Se você tem lúpus e sofre de dificuldades cognitivas ou esquecimento, você pode estar experimentando névoa de lúpus. Veja aqui como trabalhar em torno de alguns de seus problemas de concentração e memória com lúpus.
A neblina de lúpus -- o esquecimento e a sensação de confusão que pode vir com lúpus (lúpus eritematoso sistêmico, ou LES) C pode ser um dos sintomas mais frustrantes da condição.
O termo lúpus nevoeiro significa mais do que problemas de memória. Também se refere a dificuldades cognitivas, como problemas para ajudar seu filho com os deveres de casa, ou para escrever uma lista de mercearia.
"Pode realmente fazer seu mundo inteiro desmoronar", diz Janet Foley Orosz, PhD, uma especialista em políticas públicas em Ohio que tem lutado com a névoa de lúpus por quase 20 anos. Ela está agora colaborando em um site e em um programa vocacional projetado para ajudar outras pessoas com a condição.
Não há cura para o lúpus, portanto, também não há cura para a névoa de lúpus. Mas há maneiras de contornar seus problemas de concentração e memória. Aqui está o que você precisa saber.
O que é Lupus Fog?
Lupus fog é um nome geral para as deficiências cognitivas que freqüentemente aparecem com lúpus, incluindo problemas de concentração e memória, confusão e dificuldade para se expressar. Estes problemas cognitivos são muitas vezes piores durante as crises.
A boa notícia: Lisa Fitzgerald, MD, reumatologista do Centro de Excelência em Lúpus do Centro Médico Beth Israel Deaconess em Boston, diz que a neblina de lúpus não costuma piorar progressivamente, como a demência ou a doença de Alzheimer. Em vez disso, os problemas de memória provavelmente vão diminuir, assim como outros sintomas de lúpus.
A causa exata da névoa de lúpus é difícil de ser identificada, dizem os especialistas. Em alguns casos, o lúpus pode danificar as células do cérebro, levando diretamente a problemas cognitivos. Entretanto, na maioria dos casos, outros fatores desempenham um papel, incluindo fadiga, estresse e depressão. A neblina de lúpus às vezes é pior em pessoas que também têm fibromialgia. Embora seja possível que os efeitos colaterais de medicamentos como os AINEs ou esteróides possam piorar a névoa de lúpus, os especialistas dizem que a troca de medicamentos raramente resolve o problema.
Enquanto os pesquisadores estudam possíveis causas da névoa de lúpus, Orosz se concentra em estratégias de enfrentamento que ajudam as pessoas a lidar com ela.
"Quando você é uma pessoa que lida com a névoa de lúpus, você não se preocupa muito com o que a está causando", diz Orosz. "O que você se preocupa é aprender como trabalhar em torno disso".
Aqui estão algumas dicas que podem ajudá-lo a lidar com a névoa de lúpus.
Dicas para melhorar os sintomas de nevoeiro do lúpus
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Coloque-o por escrito.
"É realmente importante aliviar a carga em sua memória de trabalho", diz Orosz. Em vez de tentar manter coisas em sua cabeça - e falhar - escreva-as. Escreva tudo - cada tarefa doméstica, cada aniversário e cada consulta médica. Tome notas durante as conversas. Você precisa ter o hábito de anotar até mesmo as coisas positivas que você nunca esqueceria.
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Mantenha-se organizado.
Mantenha tudo em um planejador diário para que você não acabe com suas anotações em pedaços aleatórios de papel. Consulte-o muitas vezes ao dia. Faça um cronograma e uma lista de tarefas gerenciável - ou mesmo apenas um objetivo específico - para cada dia. Se você tiver um telefone inteligente, obtenha um bom aplicativo de anotações que você pode acessar em seu telefone e em seu computador.
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Priorizar.
"Divido as tarefas em duas categorias - coisas que devo fazer e coisas que seria bom fazer", diz Orosz. "Então eu só faço as tarefas obrigatórias". Ela diz que uma maneira alternativa de organizar é classificar os itens em função de quanto estresse eles estão causando e se livrar primeiro das coisas estressantes.
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Diga isso em voz alta.
"As coisas parecem ficar melhor na memória a curto prazo se você as disser em voz alta", diz Robert Katz, MD, reumatologista e professor associado de medicina no Rush Medical College em Chicago. Quando você conhecer novas pessoas, use o nome delas algumas vezes na conversa. Depois de uma conversa ou reunião no trabalho, repita os pontos principais -- isso ajudará a solidificar sua memória e permitirá que outros preencham qualquer coisa que você tenha perdido.
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Tempo você mesmo.
