Qualquer pessoa que enfrente uma condição médica grave pela primeira vez pode reconhecer uma necessidade urgente não apenas de aconselhamento e tratamento médico especializado, mas de apoio - de amigos, familiares, conhecidos e outros que já passaram pelo forno de diagnóstico e tratamento.
Apoio: É para isso que servem os amigos
Busca de ajuda
Do arquivo médico
6 de agosto de 2001 -- "Oh, Deus, eu não quero morrer".
Essas estavam entre as primeiras Linda Baginski pronunciadas há cinco anos, quando foi diagnosticada com câncer de mama. "Minhas primeiras emoções foram o terror ligado ao medo", diz ela ao médico.
Mulheres recém diagnosticadas com câncer de mama - ou qualquer pessoa que enfrente uma condição médica grave pela primeira vez - podem achar os sentimentos familiares. E elas podem reconhecer o que Baginski descreveu como uma necessidade urgente não apenas de aconselhamento e tratamento médico especializado, mas de apoio - de amigos, familiares, conhecidos e outros que já passaram pelo forno do diagnóstico e tratamento.
Esta última pode ser particularmente importante, diz ela.
"Você poderia ter a família mais amorosa e solidária que se possa imaginar, mas ninguém sabe como é ter câncer, exceto quem o tem", diz Baginski.
É essa noção -- que ninguém conhece uma doença como alguém que sofre dela -- que emprestou força à idéia de grupos de apoio ao paciente. Hoje, tais grupos se reúnem em todo o país para dar assistência social, emocional e educacional a indivíduos e famílias que lutam com condições tão diversas como Alzheimer, fibromialgia e síndrome de Tourette.
No entanto, os grupos de apoio geralmente só podem melhorar - e raramente substituir - o apoio que se encontra "naturalmente" em cônjuges, família estendida e amigos. "É aí que você se vira primeiro", diz Baginski.
Um corpo crescente de literatura médica testemunha a influência do apoio social para ajudar as pessoas a combater suas doenças. O homem ou a mulher que enfrenta o câncer, ou qualquer outra condição de risco de vida, pode estar demasiado sobrecarregado para pedir ajuda e não estar disposto a "sobrecarregar" os outros. A assistência ativa de outras pessoas significativas pode ser crucial.
Mesmo ações relativamente pequenas podem ir muito longe. Baginski recorda o dia em que seus cabelos começaram a cair após seu primeiro tratamento de quimioterapia.
"Imediatamente, a primeira pessoa a quem liguei foi uma namorada que me penteava", diz ela. "Ela veio e raspou minha cabeça, e nós colocamos a peruca". Nós choramos juntos. Mas depois fomos almoçar e fomos às compras.
"Eu precisava desse tipo de apoio naquela época", diz Baginski.
Processos Emocionais Profundos
Algumas novas pesquisas sugerem que amigos como o companheiro de compras de Baginski não apenas fornecem alimento em um momento de necessidade, mas podem ajudar a prolongar a vida.
Em uma recente reunião da Sociedade Psicossomática Americana, Karen Weihs, MD, apresentou uma pesquisa mostrando que uma rede de amigos e parentes apoiadores aumenta as chances de uma mulher permanecer livre de câncer após o tratamento do câncer de mama.
No estudo, 91 mulheres que foram recentemente diagnosticadas com câncer de mama foram convidadas a listar as pessoas a quem poderiam pedir ajuda no momento em que sua quimioterapia terminasse. As pacientes foram então seguidas por sete anos para ver como se saíam.
"O que eu descobri é que as mulheres que relataram ter mais pessoas para pedir ajuda tiveram mais tempo para progredir na doença e menos probabilidade de progressão", diz Weihs. "Isso se soma a uma literatura já existente que mostra que as pessoas que acreditam ter mais apoio, ou que percebem que sua rede de apoio é mais adequada, têm mais probabilidade de se sair bem quando têm câncer de mama".
