Se você ou seu ente querido estiver nos estágios finais da esclerose múltipla, talvez seja o momento de considerar um hospício. Eis o que saber.
Você pode facilitar as coisas para si mesmo e para seus entes queridos, pensando cuidadosamente onde e como você quer viver, bem antes do seu tempo para fazer uma mudança. Isso lhe dará tempo para fazer suas pesquisas e colocar seus planos em prática.
O que é cuidado a longo prazo?
Se você precisar de cuidados 24 horas por dia, um lar de idosos pode ser uma boa escolha. Eles geralmente oferecem dois tipos de cuidados:
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Os cuidados básicos incluem ajuda nas tarefas diárias como tomar banho, comer e se locomover.
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O atendimento especializado inclui ajuda de profissionais de saúde treinados, como uma enfermeira registrada, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e terapeutas respiratórios.
Os serviços muitas vezes incluem alojamento e alimentação e atividades sociais e recreativas, bem como atendimento de emergência 24 horas por dia.
A escolha de um lar de idosos é uma grande decisão. Você vai querer obter recomendações, descobrir tudo o que puder on-line e por telefone, e visitar vários antes de escolher um. Aqui estão algumas coisas a serem consideradas:
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Facilidade. Oferece o tipo de cuidado que você precisa? Está devidamente licenciado? Parece limpo, convidativo e bem conservado? Tem portas suficientemente amplas para uma cadeira de rodas, corrimãos e outras características de segurança que você precisa com a MS? Ela oferece atividades sociais e recreativas que lhe interessam?
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Admissão. Existe uma lista de espera? Quais são os requisitos para a admissão? Os residentes têm um plano de cuidados por escrito? Com que freqüência os residentes são reavaliados?
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Preocupações financeiras. O que está incluído na taxa base, e quais serviços custam extra? Como eles lidam com o faturamento e o pagamento? Eles trabalham com Medicare, Medicaid, ou seguro de cuidados prolongados? As taxas têm aumentado ultimamente?
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Funcionários. Eles têm experiência com a EM? Eles estão dispostos a trabalhar com sua equipe de atendimento atual? Quão disponíveis eles estão? Como eles interagem com os residentes?
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Medicamentos e cuidados com a saúde. Qual é a política de armazenamento de medicamentos e de ajuda aos residentes para tomá-los? Como eles coordenam as visitas terapêuticas? Um médico ou enfermeiro visita os residentes regularmente para fazer check-ups? Como eles lidam com uma emergência?
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Serviço de alimentação. Como é a comida? Eles acomodam dietas especiais? Onde e quando os residentes comem? Se os residentes precisam de ajuda para comer, há alguém disponível?
O que é Hospice?
Quando seu EM entra na fase final, você quer estar pronto para decisões difíceis sobre os cuidados no final da vida e como você quer passar seus dias finais.
A maioria das pessoas com EM em fase terminal não morre dela, mas de problemas relacionados, como problemas de deglutição e respiração, ou infecções por feridas de pressão. E para muitos, é aí que entra o hospício.
O hospício não é um lugar. Seus cuidados cobrem coisas como cadeiras de rodas e outros equipamentos, medicamentos e médicos e enfermeiros de plantão durante os últimos 6 meses da EM.
Você pode obter um hospício em sua casa, um centro de vida assistida ou um lar de idosos. Médicos e enfermeiros do hospital ajudam a aliviar sua dor e administrar sintomas como bexiga, intestino e infecções respiratórias, riscos de asfixia e coágulos de sangue. O apoio emocional e espiritual para toda a família também é uma grande parte dele.
O momento certo para o hospital
Mesmo com a EM em fase final, você ou um ente querido pode ficar estável por muito tempo, piorar e depois se estabilizar novamente. Isto pode dificultar a decisão sobre o momento certo para iniciar um hospício.
Os médicos freqüentemente usam certas ferramentas como a Escala de Status de Desempenho Karnofsky para ajudar a medir o grau de sua deficiência e para estimar suas chances de sobrevivência. Uma pontuação abaixo de 50% pode significar que os cuidados hospitalares podem ajudar você.
Outros sinais de que você pode querer entrar em um hospital psiquiátrico incluem se você:
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Perder muito peso
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Ter vários problemas de saúde graves
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Canta fazer muito por si mesmo
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Ter feridas de pressão graves que atingem seus ossos
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Ter dificuldade para respirar ou recusar a ventilação
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Não quero mais tratamentos médicos
As Etapas Finais da Esclerose Múltipla
Os sintomas dos estágios finais da EM variam de pessoa para pessoa. Mas a condição é considerada como um estágio final quando leva a complicações que ameaçam a vida. Algumas dessas complicações incluem:
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Problemas respiratórios e infecções respiratórias, que podem fazer com que você continue a contrair pneumonia?
