Um defensor do câncer de pulmão compartilha como aproveitar ao máximo o tratamento e administrar os efeitos colaterais.
Fui diagnosticado com câncer de pulmão por acidente. Em 2013, fui a um atendimento urgente com sintomas de constipação e asma. Quando o médico fez um raio-x para ter certeza de que eu não tinha pneumonia, ele mostrou uma mancha no meu pulmão. Após mais exames, uma biópsia cirúrgica e uma ressonância magnética do cérebro, fui diagnosticado com câncer de pulmão em estágio IV.
Eu estava em total descrença. Então meu oncologista disse algo que realmente me elevou. Ela me disse que mesmo que meu câncer não fosse curável, as pessoas podem viver longas e ativas enquanto lidam com doenças crônicas. Esse seria o nosso plano.
Há novas terapias específicas sendo aprovadas a cada ano para tratar o câncer de pulmão em estágio tardio. Embora a maioria desses tratamentos tenha efeitos colaterais, eles são geralmente controláveis e muitos pacientes podem desfrutar de bons resultados e levar uma vida bastante normal.
Faça o teste
Ouvir que você tem um câncer de pulmão inoperável é difícil. Mas ouvir que nada pode ser feito para tratá-lo é quase sempre falso.
É de vital importância para cada paciente que é diagnosticado com câncer de pulmão inoperável para obter testes genômicos abrangentes. Estes testes dizem ao seu oncologista a melhor opção de tratamento para que você tenha sucesso.
Meu teste genômico encontrou uma mutação EGFR que faz com que meu câncer cresça e progrida. Uma vez que a quimioterapia parou de funcionar, mudei para um medicamento que visava a mutação do EGFR. Estou fazendo a mesma terapia direcionada há 5 anos.
Eduque-se a si mesmo
Pessoas educadas sobre sua doença e ativamente envolvidas em seu tratamento fazem melhor porque são capazes de entender o que está acontecendo. Eu acho que a educação é uma grande parte de como lidar com uma doença como o câncer de pulmão. Não saber o que esperar pode levar a muito mais ansiedade e estresse.
O Google não é sua melhor fonte de informação. Aprenda sobre o câncer de pulmão com seu médico, um grupo de apoio ou uma organização como a Go2 Lung Cancer Foundation. Existem também grupos de apoio ao câncer de pulmão fundados por pacientes que apóiam pacientes com mutações genômicas específicas. Por exemplo, há um grupo chamado EGFR Resisters para a mutação EGFR que eu tenho.
Outros tipos de mutações têm seus próprios grupos de apoio. Esses grupos estão em contato com as empresas farmacêuticas e os médicos que estão fazendo pesquisas para desenvolver novos tratamentos para cada mutação específica.
Cuidar de si mesmo
Ao longo dos anos, aprendi que as pessoas com câncer de pulmão em estágio tardio que recebem cuidados paliativos cedo têm melhores resultados e tendem a viver mais tempo.
Sou voluntário do Programa Phone Buddy da Fundação GO2, onde ajudo outros pacientes com câncer de pulmão a entender a experiência do tratamento. Um dos maiores equívocos que ouço é que os cuidados paliativos só tratam de questões de fim de vida.
É importante que as pessoas com câncer de pulmão estágio IV compreendam que os cuidados paliativos podem ajudar a administrar os efeitos colaterais do tratamento. Já o usei para aliviar efeitos colaterais como náuseas, diarréia e erupções cutâneas.
Os cuidados paliativos me ajudam a me concentrar e ser mais inteligente sobre o que como e como cuido de mim mesmo, de modo que me sinto melhor em geral. Ele pode ajudar pacientes e cuidadores a lidar com a ansiedade e fornecer grandes recursos quando você precisa de ajuda. Os cuidados paliativos se concentram no bem-estar do paciente e daqueles que o apóiam, enquanto seu oncologista se concentra em como tratar seu câncer.
Junte-se a um grupo de apoio
Também recomendo muito que se encontre um grupo de apoio focado no paciente. Você conhecerá pessoas que já andaram no seu lugar com as quais você tem uma experiência em comum e pessoas que podem oferecer uma visão sobre como lidar com novas experiências.
Um grupo de apoio é uma grande fonte de conforto. Você não recebe conselhos médicos porque esse não é o objetivo, mas você pode aprender com a experiência de alguém que tem como lidar com os efeitos colaterais do tratamento ou como lidar com a ansiedade.
Eu moro em Palo Alto, CA. Um amigo me fez conhecer a Fundação GO2 para o Câncer de Pulmão (antiga Fundação Bonnie J. Addario para o Câncer de Pulmão). Eles hospedam um grupo de apoio ao câncer de pulmão chamado The Living Room, na terceira terça-feira de cada mês. Eles convidam líderes de pensamento (médicos, pesquisadores) da comunidade do câncer de pulmão para educar os pacientes e responder suas perguntas sobre o câncer de pulmão. Essa experiência tem mudado a minha vida. O conhecimento que adquiri e a camaradagem que encontrei neste grupo é uma das experiências mais reconfortantes que já tive desde que fui diagnosticado.
Saiba quando ligar
Ter câncer torna você hiper consciente do que está acontecendo em seu corpo. Quando você percebe sintomas estranhos, você imediatamente se pergunta se seu câncer está piorando. Será que está progredindo? As coisas estão ficando ruins?
Às vezes os sintomas não têm uma explicação. Mas você deve definitivamente tornar seu oncologista consciente de qualquer novo sintoma que dure uma semana ou mais. Os sintomas que persistem podem indicar que algo está mudando.
Inscrever-se em um ensaio clínico
Nunca participei de um ensaio clínico porque tenho a sorte de ter terapias direcionadas que têm sido eficazes no tratamento do meu tipo de mutação do câncer de pulmão. Mas não hesitarei em participar de um ensaio clínico se precisar de um tratamento novo, ainda não aprovado, que possa potencialmente oferecer esperança para ajudar a controlar meu câncer de pulmão.
Os ensaios clínicos nos deram tratamentos muito eficazes que estão ajudando a manter muitos de nós vivos. Há ensaios clínicos que estão analisando todos os tipos de tratamentos. Os tratamentos em um ensaio clínico podem ajudar a melhorar a sobrevivência geral e a qualidade de vida de pessoas com todos os estágios do câncer de pulmão.
Estar envolvido
Resumindo, esteja envolvido em seu tratamento. Seja ativo. Esteja interessado no que está acontecendo. Faça perguntas a seu médico e espere respostas claras e específicas.
Penso que a pior situação possível para qualquer pessoa com um diagnóstico de câncer em estágio IV é estar no escuro, estar inseguro do que está acontecendo. Isso faz com que você viva com uma horrível quantidade de ansiedade e incerteza.
Em meus 9 anos de vida com câncer de pulmão, eu aprendi muito. A Fundação Go2 para o Câncer de Pulmão me educou e me fez uma defensora para mim e para os outros. Sem eles, acho que meu resultado teria sido muito diferente.
Lembre-se de que ninguém vai se importar mais com você do que você. Você é sempre seu próprio melhor defensor.
