Quando você souber que tem esclerose múltipla recorrente (RRMS), você terá muitas perguntas sobre o que fazer a seguir e como administrar os efeitos desta doença de longo prazo. Com a ajuda de seu médico, você pode controlar seus sintomas e aprender a viver com alguns dos desafios que você pode enfrentar.
O que você deve fazer primeiro?
Você pode se sentir sobrecarregado e assustado no início. Muitas vezes ajuda a começar a reunir cuidadosamente os fatos sobre a EM. Excelentes recursos on-line podem lhe ensinar mais sobre os sintomas, o estágio e a perspectiva de sua doença.
Além disso, é importante consultar seu médico em detalhes o mais rápido possível para que você saiba o que é mais importante fazer primeiro para seu tratamento. Um tratamento mais precoce pode levar a melhores resultados.
Terapeutas e grupos de apoio podem ajudar você e seus entes queridos a administrar a tensão emocional e as dinâmicas familiares que podem mudar após seu diagnóstico. Esta é uma necessidade comum e natural, portanto, não hesite em estender a mão. Cônjuges e familiares também podem encontrar muita ajuda on-line, tanto sobre a doença quanto sobre como ser solidário.
Como o tratamento pode ser complexo, há especialistas, às vezes chamados de navegadores, que podem ajudá-lo através de todos os vários aspectos de sua doença.
Aqui estão alguns lugares que você pode explorar on-line. Ou use os números de telefone se você quiser falar com alguém:
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Fundação Esclerose Múltipla, 888-673-6287
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Associação de Esclerose Múltipla da América, 800-532-7667
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Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, 800-344-4867
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Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e do Acidente Vascular Cerebral, 800-352-9424
O que significa ter EM?
Quando você tem esclerose múltipla (EM), seu sistema imunológico -- a defesa do corpo contra germes -- ataca a mielina, a camada que envolve e protege os nervos. Os nervos danificados não podem transportar sinais tão bem entre seu cérebro e medula espinhal e o resto de seu corpo.
A esclerose múltipla, ou RRMS, é a forma da EM que a maioria das pessoas com a doença tem primeiro. Ela causa crises de sintomas - chamadas recaídas - seguidas por períodos em que os sintomas melhoram ou desaparecem, chamados de remissões.
O que é um Fogaréu?
Uma chama de EM é quando seus sintomas de EM pioram ou você tem novos sintomas. As crises são causadas por inflamação em seu cérebro e medula espinhal que danifica os nervos.
Você pode dizer que está em uma recaída se seus sintomas começam pelo menos 30 dias após seu último ataque, e eles permanecem por 24 horas ou mais. Para que seja um verdadeiro surto, seus sintomas não devem ter outro gatilho óbvio, como um vírus.
Não há dois sinalizadores iguais. Às vezes seus sintomas podem ser tão leves que você mal os percebe. Outras recaídas podem ser graves o suficiente para afetar sua vida cotidiana.
Que Sintomas Você Pode Esperar?
A EM danifica os nervos de maneira diferente em cada pessoa, de modo que os sintomas de cada um são diferentes.
Os sintomas que você mais provavelmente terá logo após ter sido diagnosticado com RRMS são:
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Cansaço
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Entorpecimento ou formigamento
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Dupla visão ou perda de visão
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Problemas de bexiga e intestinos
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Problemas com o equilíbrio e a caminhada
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Fraqueza
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Uma dificuldade para aprender ou lembrar
Você pode ter alguns ou todos esses sintomas. Eles vão durar pelo menos 24 horas. Uma vez que você entre em remissão, seus sintomas vão melhorar ou desaparecer por um período de tempo.
Como os tratamentos podem ajudar?
A maneira de retardar os danos da EM e prevenir as crises é iniciar o tratamento o mais rápido possível após o diagnóstico. A FDA aprovou quase 20 medicamentos chamados "terapias modificadoras de doenças" para a EM.
Alguns desses medicamentos vêm como vacinas. Você toma outros medicamentos pela boca, ou através de um tubo sob sua pele.
Pergunte a seu médico sobre os benefícios e riscos de cada medicamento de EM. Juntos, vocês podem decidir qual é o melhor para vocês.
Os medicamentos para EM reduzem as crises, mas não as impedem. Você ainda pode precisar de outros tratamentos para controlar seus sintomas.
Para administrar sua EM, você precisará permanecer na medicina a longo prazo. É importante que você siga seu plano de tratamento e tome cada dose. Se os efeitos colaterais o incomodarem, pergunte ao seu médico se você pode mudar para um medicamento diferente ou para uma dose mais baixa.
Quem pode ajudá-lo a administrar seu EM?
Você verá uma equipe inteira para a EM. Seu neurologista supervisionará seu tratamento.
Você também poderá visitar um ou mais desses especialistas:
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Enfermeira MS
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Fisiatra, um médico que gerencia seus problemas médicos enquanto você passa por reabilitação e fisioterapia
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Fisioterapeuta
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Terapeuta ocupacional
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Fonoaudiólogo/ patologista de idiomas
O que você deve dizer às pessoas?
Se você conta aos outros sobre sua EM e o quanto você revela, depende de você. Talvez você precise se abrir para as pessoas mais próximas de você se seus sintomas lhe dificultarem a saída e a participação em atividades sociais.
Dizer às pessoas mais próximas de você pode ser útil. Quando seus amigos e familiares souberem, eles poderão lhe dar a ajuda de que você precisa. Eles também entenderão porque você pode precisar perder certos eventos.
Comece com as pessoas do seu círculo interno -- seus familiares e amigos próximos. Você também pode precisar contar às pessoas no trabalho se a EM tornar mais difícil fazer seu trabalho.
Como você deve gerenciar suas emoções quando você recebe um diagnóstico?
Se você começa a se sentir preocupado, ansioso ou deprimido depois de aprender que tem EM, você não tem que enfrentar as coisas sozinho. Sua equipe de tratamento pode ajudar você a superar esses sentimentos.
Fale com seu médico, ou consulte um terapeuta ou conselheiro. Você também pode se juntar a um grupo de apoio através da Sociedade Nacional de EM. Você conhecerá pessoas que entendem exatamente o que você está passando, e pode oferecer dicas para ajudá-lo a administrar sua doença.
O que você pode esperar?
É difícil saber o que o futuro reserva para a EM. Todos que têm esta doença são diferentes. Algumas pessoas têm apenas alguns ataques leves. Outros têm ataques mais graves e freqüentes. A progressão pode ser difícil de prever.
Embora não haja cura para a EM, os tratamentos podem proteger contra danos aos nervos, retardar a doença e evitar que você seja incapacitado. Você terá as melhores perspectivas se se ater ao seu plano de tratamento e cuidar bem de si mesmo.
