O estigma da enxaqueca crônica pode acontecer porque outros não entendem realmente a condição. Aprenda a lidar com conceitos errôneos sobre a enxaqueca.
O Estigma da Enxaqueca Crônica
Por?Dawn Buse, PhD, como disse a Keri Wiginton
Os distúrbios da dor de cabeça, incluindo enxaqueca, estão consistentemente entre as principais causas de incapacidade em todo o mundo, especialmente para as idades entre 15 e 49 anos. Isso é um grande problema. No entanto, as pessoas freqüentemente não pensam na enxaqueca como uma doença significativa. É muitas vezes minimizada e ignorada.
A enxaqueca é incrivelmente onerosa. Mas menos da metade das pessoas com a doença conversam com seus médicos sobre ela. E apenas 5% das pessoas com enxaqueca crônica obtiveram o diagnóstico e os cuidados preventivos adequados.
O estigma pode ser parcialmente culpado.
O que as pessoas têm de errado com a enxaqueca?
Existem teorias sobre o porquê da enxaqueca ser tão estigmatizada. Uma das razões é que seus sintomas são, na maioria das vezes, ocultos. As pessoas não vêem um molde em seu braço. Você não está usando uma muleta; você não está sangrando.
Outra razão é que, embora a enxaqueca seja uma doença invisível, ela afeta as pessoas ao seu redor. Talvez você precise se retirar para um quarto escuro, tomar sua medicação e dormir por um tempo. Sua família, colegas de trabalho ou amigos podem ter que pegar a folga.
Se alguém tiver que ajudá-lo muito, pode achar injustamente que você é preguiçoso ou está usando enxaqueca para se livrar de responsabilidades. Na verdade, isso é um estigma bastante comum.
E as pessoas freqüentemente confundem enxaqueca com outros tipos de dores de cabeça. Elas podem se perguntar por que você não pode simplesmente tomar um comprimido da drogaria e superá-lo. Mas é mais do que apenas uma dor de cabeça. Ela pode durar dias e tem uma longa lista de sintomas.
Por exemplo, você pode ser extremamente sensível à luz. Isso pode tornar difícil ir ao cinema ou dirigir quando a luz brilha. Talvez seja necessário saltar as visitas diurnas à praia ou ao parque. Luzes fluorescentes suspensas, como as comuns em escritórios, também podem ser dolorosas.
As pessoas com enxaquecas crônicas muitas vezes têm outros sentidos mais aguçados. Alguns odores, como o perfume de seus colegas, podem ser avassaladores.
Além de tudo isso, a enxaqueca é uma doença crônica com ataques imprevisíveis. Você pode funcionar muito bem em um dia e ficar completamente incapacitado no dia seguinte. Para alguém sem enxaqueca, isso pode ser difícil de entender ou acreditar.
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Reframe as idéias em torno da enxaqueca
Enxaqueca crônica é quando você tem, em média, 15 ou mais dias de dor de cabeça por mês. Pelo menos oito deles estão ligados à enxaqueca, o que significa que você tem sintomas de enxaqueca, ou que você responde a medicamentos prescritos para enxaqueca.
No mínimo, isso é uma dor de cabeça dia sim, dia não. Algumas pessoas têm dores de cabeça contínuas. Isso se soma a muitos outros sintomas incapacitantes que podem surgir antes, depois ou entre seus ataques.
É fácil ver como a enxaqueca pode reduzir seu envolvimento no trabalho, na escola ou em seus relacionamentos. E com razão. Mas você pode sentir culpa ou vergonha sobre como sua condição afeta os outros. Você pode começar a acreditar e absorver outras atitudes negativas e estereótipos sobre sua doença.
Quando você internaliza o estigma, ele pode deixá-lo ansioso, deprimido, desamparado ou indigno. Isso pode ser devastador para sua auto-estima e bem-estar. A angústia psicológica pode então afetar sua saúde física. Você pode ter insônia, ganho de peso, problemas no sistema imunológico ou qualquer outro problema médico associado a estressores crônicos.
Mas é importante saber que você tem uma doença que não é culpa sua.
Tente reestruturar sua condição sob uma luz mais positiva. Diga ao seu médico se você tem dificuldade em fazer isso. Eles podem encaminhá-lo a um conselheiro que trabalha com pessoas que têm enxaqueca.
Os profissionais de saúde também podem normalizar sua experiência e deixá-lo saber que você não está sozinho. Na verdade, você é 1 em mais de um bilhão de pessoas no planeta que vivem com enxaqueca.
