médico explica como algumas mudanças de estilo de vida saudável e apoio social podem ajudá-lo a manter a melhor qualidade de vida possível quando você tem fibrose pulmonar idiopática (IPF), uma condição que causa problemas respiratórios.
Jos Rodriguez não se deixou influenciar quando seu filho e sua filha adultos disseram: "Pai, talvez você não devesse fazer esta viagem". Ele estava esperando por isto há muito tempo. Rodriguez e sua esposa pegaram um avião de Atlanta para Barcelona e celebraram seu 40º aniversário de casamento a bordo de um navio em um cruzeiro mediterrâneo.
"Foi maravilhoso". A viagem foi de 10 dias no total e eu gostaria que tivesse sido mais longa", diz Rodriguez.
Sete anos atrás, ele não tinha certeza se veria sequer seu 40º aniversário de casamento. Foi quando ele soube que tinha fibrose pulmonar idiopática (IPF).
Mas a doença ainda não parou Rodriguez. Se alguma coisa o motivou a praticar hábitos mais saudáveis. Ele fez mudanças que lhe permitiram manter a melhor qualidade de vida possível.
Dicas de primeira mão
Rodriguez pesava 262 libras quando os médicos o diagnosticaram com IPF em 2008. Durante os 9 meses seguintes, ele perdeu 67 libras.
"A perda de peso melhora tudo", diz ele. Em sua mais recente visita com seu pneumologista, o médico disse a Rodriguez que sua doença não está mais avançando. Ele se sai bem na esteira e nos testes respiratórios.
Os médicos dizem que a perda de alguns quilos é uma prioridade máxima para as pessoas com IPF que também são obesas.
"Os pacientes devem fazer tudo o que estiver ao seu alcance, através de dieta e exercícios, para perder peso. Com isso virá uma melhora na falta de ar", diz Daniel Dilling, MD, diretor médico de transplante pulmonar do Loyola University Medical Center, em Chicago.
Pode ser um desafio, no entanto. "Você não pode se exercitar como uma pessoa normal", diz Rodriguez.
Ele acha útil no ginásio usar um pequeno tanque com oxigênio que ele guarda em uma mochila. Ele o usa enquanto anda na esteira...
O que você pode fazer?
Além de tentar permanecer com um peso saudável, você pode seguir uma série de outras dicas aprovadas pelo médico para viver bem com o IPF:
Receba tratamento para sua tosse.
É um dos sintomas mais comuns da IPF. Os pastilhas ou xarope para tosse podem ajudar. Seu médico também verificará se você precisa de tratamento para outras condições, tais como refluxo ácido, que contribuem para o problema.
Evitar desencadeadores de sintomas
. Cuidado com as coisas que fazem você se sentir pior. Talvez seja fumo passivo, certos alimentos ou bebidas, viagens aéreas, altitudes elevadas ou ar condicionado. Para algumas pessoas, essa sensação plena após uma refeição pode dificultar a respiração.
"Quando seu estômago está cheio, isso pressiona a parte inferior dos pulmões e você se sente mais restrito e com mais falta de ar. Refeições menores ao longo do dia podem ser uma opção melhor para as pessoas que têm esse sintoma", diz Amy Hajari Case, MD, diretora do Programa de Doenças Pulmonares Intersticiais na Piedmont Healthcare em Atlanta.
Exercício.
Ele não só ajuda a perder peso, mas também ajuda a manter seus pulmões em bom estado de funcionamento, mantém sua força e alivia o estresse.
Rodriguez trabalha sozinho na academia, mas você pode preferir um programa de reabilitação pulmonar. Ele pode incluir exercícios, educação sobre doenças e terapia de grupo.
"O grande diferencial da reabilitação pulmonar é que os terapeutas são treinados para trabalhar com pacientes com função pulmonar limitada", diz Case.
Embora a falta de ar possa tornar o exercício difícil, se você parar de fazer isso, perderá força muscular.
"Os terapeutas em programas de reabilitação pulmonar adaptam o exercício ao indivíduo para mantê-los fazendo o que podem durante o máximo de tempo possível", diz ela.
Coma com saúde
. Você pode não ser capaz de queimar tantas calorias através do exercício quanto outras pessoas podem, por isso é especialmente importante observar quantas você absorve. Mas a perda de peso não é a única razão para se ter uma dieta saudável. Ela mantém seu corpo forte para ajudar você a viver com sua condição.
"Você não quer piorar sua condição com outros problemas de saúde", diz Case. "Você quer manter seu corpo da melhor forma possível".
Rodriguez desistiu dos refrigerantes e da cerveja de alto teor calórico. Isso o ajudou a perder peso e também o ajuda a manter a tosse o mínimo possível. "Líquidos espessos, e o xarope em refrigerantes especialmente, me fariam tossir", diz ele.
Uma dieta saudável inclui frutas e legumes, grãos integrais, laticínios com baixo teor de gordura ou sem gordura e proteínas, nozes, sementes, feijões e ervilhas. Também é pobre em sal, açúcar adicionado, gorduras saturadas e trans, e grãos refinados, como pão branco e arroz branco.
Se você precisar de ajuda para planejar suas refeições, seu médico pode encaminhá-lo a um dietista. Os programas de reabilitação pulmonar também podem incluir educação nutricional.
Pare de fumar.
Os cigarros pioram a tosse e a falta de ar. Peça ajuda a seu médico se não conseguir quebrar o hábito por conta própria.
Descanse bastante.
Isto preserva sua força e reduz o estresse. Isso torna a respiração mais fácil.
Use dispositivos de assistência quando precisar deles.
À medida que sua doença avança, às vezes você pode precisar de oxigênio, uma cadeira de rodas, ou uma scooter. Isso não significa que você tenha que usá-las o tempo todo.
"Eu encorajo as pessoas a fazer o máximo que puderem por conta própria pelo tempo que puderem, e a usar esses dispositivos apenas quando precisarem sair e por um período de tempo mais longo", diz Case. "Você não quer se limitar porque andar é muito difícil".
Obtenha apoio.
É importante obter o apoio emocional que você precisa da família e dos amigos. Você também pode falar com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.
"Quando você vai ao grupo de apoio, você sabe que todos estão no mesmo barco", diz Rodriguez. "Eles ouvem o que você está dizendo e lhe dizem o que eles tentaram e o que funcionou para eles".
A Fundação de Fibrose Pulmonar oferece um diretório on-line de grupos de apoio. Se você não conseguir encontrar um em sua área, muitas pessoas se juntam a eles através das mídias sociais.
Fique Positivo
Pneumologistas e pessoas com IPF dizem que é importante manter-se otimista. O exercício, a dieta e o contato com uma rede de apoio social podem lhe dar um impulso emocional. E isso pode motivá-lo a cuidar bem de si mesmo...
"Tem sido muito importante para minha família e para mim manter uma atitude positiva", diz Rodriguez. "Nosso objetivo tem sido levá-lo um dia de cada vez, aprender o máximo possível e trabalhar com o médico para estabelecer metas realistas". É um desafio do dia-a-dia".