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Problemas de deglutição, que podem levar a asfixia ou a um tipo de pneumonia que você apanha quando alimentos ou líquidos entram em seus pulmões (pneumonia aspirativa)
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Outros problemas de alimentação, que podem fazer com que você perca muito peso
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Problemas graves de bexiga e intestinos que podem levar a infecções e internação hospitalar
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Perdendo sua capacidade de comunicação
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Imobilidade, o que pode levar a feridas de pressão e coágulos de sangue
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Aumento dos níveis de dor
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Declínio mental ou confusão
Nesta fase, você pode escolher opções como oxigênio, um tubo de alimentação, medicamentos para dor e/ou sedativos. Muitas pessoas nesta fase precisam de cuidados 24 horas por dia... Se você criou um plano de cuidados avançados, sua equipe de saúde e seus entes queridos saberão suas preferências sobre os cuidados que você deseja.
O que o hospital não é
O objetivo dos hospitais é o conforto, ou paliativo, o cuidado, não a cura. Normalmente, isto significa que você passará de medicamentos e terapia de EM para alívio da dor e serviços como nutrição ou aconselhamento de luto. Por exemplo, o hospital normalmente não cobre tratamentos médicos se você for levado ao pronto-socorro por problemas não diretamente relacionados com sua EM.
Cuidados Paliativos
Este é o cuidado que o ajuda a lidar com os sintomas e efeitos de sua doença em vez de sua progressão. Você provavelmente receberá cuidados paliativos ao longo de sua viagem com a EM, e isto inclui se você entrar em um hospital. Tipicamente, os cuidados paliativos incluem medicação, terapia, massagem e outras técnicas que ajudam:
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Aliviar espasmos musculares
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Nervos calmos
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Facilitar a depressão
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Menos dor
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Melhorar os problemas de visão
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Menos problemas de locomoção
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Gerenciar ou melhorar a saúde mental
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Lidar com formigamento e entorpecimento
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Ajuda com questões familiares e sociais em evolução
O cuidado paliativo também visa mantê-lo o mais confortável possível quando você estiver nas etapas finais da EM.
Os sintomas da EM podem variar bastante, mas as equipes de cuidados paliativos estão preparadas com uma grande caixa de ferramentas que pode tratar de uma grande variedade de questões. Fale com sua equipe de atendimento sobre qualquer dor ou outros sintomas que o preocupem.
Como falar sobre o hospital
Muitos americanos que poderiam se beneficiar de um hospício nunca o utilizam. Em média, a pessoa passa menos de 3 meses em cuidados paliativos.
Uma conversa sobre um lar de idosos pode despertar grandes emoções para todos os envolvidos. Isso ajuda a conhecer o objetivo e as perguntas certas para que você e sua família possam fazer a escolha certa:
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Quanta dor é dor demais?
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Onde você quer morrer?
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Você quer ter família com você quando morrer?
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Como você quer viver seus últimos dias?
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Em quem você confia para tomar decisões sobre seus cuidados?
Encontre o hospital certo
Como o estágio terminal da EM é difícil de definir, alguns hospícios podem não aceitar pessoas com esta condição. Mas muitos aceitam. Peça recomendações a seu médico ou à sua equipe médica. Você também pode pesquisar no banco de dados do site do National Hospice and Palliative Care Organizations para provedores em sua área.
Alguns representantes de hospitais se encontrarão com você e sua família em casa, sem custo, para explicar seus serviços e responder perguntas.
Seguros
Medicare, Medicaid e muitas seguradoras de saúde privadas pagam por cuidados hospitalares para aqueles com EM em fase final. Você se qualifica para a cobertura se seu médico atestar que provavelmente não viverá por mais 6 meses. Se você tem Medicare, você não paga nada pelos serviços hospitalares, incluindo qualquer estadia necessária em um hospital ou em uma clínica hospitalar. Mas a Medicare não cobrirá o quarto e a alimentação se você conseguir um hospício em sua casa ou se você viver em um asilo.
Se você viver mais de 6 meses, seu médico pode estender sua cobertura hospitalar, garantindo que você ainda esteja doente terminal. Medicare, o plano de saúde do governo que paga a maior parte dos cuidados hospitalares nos EUA, permite um número ilimitado de renovações de 60 dias.
