O que eu aprendi das enxaquecas crônicas

As pessoas que vivem com enxaquecas crônicas compartilham o que sua jornada lhes ensinou sobre como lidar com a condição.

Exercite seu corpo e sua mente

Lindsay Weitzel, PhD, é autora e apresentadora de podcast/webcast para a National Headache Foundation.

Minha memória mais antiga foi uma enxaqueca por volta dos 4 anos de idade. Tive dores de cabeça todos os dias depois disso, até os 30 anos de idade. Era tão grave que me causou algo chamado síndrome da dor regional complexa, que parece fogo queimando até sua medula óssea.

Eu era um nadador competitivo. Eu fazia exercícios para manter o nível de dor baixo, e para lidar mental e emocionalmente. No segundo ano do ensino médio, eu não conseguia manter a dor suficientemente baixa, e a competição era impossível. Isso foi muito importante para mim - não apenas porque o exercício ajudou muito com a dor, mas porque, como adolescente, nadar era uma parte tão grande da minha identidade.

Quando eles saíram com um remédio que me ajudou com minhas maiores enxaquecas, eu tinha 17 anos. Quando o sumatriptan ficou disponível, eu o tomei nos dias em que fiz os testes. Isso mudou totalmente minha média.

Embora as enxaquecas ainda fossem difíceis, comecei a correr - exercitando mais por conta própria em vez de me concentrar na competição. Não só aumentou as endorfinas (os analgésicos naturais do corpo), mas também impediu que a tensão muscular fosse tão ruim. Atualmente, aos 46 anos, ainda faço exercício todos os dias. Isso ajuda a evitar a dor.

Gostaria que as pessoas soubessem o quão debilitante e diversificada é a enxaqueca. Acho que as pessoas vão conhecer alguém que tem enxaqueca e acham que podem curá-la com um medicamento. Mas há tantas pessoas cuja vida inteira gira em torno da tentativa de combater a doença.

Todos os dias eu me levanto, tomo meu café da manhã e medito. Trabalho com pessoas com enxaqueca crônica, e digo que é preciso construir um muro de pedra: Metade das rochas são medicamentos, e metade são fatores de estilo de vida. A argamassa que as mantém todas juntas é a sua mentalidade. Para mim, a meditação é uma grande parte dessa argamassa. A enxaqueca causa ansiedade, mas estar preocupado que a dor vai voltar é uma das coisas que faz com que ela volte. Eu, basicamente, apenas estudo meditação. Eu leio livros diferentes, uso aplicações diferentes, apenas acompanho o fluxo.

Continuar procurando um tratamento que funcione

Cindy Otis de Irmo, SC, tem tido enxaquecas há décadas.

Minha experiência com enxaquecas se estende por 28 anos, vários neurologistas e muitos medicamentos. Infelizmente, as minhas são causadas por mudanças drásticas na pressão barométrica, portanto, pouco posso fazer para evitá-las. Meus filhos me chamaram de "Cabeça Barométrica" durante anos.

Vivemos nas montanhas de Pocono durante 2 anos. A altitude era de cerca de 2.200 pés, mas a freqüência do movimento das frentes parecia ser o grande problema. Quando saímos das montanhas, minhas enxaquecas caíram de quatro por semana para sete a oito por mês!

Finalmente, a pesquisa de enxaqueca produziu um medicamento preventivo que funciona para mim. É um anticorpo monoclonal que eu tomo como injeção uma vez por mês. Agora, normalmente tenho três enxaquecas por mês, no máximo. Portanto, não tenho mais visitas de emergência ou cuidados urgentes e "dias perdidos" se recuperando dos efeitos de todos esses medicamentos. Quando tenho enxaqueca, tomo um antiinflamatório em pó não esteróide (NSAID) ao qual você adiciona água e bebe.

Normalmente posso passar o dia agora. De vez em quando, eu só tenho que ir para a cama. Já aceitei enxaquecas que fazem parte da minha vida e planos pivot como melhor posso. Mas estou realmente grato pelo progresso da medicina.

