Quando a leucemia linfocítica crônica (CLL) atinge seus estágios avançados, ela pode ser estressante e esgotante. Mas não é preciso ir sozinho.
Normalmente, um paciente pode sentir fadiga, febre, calafrios, aumento dos linfonodos, diz Wei Ding, MBBS, PhD, professor assistente de oncologia na Clínica Mayo em Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, é um médico de família aposentado em Sacramento, CA, que tem CLL. Quando seu câncer chegou a um estágio avançado, ele perdeu peso, suou à noite e se sentiu fraco. Ele também lidou com contratempos emocionais.
A maioria das pessoas precisa de alguém com quem conversar. Sou médico. Eu pensava saber tudo, mas todo este processo não é fácil, não para mim, diz ele.
Isso é compreensível, pois pode ser uma situação estressante e cansativa, diz Ding. Mas você não tem que ir sozinho.
Opções de tratamento para CLL de estágio avançado
Você ainda pode se beneficiar do tratamento. Existem medicamentos únicos ou terapias combinadas que seu médico pode recomendar. Talvez você tenha que experimentar alguns medicamentos diferentes ou participar de um ensaio clínico para encontrar o que funciona melhor para você, diz Gwen Nichols, médica chefe médica da Sociedade de Leucemia e Linfoma.
Após várias recaídas, vários planos de tratamento e dois ensaios clínicos, Saltzman e seu médico encontraram uma terapia medicamentosa combinada que manteve seu câncer à distância.
Diga ao seu médico o que está acontecendo
Seu médico deve ser seu acompanhante quando você tiver avançado a CLL. Mas você precisa encontrar a pessoa certa.
Eu aconselharia alguém a consultar um especialista em CLL. Isso é importante, diz Ding. E se você tiver alguma dúvida, vá a um centro CLL para obter uma segunda opinião.
Um hematologista-oncologista é um médico treinado para diagnosticar e tratar cânceres de sangue como o CLL. Mais de 12.000 médicos prestam este tipo de tratamento todos os anos nos Estados Unidos, de acordo com a Sociedade Americana de Oncologia Clínica.
Converse com sua equipe médica sobre seus objetivos de tratamento, suas preocupações e como você está se sentindo. É bom estar aberto sobre isso quando você não está indo tão bem física ou emocionalmente. Além disso, fale se quiser explorar uma terapia diferente, procurar um ensaio clínico, ou parar completamente o tratamento. Isto ajuda seu médico a saber o que é melhor para você.
Isso faz parte do trabalho de um médico, para descobrir o que nossos pacientes precisam, diz Ding.
Não deixe de informar ao seu médico sobre quaisquer novos sintomas que você tenha. Como parceiro, seu médico está contando com você para relatar estas mudanças, diz Nichols. Não sinta que você tenha que esperar até sua próxima consulta para relatar uma mudança significativa. Você pode ligar para o consultório e deixar que alguém da equipe de tratamento o oriente.
Obter apoio
Você provavelmente se sentirá melhor se falar de suas emoções com outra pessoa.
Com quem você fala, é com você. Você pode querer apenas conversar com um membro da família ou amigo. Ou com alguém de sua comunidade, ou com um conselheiro.
Há também grupos de apoio, onde você pode falar com outras pessoas que lidam com o mesmo diagnóstico. Alguns preferem grupos de apoio presencial, outros, grupos on-line para pacientes CLL ou fóruns de discussão onde eles podem participar de um fórum CLL, diz Nichols.
Várias organizações sem fins lucrativos, tais como a American Cancer Society, Cancer Care, CLL Society e Leukemia & Lymphoma Society, fornecem maneiras para que as pessoas com CLL se conectem com outras.
Viver bem com a CLL de estágio avançado
Ajuda a aprender o máximo possível sobre a doença, e tentar manter uma perspectiva positiva quando possível. Ao mesmo tempo, deixe-se sentir todas as suas emoções. Estas podem variar de pessoa para pessoa e até mesmo de dia para dia. Você pode sentir raiva, tristeza, medo, choque, ou descrença. Você também pode ter momentos em que você tem uma gratidão mais profunda por sua vida cotidiana e pelas pessoas que nela vivem. Práticas de atenção como meditação ou yoga podem ajudar a baixar os níveis de estresse. Se você faz parte de uma comunidade de fé ou tem outras conexões significativas, esses também são grandes recursos.
Hábitos de vida saudável também podem fazer com que você se sinta mais no controle. Dieta e exercício podem muitas vezes ajudar com alguns sintomas da CLL e efeitos colaterais do tratamento, tais como fadiga e mudanças de peso, e ajudar você a se sentir melhor, diz Nichols.
Desde seu diagnóstico, Saltzman tornou-se um defensor dos pacientes e agora é o diretor executivo de pesquisa da Sociedade de Leucemia e Linfoma. Ele também correu seis maratonas - duas durante as etapas posteriores da CLL - e não planeja desacelerar em breve. É claro que nem todos com CLL de estágio avançado são capazes de correr maratonas. Mas suas possibilidades podem ser maiores do que você possa pensar.
