Obtenha dicas de como ser um cuidador de um amigo ou parente que tenha esclerose múltipla (EM).
Durante décadas, Dave Bexfield, que tem tido esclerose múltipla (EM) desde 2005, foi o "assassino de insetos" designado em sua casa. Quando sua esposa, Laura, avistou uma aranha ou um grilo, Dave veio em socorro.
Mas um dia, quando Dave estava limpando uma aranha morta, ele caiu - e pousou na sala de emergência. O casal percebeu rapidamente que Laura, a principal cuidadora de Dave, precisava assumir mais tarefas domésticas.
Dave e Laura, que moram em Albuquerque, NM, agora etiquetam a equipe nas tarefas domésticas. Dave usa um andarilho ou cadeira de rodas, e muletas para os antebraços, então ele faz as tarefas de sentar-se, enquanto Laura faz outras.
"Ele carrega a máquina de lavar louça e eu guardo os pratos limpos. Ele dobra a lavanderia e eu a penduro no armário".
Tudo isso faz parte do ajuste que vem com um papel maior no cuidado de seu ente querido. Algumas mudanças simples podem fazer com que a transição seja mais fácil.
Dicas para o prestador de cuidados
Ajuda para a vida diária. Esperar assumir mais tarefas do dia-a-dia. Talvez você precise organizar o transporte e fazer recados para o seu ente querido. As tarefas domésticas como limpeza, cozinha, compras, lavanderia e cuidados com as crianças podem mudar.
Dependendo dos sintomas de EM de seu ente querido, você pode ter que ajudar com cuidados básicos como vestir, alimentar, lavar o banheiro e tomar banho.
Faça ajustes em casa. Ajudar seu ente querido a ser mais independente é bom para vocês dois. Talvez você precise fazer alguma pesquisa sobre equipamentos como um andarilho ou cadeira de rodas.
Faça um inventário de sua casa. Rampas, portas mais largas e equipamentos de banheiro o ajudam a ficar seguro e a facilitar a locomoção. Um ergoterapeuta ou fisioterapeuta pode vir até sua casa para sugerir mudanças específicas.
Promova um estilo de vida saudável. "Muitas pessoas com EM estão tentando melhorar sua dieta. Como cuidadora, você pode entrar e juntar-se a eles", diz Victoria Leavitt, PhD, neuropsicóloga do Centro Médico da Universidade de Columbia, em Nova York.
Leavitt sugere a criação de hábitos que reforçam a saúde de seu ente querido, como cozinhar e comer bem, se exercitar e obter ajuda profissional se você notar mudanças de humor.
Supervisionar o atendimento médico. Talvez você precise acompanhar as consultas médicas, dirigir até o consultório médico, controlar a medicação, ajudar com injeções e ficar atento aos efeitos colaterais.
Considere-se parte da equipe médica. Saiba o que você pode sobre a EM. Peça orientação e dicas ao médico para usar em casa.
Espere o inesperado. O que você faz como um cuidador pode mudar de dia para dia.
"A maior coisa com a EM é o curso imprevisível", diz Leavitt. Um dia, seu ente querido pode se sentir bem, e no dia seguinte pode estar exausto.
"A incerteza é o maior desafio", diz Steve McMillan, um cuidador em Alexandria, VA.
A esposa de McMillan, Wendy, tem uma recaída de EM. Às vezes ela parece bem, diz ele, e de repente ela está no hospital com complicações.
McMillan aprendeu a ir com o fluxo.
"A chave é planejar, estabelecer rotinas, programar - e ter a capacidade e a vontade de ser flexível", diz ele. "A comunicação com minha esposa sobre suas necessidades, priorizando as doses obrigatórias do tipo "like-to-dos", ouvindo os prestadores de serviços de saúde e fazendo perguntas que precisam ser feitas são críticas".
Obtenha a ajuda que você precisa
Muitos cuidadores e especialistas dizem que a chave para fazer um bom trabalho como cuidador é saber quando pedir ajuda.
Amigos e familiares. Diga a eles que você precisa e dê as boas-vindas à ajuda deles. Alcance os vizinhos ou membros de sua igreja, sinagoga ou mesquita. Seja específico sobre como eles podem ajudar. Faça uma lista dos números de telefone e das tarefas que eles podem fazer.
Cuidados temporários. Quando precisar de uma pausa, recorra a cuidados externos para seu ente querido, como cuidados diurnos para adultos ou cuidados noturnos em um asilo ou outra instituição. Algumas organizações têm voluntários que dão companheirismo e apoio.
Ajuda dentro de casa. Considere contratar um assistente de saúde domiciliar. McMillan tem uma enfermeira registrada que vem durante a semana para que ele possa trabalhar e fazer uma pausa. A enfermeira ajuda a administrar as prescrições de Wendy, fala com o consultório do médico e ajuda no tratamento especializado de feridas.
Você pode encontrar descanso no atendimento falando com outros cuidadores ou com sua equipe de saúde. Verifique também os sites da National MS Society ou ARCH National Respite Network and Resource Center. Para um assistente doméstico, tente a National Association for Home Care and Hospice.
Fique Saudável
Quando você é um cuidador, é importante cuidar de si mesmo. Exercite-se todos os dias, coma bem e tenha uma boa noite de sono. Vá ao seu médico para check-ups regulares.
Certifique-se também de fazer intervalos da rotina. McMillan almoça com um grupo de outros cuidadores todos os meses, o que, segundo ele, é como respirar fundo e respirar fundo.
"Estamos todos no mesmo barco e realmente compreendemos as preocupações uns dos outros", diz ele. Às vezes eles compartilham conselhos sobre cuidados, impostos ou questões de política de saúde. Outras vezes, eles simplesmente falam de filmes e esportes.
Leavitt diz que os grupos de apoio podem ser uma grande ajuda. Você terá o apoio emocional de que precisa e uma nova perspectiva.
Para grupos on-line ou presenciais, consulte os sites da:
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Rede de Ação de Cuidadores
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Sociedade Nacional MS
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Associação de Cônjuges de Poços
Quando você é um prestador de cuidados, espere mudanças. Você pode se tornar um especialista em medicamentos para esclerose múltipla - ou o assassino de insetos domésticos. O truque, muitos dizem, é ser flexível e rolar com o que quer que seu novo papel possa trazer.