Ela é professora assistente de psiquiatria no George Washington University Medical Center, em Washington, D.C.
Curiosamente, as mulheres com câncer de mama recorrente que tinham grandes redes sociais corriam maior risco de progressão de doenças.
Weihs diz que a descoberta surpreendente está de acordo com descobertas semelhantes em pessoas com doença renal em fase terminal. Para pessoas com doenças muito graves, a pesquisa sugere, uma grande rede social que implica em obrigações pode ser um fardo estressante, em vez de uma vantagem.
Mas para as pessoas no estudo com doenças em estágio anterior, uma rede social era claramente uma coisa boa. Weihs enfatizou que o ponto importante não é o número de contatos sociais - que pode ser mais ou menos superficial - mas o número de contatos realmente próximos que as pessoas perceberam como "estando lá" em um momento de necessidade.
Por essa razão, ela diz que acredita que enquanto os grupos de apoio ao paciente têm um lugar, o que realmente conta é a rede imediata de familiares e amigos que rodeiam a pessoa doente.
"Os tipos de processos de que estamos falando aqui são processos emocionais profundos, não conexões superficiais", diz Weihs ao médico. "Tem a ver com ter um sentimento genuíno de que as pessoas se importam com você. Isso vem com o tempo e não acontece apenas a curto prazo".
Buddy-Up
Mas embora os grupos de apoio possam ser de importância secundária para a rede imediata de familiares e amigos, Baginski diz que eles oferecem algo que amigos e familiares não podem oferecer.
Que algo é conhecimento de primeira mão dos rigores do tratamento. "As mulheres me chamaram de morte de medo antes de sua primeira quimioterapia", diz ela. "Bem, é claro que você vai ter medo. Você poderia ligar para sua mãe ou sua melhor amiga, mas ligar para alguém que realmente esteve lá com a quimioterapia passando por suas veias - isso é muito calmante".
No Centro Médico Nacional City of Hope em Duarte, Califórnia, Baginski ajudou a iniciar seu próprio grupo de apoio, combinando discussão informal e compartilhamento de histórias com instrução educacional sobre câncer de mama de especialistas visitantes. A idéia de combinar os elementos cresceu a partir de sua insatisfação com grupos que ela havia experimentado e que eram muito pequenos e íntimos ou muito grandes e impessoais.
Baginski diz que os grupos de apoio podem ter um papel especialmente vital a desempenhar após os pacientes terem passado pelo estágio de sofrimento do diagnóstico inicial e do tratamento. Embora estejam livres de doenças, os sobreviventes do câncer de mama podem continuar a procurar uma comunidade daqueles que sabem o que passaram.
"Depois que você terminar com o monitoramento constante, o médico visita, os tratamentos para matar o câncer - quando tudo isso parece ser uma ansiedade de separação comum a todos nós", diz Baginski. "Os grupos de apoio oferecem um elo de volta para a segurança do ambiente clínico, do qual já não estão tão próximos".
Mesmo as pessoas que nunca procurariam um ambiente de grupo são fortemente incentivadas a encontrar pelo menos um outro paciente ou sobrevivente de câncer para "fazer amizade", diz Baginski. Hoje, ela trabalha como coordenadora de recursos do paciente na Cidade da Esperança, ligando pacientes com câncer recém-diagnosticados com sobreviventes.
Não desconte totalmente os grupos de apoio porque você já ouviu dizer que tudo o que você faz é "apenas sentar e lamentar e lamentar suas condições", diz Baginski. "Experimente. Se o primeiro não funcionar, procure por outro. E se você não conseguir encontrar um que atenda às suas necessidades, tente começar o seu próprio".
Tudo o que você precisa é de amor
Sim, os Beatles estavam em alguma coisa, mas os médicos sempre souberam disso - quando se trata de sobreviver a uma doença grave, você pode sobreviver com uma pequena ajuda de seus amigos.
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