Especialistas explicam quatro passos que capacitam os pacientes a administrar suas necessidades de saúde a partir de um leito hospitalar.
Se você estiver cronicamente ou gravemente doente, a tendência às necessidades de autocuidado nunca é fácil.
Vestir aquela bata e pulseira de hospital e outras tarefas aparentemente fáceis pode se tornar assustador. Obter uma segunda opinião, descobrir o que seu seguro cobre e pesquisar suas opções de tratamento pode ser uma luta quando se tenta sair de um leito de hospital.
Uma razão, dizem os especialistas, é que os pacientes frequentemente não estão preparados para a mudança na rotina e a falta de recursos disponíveis em seu novo ambiente.
"Uma vez internado, muitas das opções em que você confiava para ajudá-lo a tomar decisões de assistência médica - como a Internet, ou mesmo seus arquivos pessoais de computador ou sua agenda de endereços - de repente não estão lá. E isso pode deixá-lo mais do que um pouco desorientado", diz Sandy Burke, diretora de representantes de pacientes no Centro Médico da NYU em Nova York.
Complicando ainda mais as coisas, ela diz, é o estado de alta ansiedade que normalmente acompanha a maioria das internações hospitalares.
"O estado emocional é tão elevado por parte do paciente e muitas vezes da família que mesmo que o procedimento ou tratamento seja eletivo, a maioria das pessoas não pensa além de passar pela operação", diz Burke.
Embora ninguém saiba quando um problema agudo irá ocorrer, ou quando uma doença ou condição crônica irá piorar repentinamente, os especialistas dizem que tomar algumas medidas simples para preparar e organizar pelo menos algumas de suas necessidades de saúde pode ajudar a mantê-lo no lugar do motorista, se e quando chegar o momento da hospitalização.
O que se segue são quatro passos que os especialistas dizem ao médico que farão a diferença.
Passo 1: Conheça a si mesmo
Se você tem uma condição crônica - ou simplesmente está se dando bem em anos - os especialistas dizem que uma das melhores coisas que você pode fazer por si mesmo é se familiarizar com as necessidades futuras do seu sistema de saúde e como suas necessidades pessoais podem mudar como resultado. A melhor fonte para esta informação: seu médico.
"Há cerca de 10 anos, minha mãe sentou-se com seu médico e teve uma conversa significativa não apenas sobre sua saúde, mas toda a idéia de envelhecer - o que esperar e como se preparar para isso", diz Lyla Correoso, MD, diretora médica do Serviço de Enfermagem Visitante do Programa Hospício Bronx de Nova York.
Como resultado, ela diz que sua mãe não só sabe o que esperar de si mesma e de seu corpo com o passar dos anos, mas também está melhor preparada para tomar decisões de assistência médica quando chegar a hora. Ela também está melhor preparada para discutir suas necessidades com os membros da família.
"Caso minha mãe se encontre no hospital, não só estará melhor preparada para a experiência, mas toda a nossa família estará melhor preparada para ajudá-la, porque temos alguma noção do que vai acontecer e do que ela quer e precisa", diz Correoso.
Burke diz que é especialmente importante ter esta conversa de coração para coração com seu médico se você tiver problemas de saúde que podem piorar significativamente com o tempo.
"Você não só precisa saber o que esperar, mas também precisa discutir a gama de opções de tratamento que estão abertas para você caso sua condição piore", diz Burke ao médico.
Caso você tenha que fazer escolhas, diz ela, é infinitamente mais fácil fazer a escolha certa se você puder se basear em conhecimentos prévios sobre suas opções.
Também importante: enquanto estiver falando com seu médico, discuta a tarefa de supervisionar seu atendimento médico caso seja necessário que mais de um especialista se envolva.
"Às vezes, um paciente simplesmente assume que seu internista ou mesmo seu especialista se encarregará de seus cuidados hospitalares, mas isso não acontece automaticamente", diz Burke.
Se isto é o que você quer, ela diz falar com seu médico de antemão e certificar-se de que ela ou ele concorda em desempenhar um papel consultivo, mesmo que seu tratamento envolva outros especialistas.
Passo 2: Fazer com que as amizades contem
Quer seu médico pessoal se encarregue ou não de seus cuidados, os especialistas dizem que você não pode subestimar a importância de ter uma fonte adicional de apoio na forma de um amigo ou parente que possa ser seu defensor da saúde durante uma estadia hospitalar.
"É vital ter alguém em quem você possa confiar para ficar de olho no que está acontecendo, para ajudá-lo a tomar decisões e para garantir que as decisões que você toma estejam sendo comunicadas adequadamente àqueles que cuidam de você", diz Correoso.
E, diz ela, você e seu amigo precisam se preparar para isso com a maior antecedência possível".
