O médico discute como a dor crônica e a fadiga associadas ao lúpus podem afetar suas relações sexuais - e o que fazer a respeito disso.
A dor crônica e o cansaço associados ao lúpus podem afetar mais do que sua saúde; muitos pacientes descobrem que sua condição também interfere em suas relações sexuais.
As razões para isso incluem a erupção de lúpus, dor, fadiga, efeitos colaterais da medicação e problemas de auto-imagem. E isso está além das responsabilidades diárias que advêm de ter uma doença crônica, bem como das tarefas rotineiras da vida.
Mas não desista de sua vida sexual. Há coisas que você pode fazer para torná-lo mais satisfatório e manter viva essa parte de seu relacionamento.
Fator de Fadiga
Para muitas pessoas com lúpus, a fadiga é o maior obstáculo para uma relação sexual saudável.
Mais de um terço dos pacientes com lúpus relataram uma diminuição no desejo por intimidade sexual, de acordo com pesquisas recentes conduzidas por Meenakshi Jolly, MD, conselheiro médico da Fundação Lupus da América e diretor da Clínica Rush Lupus no Centro Médico da Rush University em Chicago.
Quase metade das mulheres do estudo de Jolly evitaram o sexo por causa das crises relacionadas ao lúpus e até 40% sentiram que seus relacionamentos foram negativamente afetados pela doença.
As pacientes com doenças mais ativas tiveram mais declínio em seu impulso sexual, diz Jolly.
"Não é como se o desejo não estivesse lá, mas a energia não está. Eles querem fazer isso, mas fisicamente, não conseguem se trazer", diz a assistente social Jillian Rose, gerente do programa da Linha Lupus/Charla de Lupus (Lupus Chat) no Hospital para Cirurgia Especial em Nova York.
Naturalmente, muitas pessoas com lúpus também estão lidando com as mesmas responsabilidades que as pessoas que não têm condição crônica. E isso pode colocar sua vida sexual em segundo plano.
A maioria das mulheres cansadas com lúpus tentam descobrir como farão tudo o que precisam fazer - especialmente se tiverem filhos - e o sexo vai ao fundo da lista, diz o terapeuta licenciado de casamento e família Ren Jones de Amherst, N.Y., que aconselha muitos pacientes com lúpus e seus parceiros.
Dor, Secura e Sensibilidade
A dor e a sensibilidade relacionadas ao lúpus podem ser um problema no quarto de dormir. Por exemplo, fazer sexo na posição missionária dá a algumas mulheres com dor no quadril devido ao lúpus. Outras têm secura vaginal ou pele muito sensível.
Se o sexo é doloroso por dor nas articulações ou ressecamento, pode parecer mais uma tarefa do que um presente", diz Jones.
Se for esse o caso, é hora de ser criativo. "Redefina como é o sexo para vocês como um casal, diz Rose. Algumas mulheres me dizem que elas tomam dois Tylenol meia hora antes do sexo, ou têm relações sexuais na banheira ou de lado. Quando estão tendo um foguete e não suportam a penetração, podem fazer mais preliminares ou sexo oral.
Para problemas logísticos específicos, muitas vezes há reparos simples, diz Jolly. Se for dor no quadril, diz ela, diferentes posições podem ajudar, como ter a mulher em cima ou lado a lado.
Os lubrificantes à base de água podem ajudar na secura vaginal e na sensibilidade.
Alguns pacientes com lúpus são muito sensíveis; a pele rasga facilmente, e eles ficam muito irritados, diz Rose. Os lubrificantes à base de água ajudam com o atrito e o ressecamento vaginal, e funcionam com preservativos.
Estar em contato com seu corpo pode ajudá-lo a descobrir quando é o momento certo, diz Marisa Zeppieri-Caruana de Fort Lauderdale, Fla., uma paciente de lúpus que serve na diretoria da Fundação Lupus do capítulo sudeste da América.
No final da tarde, eu preciso de uma soneca devido à exaustão e à febre, mas depois disso, normalmente sinto o meu melhor, diz ela. Tento então agendar a intimidade ou o sexo, quando tenho mais energia e me sinto refrescado. Se o sexo real não está nas cartas devido a um flare-up, às vezes meu marido e eu tomamos um banho de espuma. As massagens também podem ser muito íntimas, e têm ajudado a aliviar minha dor muscular e articular.
Os preliminares extras fazem maravilhas para muitos pacientes com lúpus.
Em geral, as mulheres precisam de preliminares para lubrificar, então com o lúpus elas podem precisar de um pouco mais, diz Jones. Eu também recomendo a masturbação. Ter um orgasmo pode reduzir o estresse, a dor e o cansaço e lembra às mulheres que o sexo pode ser divertido e prazeroso.
Efeitos colaterais de drogas
Os esteróides podem causar ganho de peso indesejado. Os antidepressivos podem, às vezes, reduzir sua libido. Outros medicamentos podem causar problemas diferentes, incluindo secura vaginal ou tendência a infecções por leveduras.
Se os efeitos colaterais problemáticos estiverem afetando sua capacidade de se tornar íntimo, informe seu médico em sua próxima consulta.
A revisão de sua lista de medicamentos com seu médico ou farmacêutico pode ajudar, diz Jolly. Eles podem imprimir uma lista de possíveis efeitos colaterais e, em alguns casos, tentar um medicamento diferente pode ser uma resposta.
