É difícil ser um pai com lúpus, mas não se sente inadequado. Seus filhos podem entender e ajudá-lo melhor com estas dicas.
Quando você tem lúpus, cuidar de si mesmo pode ser difícil o suficiente. Se você é um pai que lida com consultas de reumatologia em cima de fraldas sujas e vendas de bolos na escola, pode rapidamente se tornar esmagador para todos.
"O lúpus de um pai terá um impacto em seus filhos", diz Robert Katz, MD, reumatologista e professor associado de medicina no Rush Medical College em Chicago. "É uma doença que afeta toda a família".
Há técnicas que ajudarão a facilitar a parentalidade com lúpus", diz ele. Muitos pais com lúpus e seus filhos aprendem maneiras de prosperar, apesar da doença. Aqui estão algumas dicas para pais com lúpus, seguidas de conselhos sobre como falar com seus filhos sobre sua condição.
Dicas para ser pai com Lúpus
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Faça de sua própria saúde uma prioridade.
Como pai com lúpus, você pode se sentir culpado por dar prioridade ao seu próprio bem-estar, não deveria seus filhos estar sempre em primeiro lugar? Mas não é egoísta. Se você se desgastar cuidando de todos os outros, você pode acabar doente com uma erupção de lúpus. "Você não pode ser uma super mulher o tempo todo", diz Katz.
Lembre-se dos conselhos que você recebe no avião: em caso de emergência, coloque a máscara de oxigênio primeiro em você, depois em seus filhos. Portanto, descanse o suficiente, reduza o estresse e consulte seu médico lupus regularmente. "Se você se concentrar em cuidar de si mesmo primeiro", diz Katz, "você será mais capaz de cuidar de seus filhos".
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Crie novas tradições com seus filhos.
Se você é um pai com lúpus, você pode não ser capaz de fazer todas as coisas que costumava fazer com as crianças. Não se desencoraje. Ao invés disso, conecte-se com seus filhos através de novas tradições familiares. Faça-os ficar pouco estressados, para que você possa participar mesmo quando estiver se sentindo mal. Tente reservar uma noite a cada semana para um filme familiar ou um jogo de tabuleiro.
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Deixe sua família saber como você está se sentindo.
Como pai com lúpus, um dia você pode se sentir terrível e no dia seguinte você pode se sentir muito bem. Pode ser difícil para sua família acompanhar o ritmo. Tente usar um número para expressar como você se sente, com 1 sendo pobre e 10 grande. Então escreva o número em um quadro branco na cozinha quando se levantar, diz Dawn Isherwood, RN, educadora da casa da Fundação Lupus da América. Sua família saberá como você está se saindo num relance e poderá ajustar suas expectativas.
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Pare de se sentir culpado.
Os pais com lúpus muitas vezes sentem que "deveriam" estar fazendo mais. Alguns se culpam por seus sintomas de lúpus, sentindo que se tentassem mais, seriam pais mais ativos, "melhores".
Quando você começar a sentir isso, pergunte-se: você pensaria assim se você partisse a perna? Ou se você tivesse câncer? O lúpus é tão real e muitas vezes tão debilitante. Passar pela vida sentindo-se culpado e autocrítico não o ajudará. Além disso, também não vai ajudar seus filhos.
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Esteja disposto a dizer não.
Haverá momentos em que você estará muito doente para fazer as coisas que seus filhos querem ou esperam. Será difícil desapontá-los e eles poderão ficar com raiva. Reconheça seus sentimentos e diga-lhes por que você teve que dizer não. "Se você puder explicar, mesmo os adolescentes rabugentos e rabugentos podem ser mais compreensivos do que você espera", diz Katz.
Criação de filhos com Lupus: Como obter apoio
Se você é um pai com lúpus, você vai precisar da ajuda de muitas pessoas diferentes. Aqui estão algumas dicas sobre como obtê-la.
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Ter ajuda programada.
Não obtenha ajuda extra em uma base casual, conforme a necessidade. Construa apoio durante a semana. Talvez isso signifique arranjar uma babá. Talvez signifique pedir a sua irmã para levar as compras das crianças uma vez por semana. Talvez signifique contratar uma garota de 12 anos do bairro para ser ajudante da mãe depois da escola. Não importa como você o faça, pais com lúpus precisam ter ajuda regular e programada, diz Katz. "Você deve ter tempo para si mesmo do qual possa depender", diz Katz, "tempo em que você pode tirar uma soneca ou dar uma caminhada e saber que seus filhos ficarão bem".