Orosz diz que as pessoas com nevoeiro lupus devem descobrir quando são mais eficientes e programar tarefas importantes para então. Talvez seja um momento particular do dia ou depois de uma dose de medicação. Manter o controle do tempo pode ajudar de outras maneiras. "Dê uma quantidade específica de tempo para uma tarefa e mantenha-se fiel a ela com um cronômetro", diz ela.
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Estique sua memória.
Jogar jogos de palavras e fazer palavras cruzadas pode ajudar a afiar sua memória. "Muitas das técnicas que ajudam as pessoas mais velhas que estão ficando esquecidas também beneficiarão as pessoas com nevoeiro lupus", diz Fitzgerald. Mantenha sua mente ativa e engajada".
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Manter bons hábitos.
Se você tem lúpus, precisa cuidar de si mesmo. Reduzir o estresse, fazer a sesta e dormir o suficiente durante a noite pode ajudar a aliviar os sintomas da névoa de lúpus. "O exercício regular é importante", diz Fitzgerald. "Ele parece tornar o cérebro mais aguçado".
Obtendo ajuda especializada para o Lupus Fog
Quando se trata de névoa de lúpus, não vá sozinho. Os especialistas podem ajudar a ensinar-lhe maneiras de contornar os sintomas cognitivos.
Orosz sugere que você seja encaminhado a um neuropsicólogo. Outros tipos de especialistas que podem ajudá-lo a lidar com a névoa de lúpus incluem conselheiros vocacionais, terapeutas cognitivos, e alguns terapeutas ocupacionais.
Certifique-se de que esses especialistas tenham experiência em ajudar as pessoas a lidar com problemas de concentração e memória. Eles não precisam ser especialistas em lúpus especificamente. Outras condições C, como EM e fibromialgia - podem causar tipos similares de problemas de concentração e memória. Mas os especialistas precisam de saber como ajudar as pessoas com neblina cerebral.
Preste atenção aos custos. Espera-se que as seguradoras cubram um encaminhamento a um neuropsicólogo, diz Orosz, mas a cobertura para terapia cognitiva ou terapia ocupacional pode ser mais limitada.
Vivendo com Lupus Fog
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Seja honesto consigo mesmo.
Se seus sintomas de névoa de lúpus são leves, talvez você não precise alterar muito sua rotina. Se sua névoa de lúpus for severa - ou duradoura - talvez você precise considerar grandes mudanças em sua vida e carreira.
Isso não é fácil. Basta lembrar que tentar manter um horário que se tornou muito exigente - e viver em estado de pânico e ansiedade - vai deixá-lo miserável. Isso afetará sua família. Pode muito bem piorar seu lúpus também.
"Ter névoa de lúpus vai forçar você a mudar suas expectativas às vezes", diz Orosz. "Pode ser realmente difícil deixar ir". Mas fazer uma grande e necessária mudança provavelmente irá beneficiar você e sua família a longo prazo.
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Seja aberto com sua família.
Tenha uma conversa honesta com seus entes queridos sobre a névoa de lúpus. Deixe claro que a névoa de lúpus não é perigosa. Provavelmente virá e irá. Eles também precisam entender que quando as coisas lhe escapam da mente - como um jogo de futebol infantil ou um recital - é um sintoma, e não porque você não se importa.
Contar com a ajuda de seus entes queridos para apoiar sua memória. Peça-lhes que usem notas, textos ou e-mails para lembrá-lo das coisas, em vez de apenas dizer-lhe. Você e seu cônjuge podem precisar mudar a forma como você divide as responsabilidades também.
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Considere conversar com seu empregador.
A névoa de lúpus pode ser especialmente difícil de administrar no trabalho, onde problemas de concentração e memória podem fazer você parecer preguiçoso ou não confiável. Algumas pessoas com lúpus decidem falar com seus gerentes sobre o problema. Plano para a conversa. É preciso saber o que se quer dizer e o que se quer pedir. Algumas mudanças modestas -- modificando suas horas ou permitindo um pouco mais de tempo em certos projetos -- podem ajudar. Antes da conversa, você também pode querer falar com um conselheiro C, como um defensor da Job Accommodation Network (JAN) -- sobre seus direitos sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência.
Ter névoa de lúpus pode ser terrivelmente desencorajador. Pode minar sua confiança e até mesmo seu senso de si mesmo, diz Orosz. É importante lembrar que não é você. A neblina de lúpus é apenas mais um sintoma de lúpus - como dores nas articulações ou erupções faciais.
Não se desespere e não se contente com os sintomas. Fale com seu médico e veja se você pode conseguir um encaminhamento para alguém especializado no tratamento da névoa de lúpus. Os tratamentos certos o ajudarão a se sentir melhor e mais confiante novamente.
