Como é viver com o câncer de pulmão estágio IV? Uma sobrevivente compartilha sua história, juntamente com dicas para encontrar recursos que ajudem a apoiar sua própria jornada contra o câncer.
Fui diagnosticado com câncer de pulmão avançado de células não pequenas (NSCLC) em 2014, aos 41 anos de idade. O diagnóstico foi um choque completo, pois eu não tinha fatores de risco de câncer de pulmão e nenhum histórico familiar da doença. Cresci em uma pequena cidade com poluição mínima do ar e baixas taxas de rádon, e o Id nunca fumou. Eu estava fisicamente apto - Fui instrutor de fitness por 7 anos antes do meu diagnóstico. Raramente bebia álcool e tinha comido uma dieta à base de plantas nos 20 anos anteriores. Aprendi da maneira difícil que qualquer pessoa com pulmões pode contrair câncer de pulmão.
Minha Viagem de Tratamento
Em outubro de 2013, tive um resfriado que se arrastou por semanas, então finalmente fui ao médico em 2 de novembro. O médico pediu uma radiografia de tórax, declarou meus pulmões limpos, disse-me que eu tinha uma infecção viral e me mandou para casa com um Rx para xarope de codeína para tosse.
Mas a tosse seca ainda persistia, então voltei ao meu médico um mês depois. Apesar das prescrições de um inalador de albuterol, um Z-Pak de antibióticos e até mesmo esteróides, a tosse piorou e eu comecei a tossir sangue. Em 3 de janeiro, finalmente vi um pneumologista, que me mandou fazer uma tomografia computadorizada do tórax naquele mesmo dia.
Os resultados foram tão alarmantes que fiz uma biópsia pulmonar uma semana depois, quando me foi diagnosticado um adenocarcinoma não pequeno de células em estágio IV. Fui internado no hospital e comecei uma quimioterapia agressiva dois dias depois disso. Felizmente, os exames dos meus ossos, fígado e cérebro não mostraram nenhuma evidência de propagação além dos meus pulmões.
Durante esse tempo, eu testei positivo para a rara mutação do gene ROS1. Isto acontece em cerca de 1% a 2% das pessoas com NSCLC. Sua agressividade e freqüentemente aparece em pessoas jovens que nunca fumaram. Como resultado, mudei para uma terapia direcionada. Isso significa que a medicação funciona bloqueando as mudanças nas células cancerosas do pulmão que os ajudam a crescer. Tomo-o duas vezes ao dia como um comprimido.
Pensei que a terapia direcionada seria mais fácil que a quimioterapia, que achei totalmente debilitante. Mas os primeiros meses não foram suficientes. Eu perdi muito peso porque estava constantemente enjoada. Eu estava sempre exausto e tinha um edema (inchaço) ruim nas pernas. Felizmente, após cerca de 6 meses, estes efeitos colaterais desapareceram. Mas eu sempre tenho que tomar meu comprimido com a comida; caso contrário, vomito. Agora eu faço exames de corpo inteiro a cada 12 semanas. Eu suspiro de alívio cada vez que recebo a bela notícia de que atualmente não há sinais de câncer.
Como é o meu dia típico
Em muitos aspectos, não é muito diferente da vida antes do meu diagnóstico. Se você me encontrar na rua, você nunca saberá que sou um sobrevivente do câncer de pulmão em estágio IV. Eu costumava ser um instrutor de fitness, por isso sempre fui um entusiasta do exercício. Eu me exercito quase todos os dias, sejam 45 minutos em minha bicicleta Peloton ou uma aula de ioga online de 45 minutos.
Desde a pandemia da COVID-19, tenho estado praticamente vinculado ao lar, pois estou com alto risco de complicações do vírus. Eu me mantenho ocupado durante o dia com Zentangle, que é uma maneira fácil e relaxante de criar imagens desenhando padrões estruturados. Alguém me deu uma aula como um presente de volta quando eu estava fazendo quimioterapia e fiquei viciado. Acho isso muito meditativo e calmante. Na verdade, acabei de me tornar um professor certificado de Zentangle. Espero começar a dar aulas online.
Nos primeiros dois anos após meu diagnóstico, experimentei muito a minha dieta. Desisti do açúcar, porque ouvi dizer que o açúcar alimenta o câncer. Fui vegetariano por um pouco. Depois houve a minha fase de suco verde, seguida de keto. Por fim, percebi que não havia um fragmento de evidência de que qualquer um desses padrões alimentares me ajudaria a vencer o NSCLC. Agora, meu lema de dieta é simples e fácil de seguir: tudo com moderação.
Eu tenho algum edema persistente como efeito colateral de minha medicação contra o câncer de pulmão. Todas as noites, uso um sistema que ajuda a afastar o líquido das minhas pernas. É basicamente um par de calças que contém dezenas de bolsas de ar individuais e uma bomba que as insufla e esvazia. Faço-o todas as noites durante uma hora, enquanto estou atualizando os programas Netflix, como Schitts Creek.
Quando tudo isso começou, meu filho Jacob tinha 11 anos e minha filha Dina tinha 8. Antes do meu diagnóstico, estávamos tão distraídos com nossas vidas ocupadas que não tínhamos tempo um para o outro. Mas uma vez que comecei o tratamento, tudo isso mudou.
Meu marido, Eric, realmente teve que se levantar e fazer mais com as crianças. Eu sempre fui uma mãe que ficava em casa, mas naqueles dias em que eu não me sentia bem, eu precisava que ele entrasse para fazer as carpools e supervisionar os deveres de casa. Agora que estávamos todos juntos em quarentena, fomos realmente forçados a entrar no tempo da família. Temos noites de jogos, noites de cinema e passeios familiares pela vizinhança. Eu brinco que eu joguei tanto Boggle, que nem consigo mais olhar para isso.
O que eu quero que os outros saibam
Se você for diagnosticado com câncer, é crucial encontrar um grupo de apoio que seja exatamente adequado para você. Os hospitais e centros de tratamento de câncer locais só me direcionaram a grupos de apoio genéricos. Mas eu queria encontrar outros pacientes que fossem exatamente como eu - jovens nunca fumantes que enfrentavam câncer de pulmão em estágio avançado.
Encontrei isto em grupos online no Facebook, onde pudemos compartilhar o que nossos médicos estavam nos dizendo e que novos tratamentos estavam por aí. Você realmente precisa disso se quiser defender com sucesso por si mesmo. É intimidante desafiar seu médico ou buscar uma segunda opinião - você sente que está minando seu relacionamento com seu oncologista principal. Mas depois de comunicar-se com centenas de outros pacientes, posso lhe dizer que as pessoas que se apropriam de seu tratamento geralmente se saem melhor, tanto física quanto psicologicamente.
Minha outra mensagem? Não desanime sintomas como tosse persistente, chiado, falta de ar ou rouquidão. Minha história de uma tosse irritante mal diagnosticada durante semanas e meses a fio é uma história comum. Essa é uma das razões pelas quais comecei meu blog, Every Breath I Take, em 2014. Espero que se eu compartilhar os detalhes da minha viagem de 2 de novembro, supostamente com os pulmões limpos, para um desastre pulmonar em 3 de janeiro, isso possa ajudar outros a pegar seu câncer de pulmão mais cedo.
Se eu soubesse então o que sei agora, eu teria insistido muito mais cedo para uma tomografia do tórax.
Olhando em Frente
Quando recebi meu diagnóstico, estava preocupado que eu não viveria o suficiente para ver meu filho se formar no ensino fundamental. Agora estou há 7 anos nesta jornada e esperando ansiosamente a sua formatura do ensino médio nesta primavera.
