Adaptando o MS em sua agenda

Receba dicas sobre como administrar seus sintomas de EM e acompanhar uma rotina ocupada no trabalho, na escola ou em casa.

Adaptando o MS em sua agenda

Por Shishira Sreenivas

A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica imprevisível. Não haverá duas pessoas com os mesmos sintomas exatos. Quando você tem esta condição crônica, os sintomas podem variar de leves a graves. Você pode ter problemas como fadiga e fraqueza, visão turva, distúrbios de humor, espasmos musculares, ou problemas de equilíbrio e foco.

Dependendo do tipo de EM que você tem, seus sintomas podem se exacerbar de tempos em tempos, ou você pode ter novos sintomas. A natureza imprevisível da EM pode ser um desafio, especialmente se você tiver que fazer malabarismos com um horário agitado em seu local de trabalho, sua escola ou em sua vida doméstica, como as tarefas dos pais e do lar.

Emily Reilly, 33 anos, tem experiência em primeira mão. A Alexandria, VA, nativa, que trabalha como gerente de engajamento de prestadores de serviços de saúde na Sociedade Nacional de EM, foi diagnosticada com EM recorrente quando ela tinha 17 anos. Na época, ela era uma aluna do ensino médio ativa e uma atleta.

"Eu era uma jogadora de futebol com sonhos para ir jogar futebol colegial, e havia assinado uma bolsa de estudos de futebol [um mês] antes do meu diagnóstico", ela se lembra.

Ela havia notado fraqueza nas pernas e cansaço geral. Um exame de ressonância magnética revelou lesões na coluna vertebral. Mas um especialista em EM a colocou no plano de tratamento correto e a incentivou a seguir seus sonhos de futebol e a encontrar maneiras de se adaptar à vida com EM.

"Ele me disse: Não me deixe impedi-la. E assim, eu continuei a jogar futebol universitário. Joguei todos os 4 anos. Na verdade, eu era um goleiro all-American, o que era muito legal", diz Reilly.

Mas não foi fácil. As pessoas que têm EM recaída tendem a ter períodos de sintomas novos ou piores, seguidos de períodos de recuperação parcial ou total. Isto é chamado de remissão. Os sintomas podem atingir a qualquer momento e atirar uma chave inglesa em sua rotina ou horário.

Foi necessário um certo esforço e estratégia no final de Reilly para se adaptar à convivência com a EM: preparar-se para eventuais surtos e lidar com a fadiga constante. "Durante esse tempo, eu realmente aprendi como administrar minha energia sendo um atleta universitário e um estudante, e depois também aprendendo a viver com uma doença crônica tão imprevisível".

Reilly também credita exercícios para ajudá-la a se manter em forma, saudável e ativa. Na verdade, sua paixão pelo exercício e seu impacto no seu bem-estar a levou a se tornar uma treinadora pessoal certificada. Ela ensina exercícios modificados para pessoas dentro da comunidade MS.

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Como a MS pode afetar seu equilíbrio entre trabalho e vida

A EM é uma condição auto-imune, o que significa que o sistema imunológico do corpo ataca seus próprios tecidos. Sua causa exata é desconhecida, mas acontece quando o sistema imunológico fica perturbado e destrói a substância gordurosa chamada bainha de mielina que reveste e protege os nervos do cérebro e da medula espinhal, que compõe o sistema nervoso central. Isto causa problemas de comunicação e confusão nas mensagens transmitidas entre o cérebro e o resto de seu corpo.

Dependendo do local do ataque, pode produzir diferentes sintomas neurológicos em cada pessoa. Isto é o que torna a "EM altamente individualizada" diz Robert Bermel, MD, diretor da Clínica Cleveland Mellen Center for Multiple Sclerosis.

Os sintomas da EM podem variar muito e variar de leve a grave. Os problemas de fadiga e humor parecem ser as queixas mais comuns. Estes "sintomas invisíveis" podem ser incapacitantes, dificultar a realização de tarefas diárias e podem afetar a produtividade no trabalho ou em casa.

Pesquisas mostram que o impacto socioeconômico da EM é alto. Para as pessoas que vivem com esta condição, são comuns a redução das horas de trabalho, licença por doença, mau desempenho no trabalho e aposentadoria antecipada. A falta de energia se prolonga quando se tenta fazer recados e equilibrar as exigências de sua vida doméstica também. Às vezes, você pode simplesmente não ter energia suficiente para passar sua lista de afazeres do dia.

"Acho que o sintoma de fadiga pode ser descrito como uma espécie de tanque de gás com combustível limitado. É como se, uma vez que você o use, você estivesse meio que arrasado", diz Bermel.

Os sintomas comuns da EM incluem:

• Abraço MS. É uma sensação de aperto apertado ao redor de seu tronco que pode parecer um manguito de pressão sanguínea apertando ao seu redor.

• Fadiga

• Dor

• Coceira

• Um momento difícil de caminhada e equilíbrio

• Entorpecimento ou formigamento

• Fraqueza

• Espasmos musculares

• Visão desfocada

• Vertigem ou sensação de tontura

• Problemas de bexiga e intestinos

• Mudanças de humor

• Depressão

• Mudanças nas habilidades mentais

• Problemas sexuais

Os sintomas menos comuns incluem:

• Problemas de fala

• Perda de gosto

• Tremores

• Apreensões

• Uma respiração difícil

• Problemas de deglutição

• Perda de audição

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Quando chamar seu médico sobre seu MS Flare-Up

Embora os sintomas de EM possam definitivamente perturbar seu humor e seu dia, os sintomas podem variar de intensidade, e nem todos são preocupantes. Isto é especialmente verdade se você foi recentemente diagnosticado com EM.