As enxaquecas podem ser debilitantes e, às vezes, as pessoas não são muito simpáticas, muitas vezes são desdenhosas. Meu melhor conselho é continuar procurando o remédio que funciona melhor para você.

Jurei que a enxaqueca não arruinaria minha vida'.

Jill Dehlin, RN, preside o Conselho Nacional de Liderança de Pacientes para a Dor de Cabeça.

Eu tinha 32 anos quando tive minha primeira "dor de cabeça de 3 dias". Pensei que fosse um efeito colateral de um medicamento que eu estava tomando. Infelizmente, parar o remédio não parou a dor de cabeça.

Meus ataques são geralmente no lado esquerdo da minha cabeça, logo acima do meu ouvido e olho. A dor é ardente, ardente, palpitante. Os ataques de enxaqueca são expressos na escala de dor 1-10, mas isso não conta a história toda. Minha pior dor foi como se alguém tivesse feito um buraco no lado esquerdo da minha cabeça e derramado um pouco de ácido quente, depois tocou alto, batendo música e empurrando minha cabeça para o concreto a cada batida. Às vezes a dor era tão forte que eu não conseguia falar.

Não havia grandes tratamentos para a enxaqueca naquela época, então eu tomava remédios de venda livre. Depois, quando troquei os internistas, meu novo me colocou em um beta-bloqueador como preventivo. Isso reduziu a freqüência, a intensidade e a duração dos meus ataques. Mas eu não podia tolerar os efeitos colaterais, que incluíam a depressão. Eu não estava tão triste quanto "preso" e desmotivado. Isso afetou minha capacidade de fazer avançar minha pesquisa de dissertação e, finalmente, de terminar meu doutorado.

Em novembro de 2006, eu estava completamente incapacitado. Meu estagiário me encaminhou a um especialista em dor de cabeça. Até 2018, não havia medicamentos específicos para a prevenção, apenas drogas emprestadas de outras condições como epilepsia e depressão. Experimentei mais de 60 medicamentos diferentes para prevenção e usei triptanos para tratar um ataque. Eu me sentia como uma cobaia.

Quando me tornei crônica e tive que parar de trabalhar no meu doutorado, prometi que a enxaqueca não arruinaria minha vida, que apenas mudaria sua trajetória. Fiz pequenas coisas para me trazer alegria. Aprendi a tocar harpa, como tirar belas fotos com uma câmera. Eu adoro estar na natureza. Tenho um cão de água português muito ativo, e ele me leva para fora e me exercita.

Junto com medicamentos, exercícios de relaxamento, biofeedback e terapia cognitiva comportamental têm sido uma grande ajuda. Ansiedade e depressão são comuns entre as pessoas com enxaqueca. Eu também uso um dispositivo de estimulação nervosa (neuromodulação) projetado para a enxaqueca.

Quero que outros saibam como a enxaqueca é comum: 18% das fêmeas e 6% dos machos a têm. É em grande parte hereditária e há preventivas específicas para a enxaqueca que são bastante eficazes. As pessoas com 4 ou mais dias por mês de enxaqueca devem considerar a possibilidade de tomar um medicamento preventivo. Se os efeitos colaterais forem intoleráveis ou se o medicamento não reduzir seus ataques em 50%, fale mais alto. Tente algo mais. Não se contente.

Se você sentir que seu médico não está ouvindo ou não está tratando sua enxaqueca com seriedade, avise-os. Eles não podem ler sua mente. Se você não estiver satisfeito com seus cuidados, despeça seu médico e encontre outro que saiba mais sobre enxaqueca. Além disso, fazer parte de um grupo de apoio à enxaqueca é inestimável. Outros com enxaqueca têm feito uma viagem semelhante, e eles "conseguem".

Eu participo do que eu chamo de "defesa cotidiana". Tenho uma madeixa roxa no meu cabelo. Quando estou em público, as pessoas costumam comentar sobre isso. Eu lhes digo que roxo é a cor para a defesa da enxaqueca, que sou uma enfermeira com enxaqueca, e depois pergunto se eles têm alguma dúvida. Isso me dá um senso de propósito para ajudar os outros.

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