Enxaqueca Crônica: Um dia na vida

A vida diária de alguém com enxaquecas crônicas pode ser imprevisível. Descubra como uma mulher vive com enxaquecas todos os dias.

Enxaqueca Crônica: Um dia na vida

Por?Katie M. Golden, como foi dito a Kara Mayer Robinson

Como alguém que vive com enxaqueca crônica, cada dia é diferente. Não há cura para esta doença neurológica genética, mas há coisas que eu faço para administrar meu dia-a-dia.

Tenho 40 anos e moro em Santa Monica, CA. Sou um escritor profissional e um defensor de pessoas com condições de dor crônica. Encontro forças para superar meus dias com este mantra pessoal: Nunca desperdice sua dor.

Deixe-me explicar.

Tive meu primeiro ataque de enxaqueca quando tinha 5 anos de idade. Ao longo da escola primária, da faculdade e da minha vida profissional, continuei a ter ataques de enxaqueca. Durante alguns desses períodos, eu preenchia definitivamente os critérios para ter enxaqueca crônica. Mas só me dei conta disso mais tarde.

Há onze anos, tive um ataque de enxaqueca que eu não conseguia abalar. Perdi dois meses seguidos de trabalho e estava completamente acamado.

Após 3 meses, meu especialista em dor de cabeça me disse que eu tinha enxaqueca crônica. Como eu estava continuamente tendo ataques sem interrupções, soube que era chamada enxaqueca crônica intratável, ou enxaqueca de status.

Nos últimos 11 anos, tive muito poucos dias sem dor. Nunca estou sem algum nível de dor de cabeça e sintomas associados...

Como é ter uma enxaqueca crônica

Sensibilidade à luz e ao som, náuseas e vômitos são o que a maioria das pessoas pensa quando ouvem a palavra enxaqueca. Quem me dera que fosse tudo com o que eu tinha que lidar.

Eu experimento:

• Deficiência cognitiva

• Perda de palavras

• Decisões difíceis de tomar

• Extrema fadiga

• Entorpecimento e formigamento

• Desaspeito

• Anel nos meus ouvidos

• Sensibilidade ao toque

Meus ataques de enxaqueca podem ser muito dolorosos e incapacitantes. A dor é mais forte do que qualquer show de rock a que já fui. Meu rosto parece que está derretendo ou caindo. Meu corpo se levanta e tudo em que consigo pensar é em ir para a cama.

Isto pode durar 4 horas ou uma semana. Quando o pior já passou, tenho que me esforçar durante o período de recuperação para que eu possa sair do ciclo.

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Como eu gerencio a dor

Eu tomo medicamentos e suplementos todos os dias para tentar evitar que minha dor aumente. Sei que é hora de tomar medicação aguda quando o bater na minha têmpora esquerda e a dor lancinante atrás dos meus olhos é tudo em que consigo pensar. Mas isso nem sempre ajuda.

Cerca de uma vez por ano, tenho um tratamento de internação que dura 5 dias. Meus médicos me dão um coquetel de remédios que ajudam a diminuir meus níveis médios de dor em alguns pontos. Os efeitos duram de 6 a 8 meses.

Há algumas coisas que faço quando estou no meio de uma enxaqueca horrível. Receber uma massagem ou usar um rolo ou bola de massagem em casa ajuda. Eu gosto de usar óleos essenciais como lavanda ou hortelã-pimenta. Eu também gosto de usar um cobertor pesado. E embora seja incrivelmente difícil, eu tento me levantar e andar. Quanto mais cedo eu começo a me mover, mais cedo eu começo a me sentir melhor...

Subidas e descidas

Não há realmente um dia típico para mim. Como é cada dia depende de quão intensa é minha dor e por quanto tempo. Como tenho enxaqueca crônica intratável, sempre tenho algum nível de dor.

Em dias de alto funcionamento, minha dor é baixa e tolerável.

Sou mais produtivo pela manhã. Tomo café da manhã. Tento fazer algum tipo de exercício, mesmo que seja apenas por 20 minutos. Também tomo medicamentos para manter o nível de dor tolerável.

Posso tomar tempo para escrever, fazer consultas médicas ou fazer uma pequena quantidade de tarefas domésticas. Se meu nível de dor aumentar, posso tirar uma soneca. Ao acordar, posso me sentir um pouco melhor.

Às vezes, tenho explosões de energia e quero fazer tudo. Mas aprendi que muita atividade pode me queimar por dias. Espalhei meus recados e minhas tarefas domésticas durante toda a semana.

Também tento manter um horário de sono regular. Mas minha dor de cabeça geralmente aumenta à noite, o que pode dificultar o sono. Posso tomar mais medicamentos para evitar que piore e para controlar meus sintomas para o dia seguinte.

Em dias de muita dor, tenho sorte se eu conseguir sair da cama.

Nestes dias de baixo funcionamento, quaisquer planos que eu tivesse são jogados pela janela. Sair do meu apartamento está fora de questão. Ler, ver TV, ou até mesmo olhar para o meu telefone piora as coisas. Posso ir dormir, esperando que os sinais de dor parem de disparar enquanto descanço.

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Viver com imprevisibilidade

As pessoas mais próximas de mim conhecem e entendem a natureza imprevisível desta doença. Se eu faço planos, é sempre com a ressalva de que depende de como eu me sinto. Eu tento não prometer demais. Ainda tenho FOMO, ou medo de falhar. Mas eu conheço minhas limitações e como meu corpo se sentirá se eu fizer demais.

Como o estilo de vida muda ajuda

A ioga, a caminhada e o cuidado me ajudaram. Mas às vezes até mesmo um pequeno esforço físico pode piorar minha dor.

Demorou muito tempo para eu ficar em sintonia com meu corpo enxaqueca. Levei 2 anos trabalhando com um treinador para voltar ao meu tapete de ioga e aprender a usar versões modificadas de poses.

Eu não posso mudar a maneira como minha vida é no dia-a-dia. Mas eu tento usar minhas experiências com enxaquecas crônicas para ajudar os outros. Agora sou a ligação de defesa da enxaqueca para a Fundação da Dor dos EUA. Sou também o diretor de relações com pacientes da Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). Volta ao meu mantra pessoal: Nunca desperdice sua dor.