Conhece alguém com doença inflamatória intestinal? Eles provavelmente gostariam que você soubesse algumas coisas. o médico explica.
O que as pessoas que têm o IBD gostariam que você soubesse
Por Nicole Blades
Qualquer pessoa que viva com uma doença crônica como a doença inflamatória intestinal (IBD) lhe dirá que é um desafio. A condição, que inclui a doença de Crohns e a colite ulcerativa (UC), - impacta cada canto de sua vida, desde suas rotinas diárias até a relação básica que você tem com seu próprio corpo. O que pode tornar isto mais complicado é a maneira como outros, tanto familiares como estranhos, podem tratá-lo quando souberem que você tem DII.
Um diagnóstico confuso
A questão é que os sintomas do IBD são assuntos sensíveis e desconfortáveis para se falar. E todos os equívocos e suposições sobre a doença podem tornar as coisas mais desconfortáveis. Às vezes, mesmo aqueles que vivem com IBD podem ficar confusos sobre o que é e o que não é a doença.
Eu pensava que era uma coisa de velho? diz Stefan Thomas, 50 anos, um autor e orador do Reino Unido. Diagnosticado com UC aos 27 anos de idade, Thomas nunca havia ouvido falar da doença além de alguns parentes mais velhos em sua família tendo o que ele disse ser educadamente chamado de problemas estomacais.
Para Ijmal Haider, 34, proprietário de uma empresa de design criativo e arquitetônico em Calgary, Alberta, que foi diagnosticada com UC 5 anos atrás, era a parte crônica da doença que não computava no início. Ele pensou que poderia curar sua condição simplesmente tomando a combinação certa de medicamentos.
Os primeiros 2 anos da UC foram uma viagem de montanha-russa, diz Haider, porque ele começou a perceber que não havia nenhuma pílula mágica ou cura rápida para sua doença. E alguns dos remédios que ele estava tomando para lidar com a doença tiveram grandes efeitos colaterais. Alguns esteróides podem ter um grande impacto no seu corpo e no seu bem-estar emocional... ?
Não Ignorar Aspectos de Saúde Mental
O impacto que o IBD pode ter em sua saúde mental é outra coisa que precisa ser mais discutida, diz Jenna Farmer, 35, criadora do A Balanced Belly, um blog sobre a vida com a doença de Crohn, sediado no Reino Unido.
Thomas se lembra dos primeiros anos de gestão de sua UC como angustiante e deprimente. Eu estava muito ansioso em viagens, sempre me certificando de que estava ao alcance de um banheiro, não importa onde estivesse, o que por si só é bastante perturbador, incapacitante, e faz você pensar, Será que eu alguma vez voltarei à vida normal?
Thomas diz que o único conceito errado que ele acha mais frustrante é quando as pessoas confundem IBD com IBS (síndrome do intestino irritável). Isso acontece o tempo todo, diz ele. Posso entender por que alguém pode ficar confuso. Mas a parte mais irritante, diz ele, é a maneira como as pessoas minimizam a seriedade e severidade da IBD ao considerá-la como tendo uma barriga engraçada que pode ser facilmente remediada cortando os laticínios. Eu não estou diminuindo o impacto do SII, mas o IBD e o SII são completamente diferentes.
Diálogo aberto
A melhor maneira de esclarecer muitas dessas falsas impressões sobre o IBD é ter conversas mais abertas e respeitosas com as pessoas que vivem com a doença. Mas só porque é a melhor maneira não significa que seja fácil. Como Kate Petty, 37 anos, vê, está em nossa natureza evitar falar sobre coisas que nos assustam.
?acho que os seres humanos em geral tendem a minimizar a dor em outras pessoas, porque todos nós temos medo de doenças e ferimentos, e por isso queremos afastá-la. Petty, um escritor baseado em Baltimore, foi diagnosticado com a doença de Crohns aos 16 anos, mas tem estado em remissão total nos últimos 14 anos.
Em vez de fazer perguntas a alguém com IBD que poderia parecer intromissão, Haider sugere uma maneira melhor. Uma das perguntas mais poderosas que me fazem as pessoas que não têm IBD é: Como posso apoiá-lo? diz ele. É uma pergunta dinâmica que nos permite - pessoas que lidam com a doença - ditar exatamente como os outros podem ajudar, porque o apoio de que preciso muda a cada momento dado.
Uma vez ultrapassada alguma timidez em torno dos sintomas tradicionalmente embaraçosos, a maioria das pessoas com IBD se sente à vontade para falar de sua experiência, diz Petty. Faça perguntas abertas sobre a condição, como como uma pessoa está lidando com ela, e como se sente em um determinado dia...
Aprenda tudo o que puder
Educar-se também é fundamental, diz o Agricultor. Levar apenas alguns minutos para pesquisar minha condição e a medicação que estou tomando é uma grande ajuda. Mostra que você se preocupa em entender como é viver com o IBD.
Quanto mais as pessoas que vivem com o IBD começam a falar sobre isso, mais isso ajuda pessoas como Thomas. Percebi que não era só eu, e que as outras pessoas estavam administrando sua condição e apenas continuando com suas vidas.