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Plano para emergências.
A maioria das pessoas com lúpus se dá muito bem com o tratamento. Mesmo assim, todos os pais com lúpus devem ter um plano de desastre no caso de ficarem gravemente doentes ou hospitalizados, diz Katz. Certifique-se de que amigos próximos e familiares saibam o que precisariam fazer. Um plano não só ajudará as coisas a funcionarem mais facilmente se você tiver um problema de saúde, mas também reduzirá sua ansiedade agora.
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Não deixe que seus filhos fiquem sobrecarregados.
Se você tiver lúpus, seus filhos provavelmente terão que ajudar mais em casa do que de outra forma. Isso é de se esperar. Apenas tenha cuidado para não colocar muito nos ombros de seus filhos. "Você não quer que seus filhos cresçam se sentindo como um semiparental", diz Katz.
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Considere consultar um terapeuta.
Ser capaz de expressar suas preocupações a um terapeuta sobre os aborrecimentos diários, bem como sobre preocupações sérias com a saúde, o ajudará a se sentir melhor e mais em controle. Um terapeuta pode ensinar aos pais com lúpus técnicas práticas para administrar o dia. A terapia familiar também pode ser uma boa idéia. Ela permitirá que toda sua família se expresse livremente em um ambiente seguro e controlado.
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Fortaleça seu relacionamento com seu parceiro.
Se você está criando filhos com um cônjuge, os dois precisam ter um relacionamento sólido. Inevitavelmente, seu lúpus irá colocar um stress extra sobre seu parceiro. É importante que você não deixe seu relacionamento se deteriorar para que você seja o "doente" e seu parceiro seja o zelador, diz Katz. "Mesmo que você esteja desgastado, ainda há maneiras de sustentar seu cônjuge", diz ele. "Dê a ele ou ela uma chance de falar sobre seu dia ou seu estresse". Faça pequenas coisas para ajudar seu cônjuge a se sentir melhor".
Criação de filhos com Lupus: Como falar com seus filhos
Você pode se sentir desconfortável ao falar com seus filhos sobre lúpus. O lúpus é imprevisível, e você pode não estar seguro de sua saúde a longo prazo. É tentador evitar o assunto. Mas isso não vai funcionar por muito tempo. Mesmo crianças pequenas sentirão que algo está errado. Se você não falar sobre isso, seus filhos podem não perguntar, mas eles podem se preocupar em particular.
Como um pai com lúpus, o melhor que você pode fazer é tranquilizar seus filhos, realisticamente, sobre sua saúde. Aqui estão algumas dicas para a conversa.
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Explicar o básico.
As especificidades dependem da idade de seus filhos e de sua saúde. Fale sobre como o lúpus afeta você, diz Lisa Fitzgerald, MD, reumatologista do Centro de Excelência em Lúpus do Centro Médico Beth Israel Deaconess em Boston. Isso pode deixá-lo cansado, dorido, esquecido e rabugento. Enfatize que você está recebendo um bom tratamento e a maioria das pessoas com lúpus se sai bem. Deixe claro que o lúpus não é como o câncer, não fica cada vez pior. Em vez disso, é imprevisível que você terá dias bons e dias ruins.
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Deixe-os fazer perguntas.
Não se sinta obrigado a contar tudo sobre lúpus a seus filhos, diz Katz. Deixe seus filhos guiarem a conversa com suas perguntas. Se eles perguntarem sobre as coisas assustadoras, como se você pudesse morrer, responda-lhes de uma maneira tranqüilizadora. Mas você não é obrigado a falar sobre os piores cenários improváveis se eles não estiverem perguntando, diz Katz.
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Pergunte-lhes o que eles sabem sobre o lúpus.
Você realmente não pode prever o que seu filho pode ter aprendido sobre lúpus, diz Katz. Seu filho talvez se pergunte por que você parece tão degradado em comparação com celebridades aparentemente saudáveis que dizem que têm lúpus. Ou ele pode ficar aterrorizado porque assume que o lúpus é uma sentença de morte, tudo porque um amigo lhe disse que sua avó morreu por causa disso há 20 anos. Descubra o que eles sabem e corrija quaisquer equívocos.
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Torne-a uma conversa contínua.
Quando sua discussão estiver terminando, deixe claro que não está terminada. Diga a seus filhos que eles devem vir e fazer-lhe perguntas enquanto pensam neles. Pode levar algum tempo para que eles processem as informações e descubram o que eles querem saber.