"A coisa mais importante a descobrir desde o início é ajudar os pacientes com EM a diferenciar os sintomas de uma nova recaída de EM das flutuações dos sintomas existentes, que certamente podem ir e vir e ter dias bons e dias ruins. E essas às vezes se transformam em pseudo-recidências, mas eu gosto de chamá-las de flutuações de sintomas", diz Bermel.

Se é um sintoma que você nunca teve antes, é normal sentir-se ansioso por ele. Mas Brian Barry, MD, neurologista e diretor da clínica MS no MedStar Washington Hospital Center em Washington, DC, diz que é melhor esperar cerca de 24 horas para ver se os sintomas melhoram ou pioram.

"Qualquer pessoa pode ficar dormente quando dorme no braço errado ou algo que vai embora depois de alguns minutos ou mais". Mas se você estiver tendo um novo sintoma, algo que nunca teve antes, ou algo pior do que já teve antes, e especialmente se durar mais de um dia, isso é definitivamente algo que eu encorajaria as pessoas a conversar com seu provedor de neurologia"? diz Barry.

Certas coisas também podem provocar um surto e fazer você se sentir pior. Isto pode incluir coisas como estresse, febre, infecções do trato urinário, superaquecimento, ou infecções virais. Seus sintomas podem aliviar quando o gatilho diminui.

Os especialistas dizem que é melhor esperar e senti-lo fora. Desta forma, você não precisa deixar tudo na sua agenda em um piscar de olhos. Isto pode poupar-lhe o incômodo de uma viagem ao consultório médico cada vez que você notar um surto.

Dicas para gerenciar sua agenda com MS

A imprevisibilidade da EM pode ser frustrante e pode complicar o seu dia-a-dia. Mas há coisas que você pode fazer para administrar sua saúde física e emocional a longo prazo. Elas incluem:

Conserve sua energia. Quando você começa seu dia, você pode ter energia limitada. Use-a no início do dia e para tarefas que estejam no topo de sua lista de prioridades. E Reilly diz que não há problema se você não for capaz de atingir tudo na sua lista de afazeres.

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"Acho importante dar a si mesmo permissão para diminuir a velocidade, para dizer não". Acho que isso é super importante para dar a si mesmo a graça. Como talvez hoje eu não possa lavar a roupa, cozinhar o jantar e preparar as refeições ou o que quer que seja", diz ela.

Descanse quando precisar. "Podemos administrar isso apenas reservando 15 minutos a cada 2 horas para o descanso físico e mental". Isso pode ser muito útil para evitar coisas como superaquecimento e desidratação", diz Barry.

Isto pode ajudar você a se sentir recarregado para passar pela sua próxima tarefa.

Faça algum exercício. Reilly observa que o exercício não só aumenta sua saúde física, mas também sua capacidade de pensar. Ela também enfatiza a realização de exercícios neuromotores. Este tipo de exercício pode ajudar na coordenação mãos-olhos, agilidade e equilíbrio - tudo isso ajuda as pessoas com EM.

Fazer isso pode ser tão simples quanto jogar e pegar bolas de tênis, diz Reilly. "Todos podem fazer isso".

Coma com saúde. Comer uma refeição equilibrada e saudável regularmente pode lhe dar a nutrição e a energia de que você precisa para passar seu dia. Mas é melhor evitar refeições quentes ou picantes que podem desencadear um aumento da temperatura corporal.

Se você não tem certeza de como começar, fale com um dietista para ajudá-lo a elaborar um plano de refeição que funcione para você.

Comunique seus limites no trabalho. Como a EM pode afetar sua produtividade no trabalho, é importante comunicar claramente quaisquer limites que você possa ter a seu gerente ou colegas de trabalho. Isto pode ajudar a administrar as expectativas.

Barry diz que isto pode incluir "estratégias que funcionem para que a acomodação tenha intervalos mais freqüentes".

Também pode incluir opções como conversar com seu departamento de recursos humanos sobre trabalho remoto para acomodar suas necessidades.

Não hesite em pedir ajuda. Tarefas ao redor da casa ou outras tarefas diárias podem parecer demais quando você quase não tem energia. Peça ajuda a sua família e amigos quando você realmente precisar dela.

"Se você tiver filhos, talvez comece a tê-los para ajudá-lo em casa a ajudar em algumas tarefas ou realmente a se comunicar com seu cônjuge. É super importante que as pessoas saibam onde elas podem ajudar e entrem", diz Reilly.

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Encontre o plano de tratamento para você. Embora não haja cura para a EM, os medicamentos modificadores de doenças e outros planos de tratamento podem ajudá-lo a administrar a condição. Pergunte ao seu médico o que é certo para você.

"[Se a EM está] afetando a qualidade de vida de alguém, temos medicamentos que costumamos usar para suas dores, se for dificuldade de locomoção, então recomendaremos o ensaio de fisioterapia", diz Barry.

A terapia ocupacional é outra opção. Os terapeutas ocupacionais trabalham com quaisquer limites que você possa ter em termos de trabalho ou vida doméstica e podem ajudar a encontrar maneiras de se adaptar à vida com EM a longo prazo.

Mas é importante ter em mente que a EM afeta cada pessoa de forma diferente. O que funciona para uma pessoa pode nem sempre funcionar para você. É melhor trabalhar com sua equipe de saúde para encontrar soluções para administrar seu horário.

"Você não pode escrever as regras da EM de outra pessoa; você realmente tem que personalizar a abordagem e o gerenciamento dela. Essa é uma das coisas que realmente desafia a EM - a imprevisibilidade e a heterogeneidade da mesma. É um pouco diferente em todos, e cada um faz sua própria história com a EM", diz Bermel.