Muitas pessoas recentemente diagnosticadas com doenças pulmonares querem respostas agora, em vez de encontrá-las por conta própria mais tarde. Aprenda o que perguntar ao seu médico com antecedência, e como reunir outras ferramentas para administrar a doença pulmonar.
Doença pulmonar: Fatos que você precisa saber
Por Janie McQueen
Em agosto de 2019, Angie Abad foi para as urgências para ser tratada de uma infecção respiratória. Os trabalhadores médicos de lá a testaram e prescreveram medicamentos, mas Abad nunca mais se sentiu bem depois disso.
Após uma segunda infecção respiratória e problemas crescentes com a respiração, seu hospital local ainda não conseguia colocar um dedo no problema. Finalmente, um hospital mais especializado nas proximidades fez mais testes respiratórios e pulmonares e a diagnosticou com a doença pulmonar COPD.
Mas o diagnóstico e os tratamentos que se seguiram - incluindo oxigênio extra, um nebulizador e um inalador - ainda deixaram Abad, que tem 50 anos e vive em Denver, sem respostas para as perguntas crescentes. Ela se sentiu ainda pior sobre sua condição porque o barracão viu seu pai morrer da mesma doença 8 anos antes.
Eu não sabia nenhuma pergunta para fazer ao meu pneumologista, diz Abad. Acabei de tomar os medicamentos que me deram e deixei de tomar. Ninguém me disse o que esperar, possíveis efeitos colaterais dos medicamentos, ou [outras] coisas que eu experimentaria.
Ela também não encontrou muito mais apoio de amigos. Quando você conta às pessoas sobre seu diagnóstico de DPOC, elas dizem: "Oh, ela diz. Não há consciência suficiente. As pessoas não entendem as lutas diárias por esta doença.
Não é uma Sentença de Morte Instantânea
David Mannino, MD, pneumologista em Lexington, KY, e o diretor médico e co-fundador da Fundação COPD, concorda que muitas pessoas com doenças pulmonares permanecem no escuro após o diagnóstico.
Além das pessoas que não sabem que perguntas fazer, um dos desafios que sempre parecemos ter é que muitas pessoas pensam que é algum tipo de sentença de morte. Não é isso, diz ele. Mannino tem tratado alguns pacientes com DPOC por 15 a 20 anos.
Outro fator é que as pessoas com DPOC talvez não saibam que podem procurar - e merecem - apoio. Muitas pessoas se envolvem com vergonha e culpa, diz Mannino. Por exemplo, os fumantes podem reagir a seu diagnóstico percebendo que seu hábito ajudou a preparar o terreno para contrair a doença. Mas a culpa deve parar por aí.
Você está lidando com algo que é incrivelmente viciante, diz Mannino. E não é assim por acidente, diz ele, referindo-se ao conhecimento de longa data das empresas tabaqueiras sobre os danos que a substância causa. Mesmo que você possa rastrear a causa do COPD em seu estilo de vida, este é um momento para ser gentil com você mesmo.
Uma busca por suporte e respostas
Abad preencheu as muitas lacunas em seu entendimento de sua condição médica através de pesquisa, grupos COPD e experiência pessoal.
Sua viagem revelou muitos pontos que ela sente que são fundamentais para que as pessoas com doenças pulmonares possam cobrir com seus médicos, respostas que ela desejava ter o tempo todo. Elas incluem:
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Que sintomas você pode esperar ter
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Quantas fases a doença tem
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Em que estágio você está agora
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Quanto tempo você pode viver
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Tipos de exercícios respiratórios
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Se você tomar os remédios para sempre
Uma pergunta especial para ela era se a altitude torna a COPD pior. Ela se mudou recentemente para Denver, que chega a 1 milha acima do nível do mar. Uma altitude maior pode sobrecarregar sua respiração, principalmente no início.
Mannino diz que muitas vezes ouve pessoas que têm DPOC moderada a severa dizerem que desejavam que o dia fosse para um centro de reabilitação pulmonar ou outro programa educacional anos antes. Nesses programas, as pessoas aprendem mais cedo do que mais tarde como, por exemplo, esticar e respirar corretamente. Elas também são ensinadas a resistir a ataques de pânico e às vezes em que não conseguem respirar com métodos como a respiração labial com bolsa. É uma técnica na qual se inspira pelo nariz e se expira pelos lábios enrugados.
Alguns exercícios podem ser realmente divertidos, notas de Mannino, tais como tocar a harmônica. As notas mais elevadas proporcionam exercícios de respiração ideais.
Tais programas também ensinam às pessoas com doenças pulmonares como usar medicamentos e dispositivos pulmonares da maneira correta. Os pacientes aprendem tarde demais que diferentes medicamentos respiratórios requerem diferentes técnicas de como usá-los corretamente, diz Mannino. Até mesmo os médicos podem não saber como usá-los corretamente.
Entretanto, o número de programas de reabilitação para COPD é muito pequeno, especialmente em lugares rurais, diz Mannino. A pandemia da COVID-19 e seus limites de pessoas se reunindo para qualquer coisa não essencial tornou ainda mais difícil entrar nestes programas. Os médicos também esperam que algumas pessoas que tiveram a COVID precisem de reabilitação pulmonar, o que colocará mais pressão sobre o sistema.
Há um aplicativo para ele
No entanto, a tecnologia simplificou o acesso de qualquer pessoa ao suporte de doenças. Surgiu uma série de aplicativos de gerenciamento de doenças pulmonares, incluindo um aplicativo gratuito através da Fundação COPD chamado COPD Pocket Consultant Guide. Ele foi projetado para pessoas com a doença e suas famílias. Você pode baixá-lo do site da fundação ou do Google Play.
O aplicativo inclui links para a forma correta de usar os medicamentos, formas fáceis de rastrear seus horários e outras ferramentas úteis para a cobertura de programas de reabilitação. Você pode até imprimir folhas [info] para dar ao médico a oportunidade de fazer perguntas úteis e iniciar conversas que podem aguçar suas idéias sobre sua condição, diz Mannino.
