Muitas pessoas que têm ou tiveram câncer de pulmão dizem que não teriam sobrevivido aos primeiros dias da doença sem o apoio de pessoas que já estiveram lá. Saiba mais sobre o que os grupos de apoio oferecem, o que procurar, e como encontrar o melhor para você.
Não tenho certeza se eu teria conseguido passar por isso no ano passado sem ele.
Trata-se de encontrar esperança.
Eu sempre recebo muito mais deles do que de qualquer médico.
Sei que eles estarão do meu lado, não importa o que eu passe.
Estas são as vozes de pacientes com câncer de pulmão e sobreviventes que encontram apoio, conselho e esperança em grupos criados por e para pessoas como eles. São diferentes idades, raças e gêneros, e têm diferentes tipos de câncer de pulmão. Duas coisas os unem: sua doença e a crença de que ninguém pode realmente entender o câncer a menos que eles mesmos tenham passado por ele. Tom McGuigan, um engenheiro do estado de Washington e membro do grupo de apoio LUNGevity, coloca as coisas desta maneira: Meu oncologista de sonho seria alguém que sobrevivesse ao câncer.
O que os grupos de apoio oferecem
Nem todos os grupos de apoio ao câncer são os mesmos. Alguns, como a LUNGevity, dão as boas-vindas a todos. Outros são voltados para pessoas com certos subtipos de câncer.
Você pode encontrar pequenas empresas de base, assim como grandes organizações como a Comunidade de Apoio ao Câncer e a Associação Americana de Pulmão. Mas a maioria fornece tipos similares de ajuda.
Apoio emocional
Muitas pessoas que têm ou tiveram câncer de pulmão dizem que não teriam sobrevivido aos primeiros dias da doença sem o apoio de pessoas que já estiveram lá.
O primeiro ano [após o diagnóstico] é uma montanha-russa emocional, diz Michelle Rower, uma ex-executiva de saúde e atleta competitiva que foi diagnosticada com câncer de pulmão estágio IV em 2018. Você tem que enfrentar a perda de amigos, colegas e atividades diárias. Tudo em sua vida muda. É difícil para as pessoas de fora entenderem.
Para Lou Torres, um paciente e sobrevivente na Carolina do Norte, um diagnóstico de câncer de pulmão foi um choque. Você está em pânico com sua cabeça girando, diz ele. Mas um grupo de pessoas que fizeram a mesma viagem pode proporcionar um verdadeiro conforto. Elas falam por experiência própria, não citando testes ou porcentagens ou resultados esperados. O grupo me preparou da maneira como um soldado está preparado para a batalha, então eu sabia tudo o que eu enfrentaria e estava pronto para isso.
Se você precisar de apoio individual, muitos grupos têm programas de amigos, que combinam você com alguém com interesses e desafios semelhantes. A maioria dos grupos também tem recursos ou quadros de mensagens para cuidadores e famílias. Isto é importante porque a aflição emocional, especialmente a depressão, é comum entre os cuidadores.
Apoio prático
Grupos de apoio podem ser uma grande fonte para encontrar quase tudo o que você precisa. Seja uma carona em algum lugar, entrega de alimentos, moradia de curto prazo ou aprender mais sobre seguro de invalidez e custos de tratamento, os grupos de apoio têm cobertura, diz a Presidente Executiva da Comunidade de Apoio ao Câncer Kim Thiboldeaux.
A Comunidade de Apoio ao Câncer não é especificamente para pessoas que têm câncer de pulmão. Ela tem aulas e programas (virtuais) de bem-estar que podem ser úteis para qualquer pessoa afetada pela doença. Ela também tem uma linha de aconselhamento de 7 dias por semana, composta por assistentes sociais treinados para trabalhar com pacientes com câncer.
Nós o ajudamos desde o primeiro passo até o final do processo, diz Thiboldeaux. Passamos tanto tempo ao telefone com você quanto precisamos, e não há limite para quantas vezes você pode ligar de volta. Os pacientes ficam sempre chocados porque estão acostumados a visitas médicas de 5 minutos. Se os nossos conselheiros não souberem a resposta a uma pergunta, eles descobrirão.
Educação e conselhos
Muitas pessoas com câncer de pulmão dizem que aprendem mais sobre sua doença com seu grupo de apoio do que seus médicos.
