Quando se vive com a EM, uma forte rede de apoio pode fazer uma enorme diferença. Ela pode ajudar você a encontrar respostas, obter encorajamento e fazer conexões. Aprenda como obter o apoio de que você precisa.
Quando se vive com a EM, uma forte rede de apoio pode fazer uma enorme diferença. Ela pode ajudar você a encontrar respostas, obter encorajamento e fazer conexões.
Você pode encontrar apoio em muitos lugares.
Grupos de apoio
Junte-se a um grupo de apoio local de MS. Você pode obter conselhos, compartilhar histórias, aproveitar as experiências de outras pessoas e encontrar inspiração. Os membros do grupo frequentemente se levantam e se ajudam uns aos outros a viver sua melhor vida.
"Quando fui diagnosticado em 2017, uma das primeiras coisas que fiz foi procurar grupos de apoio", diz Vickie Hadge, 53 anos, em Tolland, CT. "Conheci algumas pessoas incríveis e iniciei algumas grandes amizades". Descobri que estar com pessoas que entendem o que estou passando ou tiveram experiências semelhantes pode ser incrivelmente útil".
Para encontrar um grupo de apoio perto de você, tente:
-
Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (nationalmssociety.org)
-
Associação de Esclerose Múltipla da América (mymsaa.org)
-
Fundação da Esclerose Múltipla (msfocus.org)
Envolva-se
Você também pode construir sua rede de apoio saindo e se envolvendo com a comunidade MS.
"Envolva-se em atividades como uma caminhada/corrida nacional ou local ou uma aula de exercícios para se manter capacitado e conhecer novos amigos", sugere Magdalena Cadet, MD, professora assistente no NYU Langone Medical Center em Nova York.
Pense em unir esforços de advocacy. Viaje até seus governos local, estadual e federal para falar com seus líderes eleitos sobre como expandir o apoio e obter mais fundos para pesquisas.
Pense em ir a uma reunião anual da Academia Americana de Neurologia. Você conhecerá os recentes avanços na EM e conhecerá outros com a condição, ouvirá suas histórias e fará novas conexões.
Recursos on-line
Seu computador pode ser uma poderosa fonte de suporte.
"Encontrei comunidades on-line que podem ser incrivelmente úteis, como blogs, grupos do Facebook, canais do YouTube e contas Instagram", diz Hadge.
Os grupos de mídia social são bons para se conectar com outros que o apoiarão e o aplaudirão. Você pode encontrar respostas a perguntas sobre como viver com MS em vídeos, blogs e sites como os administrados pelas organizações de MS. Apenas certifique-se de que as fontes que você usa sejam confiáveis.
"Experimente alguns dos novos aplicativos de autoatendimento em seu telefone", diz Lisa Cohen, uma treinadora de qualidade de vida para mulheres com EM. Você também pode experimentar os aplicativos de autocuidado. Leia livros de auto-ajuda em seu telefone ou leitor de e-books. Ouça audiolivros edificantes.
Família e amigos
"Às vezes simplesmente confiar em alguém próximo a você, como um amigo, familiar, fisioterapeuta ou médico, pode ser todo o apoio que você precisa", diz o cadete.
Janet Perry, que vive em Mare Island, CA, e vive com a EM há 25 anos, diz que o apoio de sua família e amigos próximos, assim como sua fé, tem sido essencial para administrar a vida com a EM.
"A melhor maneira de alistar familiares e amigos é certificar-se de que eles sejam educados sobre a EM", diz Mitzi Joi Williams, MD, uma neurologista em Atlanta. Envolva-os". Leve-os a uma visita médica para fazer perguntas. Leve-os a um programa especial ou a eventos voluntários.
Sua rede de apoio vai além de amigos e familiares. "Eu conto minha equipe médica como parte integrante da minha equipe de apoio", diz Hadge. "Ela inclui meu neurologista, clínico geral, médico naturopata, massagista e terapeuta".
Ajuda dos Profissionais de Saúde Mental
"A boa saúde mental é essencial para a saúde geral, especialmente quando se vive com uma condição crônica como a EM", diz Williams. Um conselheiro ou terapeuta pode apoiá-lo regularmente e quando as coisas parecerem especialmente difíceis.
A Hadge marca visitas regulares com sua terapeuta. "É sempre útil ter uma pessoa fora do meu dia-a-dia para discutir como as coisas estão indo". Ela oferece bons conselhos, e às vezes é bom tirar meus pensamentos da minha cabeça", diz ela.
"Quase metade de todas as pessoas que vivem com esclerose múltipla experimentará depressão em algum momento", diz Williams. Um conselheiro licenciado ou psicólogo clínico pode avaliar você para depressão e ansiedade.
Um terapeuta também pode aconselhá-lo sobre formas de obter perspectiva e dar-lhe ferramentas para conversar com amigos e familiares sobre a EM e como eles podem ajudar. A terapia de grupo e familiar também pode ser útil.
Apoio Jurídico
A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) pode protegê-lo no trabalho.
Para entender seus direitos, vá online para a Rede Nacional ADA (adata.org) ou para o Departamento do Trabalho dos EUA (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Ou tente um centro MS, fundação, ou sociedade. Eles podem ter folhetos e seções do website com mais informações. Algumas organizações de EM têm centros de atendimento telefônico com pessoal que pode direcioná-lo aos recursos locais, diz Williams.
A Cadet recomenda que você procure o departamento de recursos humanos de seu empregador para revisar a ADA e a política de deficiência de sua empresa. Talvez você precise falar com seu médico sobre a documentação das visitas ao consultório e os limites físicos e emocionais, diz ela.
Você também pode pedir mais informações a seu médico.
