Vivendo com Lúpus: A história de Lenaki

Depois de saber que ela tinha lúpus, a médica Lenaki Alexander, membro da comunidade, remou de volta para uma saúde melhor - e uma nova esperança.

Eu sempre tinha sido uma pessoa atlética e saudável, mas no final dos meus 30 anos, meu corpo começou a enviar sinais de que algo estava errado. Eu estava cansado o tempo todo. Eu não tinha energia. Comecei até a perder meu cabelo.

Quando fui ao meu médico, o pessoal fazia exames de sangue, mas nada apontava para um diagnóstico específico. Eu perdi peso. Eu não conseguia manter a comida baixa. Desenvolvi uma erupção cutânea em forma de borboleta em meu rosto. Vi outros médicos; eles pensaram que estava tudo na minha cabeça e, durante algum tempo, não acreditaram que eu estivesse fisicamente doente.

Estávamos em 1992 e a Internet estava em sua infância, então fui à biblioteca. Eu era muito ativo na tentativa de descobrir o problema, muito vocal e muito zangado - o que quer que estivesse errado estava interferindo na minha vida. Eu tinha 39 anos, tinha um filho de 3 anos, um marido, um lar e um trabalho em tempo integral como enfermeira, e tinha médicos me dizendo que não sabiam porque eu estava doente.

Levou dois anos e quatro internações antes que meus médicos descobrissem que eu tinha lúpus: uma doença crônica auto-imune que causa inflamação, depois inchaço e dor (os episódios são chamados de "crises"), e eventualmente danos nos tecidos em todo o corpo. Fiquei aliviado - mas também assustado - de finalmente saber o que estava errado.

Não se leva uma pistola de água para um tiroteio, então uma vez diagnosticado, comecei a consultar um especialista, um reumatologista que prescreveu alguns medicamentos bastante poderosos.

Depois que meus sintomas estavam sob controle, recuamos com a medicação. Eu também fiz algumas grandes mudanças na vida: Comecei a me exercitar novamente, comi alimentos mais saudáveis e entrei em contato com minha rede de amigos para obter apoio. (Meu marido e eu decidimos nos separar, também).

Agora, quando tenho um foguete de sinalização, eu me recupero tão rápido. Descobri que o exercício - especialmente o remo - é um ingrediente importante para me manter saudável. Há algo em estar em um barco e sair cedo pela manhã.

No início, meu reumatologista não estava muito contente por eu estar fazendo isso. Ele pensou que remar seria muito estressante para o meu sistema, então decidi provar que ele estava errado.

Hoje, faço até 15.000 metros -- entre oito e nove milhas -- em uma fila. Meu médico mudou de idéia; agora ele encoraja seus outros pacientes a se exercitarem.

O remo me dá auto-estima. Sinto que tenho algum controle sobre minha doença e minha vida, o que é muito importante para combater o lúpus. Tenho uma sensação tão positiva, e mesmo nos dias em que estou cansado e penso que não consigo nem puxar um remo, eu saio e o faço, e a satisfação é maravilhosa.

Originalmente publicado na edição de março/abril de 2008 da ?doctor the Magazine.

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