Como você administra a vida com o NSCLC? Como você pode manter a esperança quando tem a doença, mesmo depois de um tratamento prolongado? Descubra sobre a viagem de um homem com o NSCLC e o que ele faz para manter a esperança.
Sou um bombeiro aposentado de 62 anos de idade. Moro em Piqua, OH, com minha esposa, Rhonda. Em 2015, fui diagnosticado com câncer de pulmão de células não pequenas, ou NSCLC.
Conseguir um diagnóstico foi um processo atrasado. Começou em um exame físico anual com meu médico de família. Por acaso mencionei que eu tinha uma tosse persistente e não produtiva. Esta simples discussão sobre a tosse levou a uma bateria de testes. Por fim, em 2015, recebi um diagnóstico do estágio IV do NSCLC.
O diagnóstico foi um choque completo para nossa família, assim como para nossa equipe médica comunitária. Ninguém acreditava que era possível para um homem adulto saudável com tosse simples e sem histórico de uso de tabaco ter NSCLC estágio IV.
Junto com Rhonda, eu me senti emocionalmente quebrado. Imagine a sensação de afogamento enquanto tentava compreender uma língua estrangeira - e depois ser responsável por tomar decisões imediatas das quais sua vida depende.
Fui a um oncologista comunitário, que recebeu uma recomendação de um especialista do NSCLC para realizar testes completos de biomarcadores em meus tecidos e meu sangue. Isso nos deu uma análise detalhada do meu câncer e das minhas opções de tratamento. Foi uma informação inestimável.
Acho que é vital para todo profissional médico que trata esta doença realizar testes de biomarcadores. Isso pode fazer toda a diferença em viver com a doença.
Meus Tratamentos NSCLC
Meus testes mostraram que eu era um candidato à terapia direcionada. Estou agora na minha terceira terapia direcionada, o que estou fazendo através de um ensaio clínico. Eu tomo um simples comprimido todos os dias. Há 3 anos estou sem progressão neste terceiro ciclo de terapia oral.
Minha doença se metástaseou, ou se espalhou, para meus ossos, então eu também tive cinco rodadas de radiação. A cada 3 meses eu tenho trabalho de laboratório, uma tomografia computadorizada do tórax, abdômen e pélvis, e uma ressonância magnética cerebral. Periodicamente, eu recebo uma injeção para fortalecer meus ossos. Também tenho uma tomografia óssea.
Tanto Rhonda quanto eu tivemos que desenvolver habilidades de lidar com a vida com o NSCLC. Elas incluem aconselhamento, viver o momento - porque os pensamentos futuros são paralisantes - e encontrar gratidão e alegria a cada dia.
Para Rhonda, educação e defesa das famílias do NSCLC é uma forma importante de fazer isso. Como defensora, ela defende a voz do cuidador e ajuda as pessoas que são recém-diagnosticadas. Ela também conduz a educação e a conscientização para testes e tratamentos apropriados. Ela passa tempo todos os dias defendendo e ajudando outras famílias a navegar nesta jornada. Ela acredita firmemente que isso a ajuda a lidar com o diagnóstico.
Uma das maiores mudanças que fizemos foi nossa mentalidade de morrer para viver com o NSCLC. Conhecemos a realidade deste diagnóstico, mas não foi útil viver em um estado constante de pensamento sobre a morte e nos determos nos aspectos negativos de tudo o que perdemos. Ao invés disso, encontramos gratidão pelo que ainda temos.
Entre os momentos negativos da viagem, trabalhamos muito para viver uma vida normal. Lembro-me de um dia em particular que mudou tudo. Eu disse a Rhonda, se eu não tivesse NSCLC, eu compraria uma nova combinação.
Decidimos comprá-la de qualquer maneira. Agora, quando fazemos novas escolhas de vida, tomamos a decisão consciente de comprar a ceifeteira apesar de termos câncer. Foi uma mudança de jogo para sobreviver ao passeio de montanha-russa.
Meu conselho para viver bem com o NSCLC
Encontramos muitas maneiras de manter a esperança durante toda a viagem com o NSCLC. Aqui estão algumas que podem ser úteis para você também:
Obtenha ajuda de sua equipe. É vital ter uma equipe médica bem educada e diversificada que inclua um especialista no tratamento de seu tipo específico de NSCLC. Sem dúvida, isto diminuirá seu peso na tomada de decisões.
Comunique-se... Cada membro da família tem uma experiência única em um diagnóstico de câncer. É importante que cada pessoa expresse o que está passando. Eu chamo Rhonda de minha sharegiver porque compartilhamos nossa jornada contra o câncer.
As crianças, incluindo as crianças adultas, também são afetadas por um diagnóstico de membros da família. É importante criar oportunidades para falar sobre suas emoções, não apenas umas com as outras, mas também com um grupo profissional ou de apoio.
Confie em seu instinto. Recomendo que pacientes e sharegivers sigam seus instintos. Ninguém conhece sua situação melhor do que você e seus compartilhadores. Questione tudo, eduque-se, e confie em seu instinto.
Conecte-se e compartilhe... Gostamos de ler sobre, encontrar e compartilhar com outras famílias do NSCLC. Por exemplo, Rhonda encontrou uma família que vive a 15 minutos de nós que vive com o diagnóstico há mais de 10 anos. Um diagnóstico do NSCLC pode ser isolado: É útil para encontrar e se engajar com outras pessoas que compartilham suas experiências.
Fique presente. Pensar no futuro e no que não tem nenhuma vantagem para o seu bem-estar. Permaneça presente e viva o momento. Faça questão de ser grato todos os dias.
Procure inspiração. A leitura sobre todos os avanços nos testes e tratamentos nos dá grande esperança. Também tentamos inspirar outros. Oferecemos nossos conselhos favoritos: Compre a ceifeira-debulhadora.
