Vivendo ao máximo minha vida com a hipertensão pulmonar

Você ainda pode desfrutar de sua vida, mesmo com hipertensão pulmonar. Diagnosticada há 12 anos, Nicole Creech compartilha sua história.

Quando fui diagnosticado com hipertensão pulmonar (PH) aos 36 anos de idade, fiquei aterrorizado.

Mas depois me lembrei que este não era meu primeiro rodeio: Eu nasci com doença falciforme, e os médicos disseram que eu não iria viver além dos 15 anos de idade. Eu era bem versado em como viver com uma condição contínua e potencialmente mortal.

Estou com 49 anos agora. Eis a minha história.

Um diagnóstico atrasado

Como muitas outras pessoas com PH, eu fiquei sem diagnóstico por vários anos. Eu tinha sintomas realmente estranhos, como falta de ar e fadiga, que surgiriam do nada. Eu sentia que não conseguia entrar ar suficiente em meus pulmões, apesar de não me esforçar. Fui várias vezes ao SU e ao meu médico, mas me disseram que eu tinha asma e me deram um inalador. Isso, é claro, não fez nada.

No fim de semana de 4 de julho de 2008, comecei a suar profusamente e tive uma dor estranha no peito, quase como se eu tivesse um osso de galinha pendurado em minha caixa torácica. Eu não conseguia sequer caminhar uma pequena distância sem sentir que poderia desmaiar. Voltei para as urgências, onde me colocaram imediatamente em oxigênio. Foi onde também fiquei sabendo que eu tinha hipertensão pulmonar.

Estive no hospital por 21 dias, e eles foram a frase mais assustadora da minha vida. Eles realmente me disseram que eu precisava colocar minha família lá dentro para contar-lhes o que estava acontecendo. Mas quando eles disseram que a Id vive no máximo 5 anos sem tratamento, eu os afinei. Por dentro, eu estava assustado, mas havia algo que dizia: "Você vai superar isso e ficar bem".

Os médicos colocaram um cateter em uma veia em meu peito durante a internação no hospital. Isto me permite dar a mim mesmo medicação todos os dias usando uma pequena seringa a bateria. Tenho muita sorte porque eu respondi extremamente bem ao tratamento padrão para pessoas com hipertensão pulmonar severa. Em uma semana, eu me senti ótimo - melhor do que em anos. Foi quando eu soube que o Id tinha virado a esquina e que poderia viver uma vida plena, mesmo com a doença.

Voltando à vida

Nos primeiros 4 anos após o diagnóstico, eu continuei a viver minha vida como a Id sempre teve. Trabalhei 50 horas por semana como gerente de propriedade e divirti-me na maioria das noites da semana. Então percebi que precisava ir mais devagar, então me aposentei. Minha mãe me deu um Yorkshire terrier que eu chamei de Yager (depois do meu carinho por J?germeister). Mas ela o manteve porque eu raramente estava em casa entre o trabalho e minha vida social. Uma vez que deixei meu emprego, Yager veio morar comigo.

Aquele cão alterou completamente minha perspectiva de vida. Quando ele entrou em minha casa, percebi que eu não queria outra coisa senão estar com ele. Desisti do álcool, comecei uma dieta à base de plantas e comecei a andar a maior parte dos dias da semana. Em vez de sair à noite em bares, eu estava contente de estar em casa, enrolado com Yager e lendo um bom livro ou assistindo TV.

Embora eu não estivesse tecnicamente trabalhando, eu me encontrava incrivelmente ocupado. Organizei um grupo de apoio à hipertensão pulmonar através da Universidade do Kentucky. Dez pessoas vieram, e foi uma experiência de abertura de olhos. Nunca vi tantas outras pessoas com PH em um só lugar.

Nos quase 5 anos em que liderei esse grupo, perdemos vários membros, o que foi sóbrio. Vi pessoas no hospital quando foram diagnosticadas pela primeira vez, e estive à beira da cama com elas quando os medicamentos não estavam mais funcionando. Sentei-me com eles para ficar de vigília enquanto passavam. Tem sido uma maneira tão importante de eu retribuir.

Também me tornei membro fundador do Conselho Consultivo de Líderes de Grupo de Apoio às Associações de Hipertensão Pulmonar, onde treino e oriento novos voluntários para ajudar a orientar o programa de grupo de apoio às organizações.

Um Novo Amor

Durante anos, o pensamento do romance nunca me passou pela cabeça. Isso mudou em 2018 quando participei de uma conferência da Associação de Hipertensão Pulmonar na Flórida. Enquanto estava lá, fiquei na casa dos meus melhores amigos e conheci Tommy, seu primo. Pensei que iria se esvair depois que voltasse para casa, mas 4 meses depois, Tommy havia se mudado para o Kentucky para estar comigo. Eu o fiz prometer que ele não seria meu cuidador, o que ele aceitou.

Ainda assim, sempre me surpreendo como foi fácil para ele me aceitar pelo que sou. Tenho uma bomba conectada ao meu corpo que nunca consigo tirar ou desligar. É tanto uma parte de mim fisicamente quanto meus braços ou pernas. Mas Tommy nunca bateu um olho. Ele sempre me diz que vê minha hipertensão pulmonar como apenas mais uma parte de mim, mas uma que me fez mais forte e me fez apreciar as pequenas coisas. Eu sempre digo aos pacientes recém-diagnosticados que se preocupam com uma relação romântica para ainda se colocarem lá fora. Quando for a pessoa certa, eles sempre o amarão.

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