O médico explica como obter o suporte emocional necessário quando você obtém um diagnóstico de leucemia mielóide crônica (CML), também conhecida como leucemia mielóide crônica.
Pat Elliott, que tem tido leucemia mielógena crônica (CML) desde 2009, sabe mais do que um pouco sobre como obter o apoio certo. Desde seu diagnóstico, ela construiu uma rede mundial - online e pessoalmente - de pessoas que vivem com a doença.
"Compartilhamos conhecimento uns com os outros e temos um nível de apoio virtual verdadeiramente incrível que nos ajuda a manter-nos no topo dos desenvolvimentos, encontrar recursos para nos ajudarmos uns aos outros, e apenas obter um melhor entendimento desta condição", diz ela.
Há muitas maneiras de obter a ajuda de que você precisa, desde grupos de apoio até organizações de defesa dos pacientes". Mas muitas vezes seu primeiro passo é chegar até aqueles que o conhecem melhor -- seu círculo de amigos e familiares próximos. Eles podem ser uma enorme fonte de apoio emocional quando você obtém seu primeiro diagnóstico.
"Essas primeiras semanas são tempo 'de cervos nos faróis' para a maioria das pessoas", diz Gail Sperling, MPH, uma especialista certificada em educação sanitária da Sociedade de Leucemia e Linfoma.
Há muita informação que você precisa levar sobre CML, que também é às vezes chamada de leucemia mielóide crônica. Procure seus entes queridos para ajudá-lo a processar tudo isso.
"Apoie-se em sua família para ser seu defensor, para ir a reuniões com você, escrever perguntas, lembrá-lo de tomar sua medicação, ser um aliado e ser um segundo conjunto de ouvidos que possa comunicar suas necessidades e status a outros familiares e amigos quando necessário", diz Sperling.
Seus parentes podem ajudá-lo através dos efeitos colaterais do tratamento, se você os tiver.
"Você precisa de sua família atrás de você", diz Joannie Clements, fundadora do grupo de apoio CML Busters no sul da Califórnia. Ela tem vivido com a doença por mais de 15 anos. "Se eu não tivesse tido meu marido como meu defensor e meu cuidador, não sei se teria conseguido passar os primeiros 3 anos". Tive um momento difícil [com efeitos colaterais]"
Peça a seus entes queridos que ajudem com as tarefas domésticas nos dias em que você não se sente à altura do par. "Há cansaço. Seus níveis de energia simplesmente não são o que você está acostumado", diz Sperling. "Confie na família para ir ao mercado por você, ajude na cozinha, deixe você tirar uma soneca sem se sentir culpado".
Apoio de quem conhece melhor a CML
Além da família e amigos, você pode querer se conectar com outras pessoas que têm a condição. Elas entenderão exatamente o que você está passando e poderão compartilhar dicas sobre coisas que ajudam a administrar sua saúde.
Elliott, que agora é um defensor paciente em Phoenix, não conheceu outra pessoa com CML até 8 meses após ter sido diagnosticada. Ela encontrou alguém através de um site de rede on-line, e ela diz que isso fez toda a diferença.
"Conhecer outro ser humano com CML, poder vê-la, tocá-la, vê-la normal, significava o mundo para mim", diz Elliott. "Encontrar outra pessoa com CML é uma das formas mais fortes de ajudar alguém e dar-lhe esperança".
As clareiras sentem o mesmo. Ela fundou a CML Busters com apenas uma outra pessoa em 2003. Hoje o grupo tem cerca de 130 membros.
"Não sei o que todos nós teríamos feito uns sem os outros", diz ela. "Em um momento, podemos ligar para qualquer pessoa do grupo e dizer: 'Ei, estou tendo isto ou aquilo'. O que está acontecendo? Como você lidou com isso?""
Cerca de 25 a 30 pessoas participam das reuniões na segunda segunda-feira de cada mês. Ela diz que quando novos membros entram, eles às vezes parecem preocupados e assustados no início. Mas quando saem, seus ânimos já estão elevados. "A cabeça deles é mantida alta. Eles têm um sorriso no rosto e uma risada no coração. Você pode apenas ver a esperança", diz Clements. "Isso é porque eles conversaram com as pessoas daquela sala que conhecem e têm a experiência".
Em grupos de apoio, os membros fazem perguntas, compartilham conhecimentos e se socializam. Seu médico talvez possa sugerir lugares próximos a você. Você também pode aprender como se conectar com pessoas que têm CML e encontrar outros recursos, verificando essas organizações:
Sociedade Nacional de CML. É uma organização que se concentra apenas na CML e não em outros cancros. O grupo tem informações sobre a condição, especialistas que a tratam, e grupos de apoio presencial por local.
O Primeiro Programa de Conexão da Sociedade de Leucemia e Linfoma. Ele liga as pessoas que são diagnosticadas recentemente com CML com alguém que enfrenta problemas semelhantes. Você pode solicitar, por exemplo, uma pessoa que tome o mesmo medicamento ou que tenha iniciado o tratamento enquanto criava crianças pequenas. Você também pode informar-se sobre assistência financeira para custos relacionados ao tratamento.
Rede de Defensores da CML. Ela o conecta com grupos de apoio e grupos de defesa dos pacientes em todo o mundo.
Conexões on-line
Se você não conseguir encontrar alguém com CML que viva em sua área, os grupos online podem oferecer uma alternativa. O Facebook é o lar de muitos. Elliott segue cerca de 20.
"Eu geralmente recomendo que os pacientes que estão considerando um grupo de apoio on-line se juntem a vários e tenham uma idéia da sua qualidade", diz ela. Ela acrescenta que embora os grupos possam ser uma grande ajuda para lhe dar uma comunidade e apoio moral, eles não devem ser sua única fonte de informação médica...
Elliott diz que sua rede é "uma aldeia global de pessoas que eu chamo de meus companheiros de sangue". Os relacionamentos on-line levaram a reuniões presenciais com sobreviventes da França, Índia, Escócia, Irlanda e Austrália, entre outros lugares.
"Tem sido uma experiência extremamente positiva e edificante se conectar com pessoas de todos os estilos de vida, de todo o mundo que também têm CML, e não apenas para apoiar uns aos outros com o CML, mas para conhecer uns aos outros como pessoas", disse Elliott. "Eles são realmente amigos".
