Este artigo oferece dicas sobre o que entender sobre o lúpus e como você pode ajudar a apoiar seu ente querido com lúpus.
Se alguém que você ama tem lúpus, você provavelmente também é afetado pela doença. Seja seu cônjuge, pai, filho ou amigo próximo que tenha lúpus, é provável que o lúpus toque seu relacionamento de alguma forma.
Pode ser difícil saber como lidar com uma doença crônica como o lúpus. Em muitos casos, você pode não entender os sintomas. Seu ente querido pode parecer bem um dia e depois não conseguir sair da cama no dia seguinte. Em alguns casos, o lúpus pode forçar mudanças em seu papel estabelecido. Isto pode causar uma tensão dentro da família e em outros relacionamentos pessoais.
Mas é importante lembrar: O lúpus também é frustrante para a pessoa que o tem. Este artigo oferece sete dicas sobre o que entender sobre o lúpus e como você pode ajudar a apoiar seu ente querido com o lúpus.
1. Fale abertamente sobre o Lúpus e seu impacto
A comunicação honesta e aberta é a melhor ferramenta para manter seu relacionamento forte, diz Ann Rosen Spector, PhD, psicóloga clínica na Filadélfia e professora adjunta de psicologia na Universidade Rutgers. Mas quando alguém tem uma doença crônica, as pessoas freqüentemente não falam sobre ela. Elas podem ter medo de dizer a coisa errada ou de ferir os sentimentos das outras pessoas.
Evitar discussões sobre o lúpus ou seus sentimentos pode sair o tiro pela culatra. É importante que você seja capaz de compartilhar como se sente. E também é importante que a pessoa com lúpus se comunique honestamente sobre como ela está se sentindo e o que precisa.
Compartilhar sentimentos nem sempre é fácil, especialmente se você estiver se sentindo ferido ou zangado, diz Debra Borys, PhD, uma psicóloga em consultório particular em Los Angeles. Mas é importante saber que qualquer reação emocional que você esteja tendo à doença - seja medo, frustração ou raiva - é perfeitamente normal. Tente encontrar maneiras de compartilhar esses sentimentos abertamente com sua pessoa amada, e permita que ela também os compartilhe.
Se você precisar de ajuda para iniciar uma conversa ou falar sobre sentimentos difíceis, um terapeuta de família pode ser capaz de ajudar. Um terapeuta de família pode garantir que todos sejam ouvidos e ajudar a fomentar a compaixão e a honestidade no relacionamento, diz Spector.
2. Entenda Lúpus, a Doença
Saiba tudo o que puder sobre o lúpus e seus sintomas. Isto o ajudará a compreender melhor o que seu ente querido está passando. O lúpus pode ser uma doença muito difícil de ser compreendida por outros, pois os sintomas podem variar muito. Mas quanto mais você sabe sobre o lúpus, mais empatia você pode ter por seu parceiro, diz Helen Grusd, PhD, uma psicóloga clínica em Los Angeles e ex-presidente da Los Angeles County Psychological Association.
Peça ao médico de seus entes queridos que recomende material de leitura para você. Ou pergunte sobre fontes confiáveis online. Você pode se oferecer para acompanhar seu ente querido em viagens ao médico.
3. Aceitar mudanças devido ao Lúpus
Quando alguém tem lúpus, muitas vezes tem que fazer grandes mudanças em suas vidas. Eles podem não ser capazes de fazer as atividades e tarefas que estavam acostumados a fazer. Dependendo de seu relacionamento, estas tarefas podem mudar para você.
Os papéis em seu relacionamento podem mudar e você precisa estar preparado para isso, diz Borys. Se seu parceiro geralmente cuida de todas as tarefas domésticas ou dos filhos ou ganha a renda para a família, é possível que estas responsabilidades mudem para você.
A mudança pode ser difícil, especialmente quando afeta seus relacionamentos pessoais. Mas aceitar as mudanças que o lúpus traz pode ajudá-lo a seguir em frente.
Eu digo aos pacientes e seus entes queridos que você precisa deixar o que foi, e o que poderia ter sido, para poder desfrutar do que é e do que ainda pode ser, diz Meenakshi Jolly, MD, MS, diretor da Clínica Rush Lupus e Professor Assistente de Medicina e Medicina Comportamental na Universidade Rush. Uma vez que você aceita isto, muitas vezes torna a vida com lúpus muito mais fácil de se lidar.
4. Pergunte o que seu ente querido com Lúpus precisa
Se você gosta de ajudar sua pessoa amada de alguma forma, mas não tem certeza do que ela precisa, basta pedir. Pode parecer simples, mas muitas pessoas assumem que sabem o que a outra pessoa precisa, portanto não se incomodam nem mesmo em pedir, diz Spector. Pode haver muita variação com o lúpus, portanto o que alguém precisa de ajuda em um dia pode ser muito diferente do que precisa em outro dia. A única maneira de você saber com certeza é pedir.
Em alguns casos, pode ser útil sugerir maneiras específicas que você está disposto a ajudar. Por exemplo, pergunte se você pode ir buscar as crianças na escola ou obter algo da loja. Pode ser útil fazer a oferta específica e não em aberto, mas certifique-se de perguntar primeiro, em vez de apenas fazê-lo, diz Spector. Não assuma que seu ente querido não possa fazer algo; em vez disso, faça-o uma oferta genuína de ajuda, se necessário.
É realmente frustrante quando as pessoas assumem automaticamente que eu não posso fazer algo, diz Adam Brown, 26 anos, que foi diagnosticado com lúpus em 2007. Eu gosto de ter ao menos a opção. E em muitos casos, posso fazer muito mais do que o que as pessoas supõem.
5. Ofereça um Pãozinho Suave quando necessário
É bom ter incentivo, diz Brown. Pode ser útil ouvir coisas como sei que você pode fazer isto ou acho que será útil para você fazer isto. Mas você quer ser cuidadoso para não se aborrecer.
Se você sente que seu ente querido está se sentindo em baixo, sugira que façam algo divertido juntos. Por exemplo, você pode se oferecer para pegar um filme que ambos amam ou levar para fora de seu restaurante favorito. Você também pode sugerir que ele se junte a um grupo de apoio para as pessoas com lúpus para obter apoio e incentivo adicional para o lúpus.
6. Obter apoio para você mesmo
Mesmo que você não seja aquele que tem lúpus, você também pode precisar de apoio e incentivo. Você provavelmente experimentará toda uma gama de sentimentos, desde medo e ansiedade até frustração e raiva. Todas estas reações são completamente naturais, mas é importante encontrar apoio para que você tenha uma saída para elas, diz Grusd.
Dependendo de seu papel, um grupo de apoio para cuidadores ou para as famílias das pessoas com lúpus pode ser útil. Alguns grupos de apoio lupus também podem permitir que os membros da família se sentem dentro. Pode ser útil falar sobre seus sentimentos em uma situação de grupo com outros que estão passando pela mesma coisa, diz Borys. Ajuda saber que você não está sozinho, e que outros estão experimentando os mesmos sentimentos que você.
7. Faça uma pausa da Lúpus
Se você é um zelador para a pessoa com lúpus, é crítico que você faça pausas e tenha uma maneira de se afastar do papel de zelador, diz Borys. Você pode se sentir culpado se precisar de tempo longe da pessoa com lúpus, mas é importante continuar cuidando de si mesmo, para ambos.
Você precisa encontrar maneiras de se reabastecer para ter a energia necessária para estar lá para seu ente querido, diz Grusd. Encontre maneiras de se alimentar, seja indo ao cinema, dando um passeio, visitando amigos ou apenas tomando banho.