"Tenha uma discussão detalhada com a pessoa que você escolher como seu defensor da saúde, idealmente muito antes que a hospitalização se torne necessária". E até mesmo considere fazer uma lista escrita do que você faz e não quer que seus cuidados incluam", diz Correoso ao médico.
Então, ela diz, confie que a pessoa que você escolheu irá seguir em seu nome.
"As pessoas às vezes são engraçadas. Elas dizem que querem confiar em alguém, mas na realidade só confiam em si mesmas, e é por isso que é importante escolher alguém com quem você se sinta confortável e em quem você possa confiar. E então confie neles", diz Correoso.
Se essa pessoa não for capaz de ajudá-lo quando chegar a hora - ou se você simplesmente não tiver ninguém em quem confiar - Burke diz ao médico que quase todos os hospitais têm uma hierarquia de funcionários que podem defender em seu nome.
"Começa com o defensor do paciente, e a maioria dos grandes hospitais os tem". E eles podem não apenas ajudá-lo a mediar suas queixas, mas também ajudar a garantir que seus direitos como paciente estejam sendo respeitados", diz Burke.
Passo 3: Conheça seus direitos
Quando se trata de se preparar para uma estadia hospitalar, os especialistas dizem que talvez nada seja mais importante do que perceber que você tem direitos como paciente. E ter tempo para aprender o que eles são pode lhe servir bem em muitas situações.
Entre os mais importantes desses direitos, diz Burke, está o direito de receber uma explicação de qualquer tratamento que esteja sendo prescrito, e o direito de pedir essa explicação tantas vezes quantas forem necessárias até que você a compreenda completamente. Também é importante notar: você pode pedir essa explicação em seu idioma nativo, mesmo que fale inglês.
Talvez o mais importante, diz Burke, é lembrar que todo paciente tem o direito de recusar qualquer tratamento - inclusive testes.
"Se você não entender por que um teste foi pedido, ou por que um medicamento foi alterado, ou se você tiver qualquer dúvida sobre seus cuidados, você tem o direito de recusar esses cuidados até que você possa saber mais. E muitas vezes é o defensor do paciente que pode interceder e obter essas respostas, se você apenas as alcançar", diz Burke.
Etapa 4: Planeje com antecedência
Embora, em última análise, sua estadia hospitalar possa correr bem, os especialistas advertem que poucos pacientes estão preparados para o que acontece quando voltam para casa. O bom senso dita que não teremos alta até estarmos bem, mas ao longo dos anos a própria definição dessa palavra mudou, e dramaticamente.
"As pessoas não esperam sair com dor, e muito freqüentemente o fazem. Elas não esperam que tenham que encontrar muito de seu equipamento pós-operatório por conta própria - como uma cama de hospital ou uma cómoda - e elas o fazem. E tudo isso pode ser duplamente difícil se você não estiver preparado", diz Susan Reinhard, co-diretora do Rutgers Center for State Health Policy, especializada em capacitar as escolhas de cuidados de saúde para os consumidores.
De fato, enquanto até mesmo eventos médicos de rotina - como ter um bebê - uma vez chegaram com uma estadia mínima de 10 dias no hospital, Reinhard diz ao médico que hoje, os pacientes que têm até mesmo as cirurgias mais difíceis e complexas têm alta freqüentemente em três ou quatro dias.
"A recuperação que antes ocorria em um hospital deve agora ocorrer em casa, e os pacientes precisam estar cientes disso, e estar cientes de que provavelmente irão para casa muito antes de se sentirem eles mesmos prontos", diz ela.
Embora reconhecidamente seja difícil se preparar para uma hospitalização inesperada, Reinhard diz que, se você tem uma doença crônica ou simplesmente está se desenvolvendo em anos, é importante se concentrar em quais são suas necessidades diárias, e pensar em como você lidaria se não estivesse funcionando em plena capacidade.
Então, diz ela, tente descobrir maneiras de compensar e fazer todos os arranjos que puder antes de entrar no hospital.
"Se sua hospitalização o surpreender completamente, então use o máximo de recursos hospitalares que puder, incluindo assistentes sociais e defensores dos pacientes, para se preparar para seu retorno ao lar", diz Reinhard.
Se você acha que não será capaz de cuidar de si mesmo quando chegar em casa, Burke diz perguntar sobre as instalações de reabilitação ou até mesmo o cuidado de um lar de idosos, até que você possa voltar a se recuperar".
O mais importante, dizem todos os nossos especialistas: Esteja familiarizado com o que sua apólice de seguro cobre, e certifique-se de que você possa rapidamente colocar suas mãos em toda a documentação se necessário.
Diz Burke: "Quanto mais você souber sobre o que esperar antes de estar no hospital, mais fácil e confortável será sua estadia no hospital, e sua recuperação".