Essas pessoas entendem minha doença, seus tratamentos e maus-tratos. Eles têm dicas e truques úteis que funcionam, diz Tom Galli, um moderador baseado no Texas no quadro de mensagens do LUNGevity. Ainda me lembro da sugestão de que como uma tigela de arroz simples todas as manhãs antes de tomar Tarceva [uma droga de quimioterapia que pode causar diarréia]. Tarceva riu do Imodium, mas respeitou o arroz.
De acordo com McGuigan, informações médicas compartilhadas ajudam os pacientes a aprender sobre os últimos tratamentos, as perguntas certas para fazer à sua equipe médica e como falar por si mesmos. Isso nos permite defender com mais informação e mais inteligência, diz ele.
Rower concorda. Nem todos podem ser tratados em um grande centro acadêmico. [No grupo,] você descobre rapidamente qual deve ser o padrão de tratamento e o que pedir se você não o receber.
Como encontrar seu grupo
Muitas pessoas com câncer encontram grupos de apoio através da Internet. Galli se juntou a seu primeiro grupo há quase 20 anos atrás, motivado por algo que ele viu na TV. Annette Eyer, vice-presidente assistente de envolvimento de pacientes na Associação Americana de Pulmão, sugere perguntar a sua equipe de atendimento ou assistente social sobre grupos de apoio em sua área. Muitas vezes, os pacientes que recebem tratamento na mesma instituição iniciam um grupo de apoio ao câncer de pulmão, diz ela.
Você também pode entrar em contato diretamente com a Associação Americana de Pulmões. Ela patrocina vários grupos de apoio, alguns especificamente para pessoas com câncer de pulmão.
O ajuste certo depende de quem você é, do que você está procurando e, às vezes, de sua saúde.
Se você é um introvertido, os quadros de mensagens da LUNGevitys são bastante perfeitos, diz Rower. Você pode se juntar à comunidade e nunca ter que postar nada, mas você ainda pode ler o que os outros postam. Ela diz que os mais jovens tendem a preferir os grupos do Facebook. Mas, como em qualquer coisa na mídia social, a segurança é fundamental. Tome cuidado com suas informações particulares de saúde, Thiboldeaux adverte. Descubra quem é o dono e o que eles vão fazer com ela.
A Comunidade de Apoio ao Câncer também tem um fórum de discussão sobre câncer de pulmão, moderado por assistentes sociais. Ela também patrocina grupos semanais presenciais. Thiboldeaux admite que estes podem não ser todos os tipos de xícaras de chá. Temos um alto nível de compartilhamento. Se as pessoas não se sentem confortáveis com o compartilhamento profundo, há outras maneiras de se conectar, como nossas aulas de culinária e ioga.
Grupo de Apoio Downsides
Thiboldeaux diz que, apesar do que você possa pensar, os grupos de apoio não são um bando de pessoas sentadas em volta chorando e chorando. Ainda assim, diz ela, eles não são para todos. Aprender o que os sobreviventes passaram - o que os torna tão úteis para alguns - pode ser demais para outros.
Pode haver sobrecarga de informações e você pode ficar desanimado, diz Rower. Você não quer ler que outras pessoas estão tendo recidivas ou ficando doentes. Às vezes, é apenas uma exposição excessiva.
Tanto Rower como Thiboldeaux dizem que se você estiver realmente lutando, pode ser a hora de falar com um profissional de saúde mental, tal como um conselheiro ou psicólogo. Sua equipe de atendimento ou assistente social deve ser capaz de encaminhá-lo a alguém especializado em pacientes com câncer. Eyer diz que você deve ligar para sua seguradora para ter certeza de encontrar um provedor na rede.
Opções de grupos de apoio
Se você estiver interessado em um grupo ou comunidade de apoio ao câncer de pulmão, aqui estão alguns lugares para começar:
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Comunidade de Apoio ao Câncer
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Inspire (Associação Americana de Sobreviventes do Câncer de Pulmão Grupo de Apoio e Comunidade de Discussão sobre o Câncer de Pulmão)
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LUNGevity Comunidade de Apoio ao Câncer
Para se conectar com pessoas que têm mudanças específicas no gene do câncer de pulmão:
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Resistências EGFR
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ROS1ders
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ALK Positivo
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