Um diagnóstico de câncer de pulmão pode deixar você se sentindo sobrecarregado. Mas você está longe de estar sozinho. Quer você esteja procurando inspiração ou informações sobre a pesquisa do câncer, existe um blog a que você pode recorrer. Aqui estão algumas dicas sobre como encontrar o melhor para você.
Um diagnóstico de câncer de pulmão pode deixar você se sentindo sobrecarregado. Mas você está longe de estar sozinho. Há uma comunidade de pessoas que sabem exatamente pelo que você está passando.
As pessoas escrevem e dizem que até encontrarem meu blog, simplesmente não tinham nenhuma esperança. Parte disso vem do fato de eu ter vivido tanto tempo, diz Linnea Olson, que foi diagnosticada com câncer de pulmão em 2005. Mas também acho que é porque meu blog deixa claro que, embora eu tivesse câncer e estivesse em tratamento durante a maior parte dos últimos 16 anos, isso não me impediu de viver.
Quer você esteja procurando inspiração ou mais informações sobre as últimas pesquisas sobre o câncer, há um blog a que você pode recorrer. Aqui estão algumas dicas sobre como encontrar o melhor para você.
Encontrando o ajuste correto
Janet Freeman-Daily, uma escritora que foi diagnosticada com câncer de pulmão em 2011, costumava manter uma lista de todos os blogueiros ativos de câncer de pulmão. Mas, eventualmente, ela não conseguiu acompanhar. Ela acha que isso é um bom sinal. À medida que mais pessoas começaram a fazer terapias direcionadas, as pessoas começaram a se sentir melhor e a viver mais tempo, e é por isso que temos mais defensores e mais pessoas escrevendo blogs.
Se você está à procura de bons escritores, ela sugere recorrer às mídias sociais. Procure por posts sob a hashtag #LCSM, que é a abreviação de mídia social para o câncer de pulmão. Quando você encontrar alguém cujo tom lhe agrada, verifique se ele tem um blog, diz ela.
Olson dá este conselho: Se isso o faz sentir-se bem e se você está feliz por lê-lo, então eu acho que você está no lugar certo.
Desafios
Se você faz parte da comunidade do câncer de pulmão - seja através da mídia social ou de blogs - você pode perder pessoas de quem cuida ou com quem se conecta, diz Olson. Isso é apenas algo que você tem que entender desde o início, diz ela.
Nunca pensei que a Id tivesse uma vida em que a Id viesse a cuidar de tantas pessoas que morrem. E as primeiras acabaram de abalar meu mundo, diz Olson. Eu tinha que ter uma pequena conversa comigo mesmo, e decidi que o que fazia valer a pena era o privilégio de conhecer outros seres humanos enquanto eles passavam por isso e compartilhar suas experiências.
Blogs pessoais
Um bom blog mostra a realidade do que é viver com esta doença, diz Freeman-Daily. Mas ela diz que ela também deve mostrar que a vida pode continuar. Acho que ajuda encontrar blogs onde as pessoas estão tentando encontrar uma maneira positiva de viver com câncer de pulmão e apesar do câncer de pulmão, mesmo quando você se sente mal, diz ela.
Alguns exemplos:
A vida e a respiração: Câncer de pulmão e vida. Olson iniciou seu blog há mais de uma década. Você pode procurá-la em temas como paternidade, efeitos colaterais e até mesmo a morte. Ela tem uma maneira muito boa de descrever o que está experimentando, mas também de viver o momento e tirar proveito disso, diz Freeman-Daily.
Olson diz que seu blog é real, mas otimista. Se as coisas estão indo mal, eu vou compartilhar isso. Mas eu também tenho senso de humor. E eu tento manter um objetivo positivo no horizonte para que as pessoas que vêm ao meu blog não saiam se sentindo pior.
Você também descobrirá como é quando Olson muda para um novo ensaio clínico. Ela diz shes agora em seu quinto.
Cada respiração que eu respiro. Lisa Goldman é uma mãe na casa dos 40 anos que vive com câncer de pulmão. Ela inclui informações sobre livros para ler, outros blogs para conferir, e anedotas sobre sua própria vida. Ela tende a ser muito bem-humorada, diz Olson. E eu aprecio isso.
Conexões cinzentas. Este blog de Freeman-Daily tem um estilo muito diferente, diz Olson. É voltado para aqueles que querem aprender por que certos tratamentos de câncer são usados ou que pesquisas existem por aí.
Freeman-Daily, que tem uma formação em engenharia, diz que gosta de quebrar a ciência e a experiência do câncer em termos simples. O feedback que recebo de meu blog que mais significa para mim é quando alguém diz, que eu não poderia explicar à minha família como era ter isto, então eu apenas mostrei a eles seu blog. Você disse exatamente como eu me sinto.
Blogs médicos ou sem fins lucrativos
Seu médico pode não sugerir blogs pessoais. Eles talvez queiram que você procure primeiro organizações de confiança. Mas alguns desses sites também apresentam blogs. Christine Bestvina, MD, uma oncologista torácica da Universidade de Chicago, orienta as pessoas:
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LUNGevity, uma organização sem fins lucrativos com um blog que compartilha histórias de sobreviventes, juntamente com atualizações sobre pesquisas e progressos no tratamento do câncer de pulmão.
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Cancer.net, um site administrado pela Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO). Seu blog dá informações aprovadas por médicos para todos os tipos de câncer. Você pode usar uma aba para restringir sua busca ao câncer de pulmão.
A Associação Americana de Pulmão também mantém um blog, chamado Each Breath (Cada Respiração). Ele fala sobre muitas doenças pulmonares, mas você pode filtrar sua busca ao câncer de pulmão através do tópico e das guias de palavras-chave. Você encontrará detalhes sobre testes de biomarcadores, programas mentores e histórias de outras pessoas que vivem com câncer de pulmão.
Blogs dirigidos pela ASCO ou pela Associação Americana do Pulmão provavelmente estão bem, diz Tim Pearman, PhD, diretor de oncologia de apoio do Lurie Comprehensive Cancer Center. Mas ele é um grande fã de grupos de apoio de colegas como Imerman Angels. Você pode se conectar com um mentor treinado, diz ele, cujo diagnóstico e caminho para o câncer corresponde ao seu.
Outros recursos
Algumas pessoas encontram apoio através de grupos de biomarcadores on-line. Estes incluem pessoas com as mesmas mudanças genéticas em seu câncer. Há comunidades se formando em torno desses genes, diz Freeman-Daily. Você pode ir e obter informações sobre experiências vividas e quais medicamentos causam quais efeitos colaterais que podem não estar disponíveis em informações gerais.
Estes são geralmente grupos do Facebook, diz ela, mas você também pode pesquisar nas mídias sociais ou visitar os sites da Internet:
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ROS1cancer
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ALKpositivo
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Exon20group
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EGFRcancer
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KRASkickers
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METcrusaders
Fale com seu médico
É normal ser curioso sobre tratamentos que ajudam os outros. Mas você não deve usar um blog para conselhos médicos. Converse sempre com seu médico antes de fazer qualquer mudança em seu tratamento do câncer.
E se você ainda tiver muitas perguntas médicas, Pearman sugere perguntar a seu médico se você pode se encontrar com um educador de saúde. Você também pode encontrar diretrizes baseadas em evidências através da National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
