uma bolsa de ostomia em geral, isso pode ajudar a conversar com outras pessoas que entendem o que você está passando. Nasseri aponta seus pacientes para grupos de apoio à ostomia na web, nas mídias sociais ou através das sociedades nacionais.
Goldberg também recomenda encontrar apoio através das Associações Unidas de Ostomia da América. "Demora um pouco para você incorporar [a bolsa de ostomia] em si mesmo e ver que, 'Estou me sentindo muito melhor'. Eu posso fazer coisas'", diz ela.
Virando o Canto
Mirigliani recebeu sua cirurgia total de proctocolectomia em setembro de 2015. Sua família o ajudou a superar a recuperação, que incluiu efeitos colaterais nojentos da medicação para dor. "Minha esposa teve que ser mãe solteira por algum tempo. Eu fiquei praticamente em baixo e fora por algumas semanas".
Então em novembro, cerca de uma semana antes do Dia de Ação de Graças, ele e sua esposa, Amy, saíram para jantar juntos pela primeira vez desde sua cirurgia. "Isso virou a esquina ali mesmo. Eu disse: 'Tudo bem, esta vai ser uma vida normal'. E eu comecei a patinar novamente e lentamente voltei a levantar peso, e realmente não olhei para trás".
O pior de seus sintomas da UC desapareceu. Passaram os dias em que fazia 2 horas de viagem de carro e encostava cinco vezes para parar no banheiro. Desapareceu a necessidade de usar uma fralda de adulto em caso de acidente, que ele tinha tido em frente às aulas de software-training que ele dava no trabalho. Mirigliani rapidamente percebeu que suas noções pré-concebidas sobre bolsas de ostomia haviam sido erradas.
"Eu diria que não importa quais sejam seus maiores medos, as chances são de que eles não se tornem realidade - que você ainda será você mesmo depois". Que a maioria das coisas que você já fez antes, você provavelmente ainda será capaz de fazer. Isso salva sua vida".
Paga sua gratidão com uma associação beneficente sem fins lucrativos que criou chamada Checkmates. A instituição de caridade realiza jogos de hóquei de celebridades da NHL para arrecadar dinheiro que vai para encontrar uma cura para a doença inflamatória intestinal e ajudar as pessoas da comunidade de ostomia. A Checkmates não realiza um jogo de hóquei para celebridades desde o início da pandemia de COVID-19, mas Mirigliani planeja ter um em 2022.