É importante ser honesto
Talvez você não queira chamar a atenção para si mesmo ou sobrecarregar os outros. Mas as pessoas sem enxaqueca podem não ter a menor idéia da gravidade de sua condição, a menos que você lhes diga.
Você pode se sentir nervoso na primeira vez em que se abrir. Mas esse tipo de conversa tende a deixar você e a outra pessoa se sentindo melhor. E você provavelmente se sentirá fortalecido quando você se livrar do estigma em torno da enxaqueca.
Como falar com os entes queridos
Uma grande coisa que você pode fazer é trazer um membro da família para seu próximo check-up de enxaqueca. Deixe-os ouvir diretamente do médico qual é o seu diagnóstico. Peça a seu médico que explique quais sintomas estão relacionados ao seu distúrbio de enxaqueca e qual tratamento você pode precisar.
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Na medida do possível, tente incluir seus amigos e familiares em seu plano de gestão. As pessoas que se preocupam com você querem ajudar, portanto, dê-lhes tarefas específicas. Diga a seu parceiro que seria realmente útil se eles pudessem manter as crianças em silêncio durante seus ataques. Diga a seu filho de 3 anos que eles podem lhe trazer uma toalha de banho fria e brincar tranquilamente para ajudá-lo a se sentir melhor.
É também uma boa idéia dar aos que estão perto de você um resumo de seus tratamentos e medicamentos e tê-los prontos para ir antes de um ataque de enxaqueca.
E crie um plano de apoio para coisas como pegar seus filhos na escola ou passear seu cachorro. Procure a ajuda de seu cônjuge, amigo, pai ou vizinho em quem você confia. E lembre-se de ter um plano B para o jantar. Coloque o nome e o número de sua pizzaria favorita bem no refrigerador.
Como provocar a enxaqueca no trabalho
Graças ao estigma estrutural - quando atitudes negativas e estereótipos fazem parte de políticas, leis e práticas organizacionais -... as pessoas com distúrbios de dor de cabeça às vezes têm dificuldade em obter as acomodações legais a que têm direito.
Mas a enxaqueca é uma condição de saúde que é protegida pela Lei dos Americanos Portadores de Deficiência.
Peça a seu médico que escreva uma breve carta sobre sua condição. Eles podem incluir seu diagnóstico e instruções para quando você tiver um ataque. Por exemplo, você pode precisar ir para casa e dormir por algumas horas, ficar longe de luzes brilhantes ou trabalhar em uma área sem fragrâncias.
Dê sua carta médica ao seu departamento de recursos humanos. Se você trabalha para uma pequena empresa sem RH, talvez precise falar diretamente com seu supervisor.
Tecnicamente, você não tem que compartilhar problemas de saúde com seus colegas de trabalho. Mas pode ser um longo caminho, se você lhes der um aviso de que tem enxaqueca. Deixe-os saber o que esperar. E crie planos com eles para como você cuidará das coisas se um ataque o impedir de trabalhar.
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Não seja tímido com seu médico
Você precisa compartilhar todos os seus sintomas. Você pode se surpreender com a grande variedade associada à enxaqueca, incluindo todo tipo de coisas estranhas que podem não parecer relacionadas...
Por exemplo, você pode ter neblina cerebral constante ou ter dores de pele que dificultam o uso de chapéu ou rabo de cavalo. Você pode ter problemas de estômago como diarréia, arrotos ou prisão de ventre. Você pode sentir o cheiro ou o gosto de coisas que não estão lá. Sua fala pode ficar confusa, ou metade do seu corpo pode ficar dormente.
Deixe seu médico juntar as peças do quebra-cabeças para ajudá-lo a descobrir o que está acontecendo.
Encontrar grupos de apoio à enxaqueca
Pode ser libertador compartilhar abertamente suas idéias, sentimentos e frustrações com pessoas que sabem o que você está passando.
Você pode encontrar outras pessoas no mesmo barco através de comunidades de enxaquecas on-line, mídias sociais ou grupos de defesa. Isso inclui CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) e a comunidade americana de fundações de enxaquecas Move Against Migraine Facebook.
E mantenha seu foco no futuro. Muitas pessoas que vivem com uma doença crônica deixam de fazer planos porque não querem desapontar as pessoas cancelando. Mas quando você faz isso, a vida fica menor. Você pode começar a perder as coisas que lhe trazem felicidade e enriquecem seus relacionamentos.