Algumas mulheres com lúpus podem se sentir relutantes em fazer sexo porque estão insatisfeitas com suas opções anticoncepcionais, uma vez que é comum acreditar que todas as pacientes com lúpus devem evitar pílulas anticoncepcionais. Mas isso pode não ser necessário para todas as mulheres com lúpus.
Muitos pacientes com lúpus e médicos acham que as pílulas anticoncepcionais não podem ser usadas por pacientes com lúpus, mas é um subconjunto de pacientes que já tiveram coágulos de sangue, diz Jolly. Fale com seu médico e pergunte se as pílulas anticoncepcionais com estrogênio baixo ou sem estrogênio estão bem. Alguns pacientes recebem injeções de progesterona a cada três meses. Há também DIUs que as pessoas podem usar.
Questões de auto-imagem
Algumas pessoas com lúpus desenvolvem uma auto-imagem negativa devido ao ganho de peso ou erupções cutâneas relacionadas à doença, o que as faz sentir-se menos atraentes.
Eu tenho uma imagem corporal extremamente negativa, porque ganhei 70 libras devido ao uso de prednisona para lúpus, mas meu marido me diz que me ama assim como eu sou e me acha sexy, diz Laurie Cook da Jamaica, N.Y. Nós fazemos amor três ou quatro vezes por semana, e embora eu esteja sofrendo muito, temos o cuidado de manter vivo nosso amor físico e reconhecer a importância desta bela parte da vida.
Dizer a seu parceiro como o lúpus mudou sua auto-imagem pode ajudar. Às vezes, pode ser tão simples quanto falar por suas próprias necessidades.
Muitos pacientes lupus, por exemplo, precisam dormir bastante para funcionar corretamente, mas o descanso suficiente pode interferir no tempo de qualidade ou nos momentos íntimos juntos.
Encontrar um homem que viva um estilo de vida semelhante e que aceite você e seu lúpus é a melhor maneira de ter um relacionamento feliz, diz a paciente de lúpus Gia Ricci de Nova Iorque. O relacionamento mais feliz que eu tive foi com um homem que por acaso precisava dormir muito e que respeitava minhas necessidades.
Homens com Lúpus
O lúpus é mais comum nas mulheres do que nos homens. Mas os homens com lúpus podem experimentar muitos dos mesmos reveses sexuais que as mulheres com lúpus.
"Os pacientes com lúpus masculino também podem experimentar fadiga, dor em geral, e dor nas articulações com sexo, tudo isso pode estar associado à diminuição da libido", diz Jolly.
Além disso, "alguns medicamentos para a pressão arterial podem ter um efeito sobre as ereções em pacientes com lúpus do sexo masculino", diz Jolly.
"Alguns medicamentos para lúpus podem afetar a libido e causar disfunção erétil; no entanto, os principais problemas são a dor e a fadiga. Eles freqüentemente acham o sexo mais uma tarefa e se sentem muito desconfortáveis ao discutir isso com seus parceiros", diz Rose.
"Para os homens com lúpus, há uma tremenda vergonha em torno de questões de sexo e intimidade... o desconforto de admitir desafios em uma área que tradicionalmente se espera que eles dominem", diz Rose. "Costumo treiná-los [sobre] abrir as linhas de comunicação com seus parceiros e ajudá-los a encontrar estratégias para lidar mais efetivamente, como fazer sexo em momentos do dia em que sua dor é menor, tentando diferentes posições para reduzir a dor, e diferentes formas de ser íntimo além do ato sexual, como carícias, massagens, sexo oral e vários estímulos corporais dos quais eles podem derivar uma sensação de prazer".
Jolly recomenda que os homens com lúpus aprendam sobre sua doença, e os efeitos colaterais da medicação. "Eles devem ser encorajados a discutir sua saúde sexual com seus médicos, para que possam ser aconselhados e encaminhados para os cuidados apropriados", diz Jolly.
Fale sobre isso
Parece que seu parceiro está relutante em iniciar relações sexuais por medo de machucá-lo? Você está relutante em ter relações sexuais porque é doloroso? Se o lúpus mudou a maneira como você interage no quarto, é importante falar com seu parceiro o mais rápido possível.
A primeira coisa que recomendo é uma conversa durante o jantar ou um copo de vinho, não no quarto, diz Rose. Não espere até que o ressentimento aumente; fale sobre as mudanças agora. Se você não faz sexo há meses, porque é doloroso, resolver problemas, inventar outras coisas além da penetração para superar a ansiedade que você sente em relação ao sexo.
Diga ao seu médico, também, se o lúpus está refreando sua vida sexual.
As pessoas com lúpus podem ter uma vida normal, mas você pode ter que falar sobre isso com seu médico, diz Jolly. Temos apenas 20 minutos para ver um paciente, e os médicos não pensam em problemas sexuais como rotina; pensamos na pressão sanguínea e nos sintomas óbvios. Mas há várias coisas que podem ser feitas para melhorar a saúde sexual, por isso não se envergonhe de pedir ajuda.
O encontro com um terapeuta - seja sozinho ou com seu parceiro - também pode ajudar.
Um terapeuta deve ajudar o casal a se entender e trabalhar em equipe, diz Jones. Deve haver uma discussão sobre o que cada pessoa está perdendo por causa do lúpus e como eles podem se consolar um ao outro e reescrever suas vidas juntos. Talvez a maneira como eles fazem amor mude. Talvez haja mais preliminares ou masturbação. Mas tomar a decisão em conjunto pode ser uma experiência de união que deve ajudá-los a se sentirem mais próximos e a querer compartilhar fisicamente essa proximidade.
