Como as pessoas com esclerose múltipla devem arranjar apoio de amigos, família e trabalho antes de iniciar a terapia com células B.
Quando fui diagnosticada pela primeira vez em 2009, eu era muito teimosa e queria fazer tudo sozinha porque parecia que a EM já havia tirado muito da minha independência, diz Ashley Ringstaff, que vive ao norte de Austin, TX. Mas eu aprendi que pedir apoio realmente não afeta meu senso de independência.
Quando você está pensando em conversar com aqueles que você escolheu para compartilhar em sua jornada de terapia com células B, há muitos tópicos a serem considerados. Os riscos e possíveis efeitos colaterais da terapia com células B são geralmente controláveis. Mas eles podem se tornar dolorosos ou sérios. Os medicamentos devem ser cobertos por seguros privados, Medicare ou Medicaid, mas são extremamente caros. Você provavelmente pode chegar a consultas (onde os medicamentos são colocados diretamente na corrente sanguínea ou logo abaixo da pele), mas você pode querer um motorista para as primeiras sessões. Estas são apenas algumas das boas razões para não reter nada de seu grupo de apoio e de seu empregador.
O que é a Terapia B-Cell?
As células B são glóbulos brancos produzidos em sua medula óssea que produzem anticorpos - proteínas que combatem vírus e bactérias. Isso ajuda, mas se as células B atravessarem do sangue para o cérebro e a medula espinhal, elas podem atacar as células nervosas e desencadear a EM. As células B também causam inflamação.
A FDA aprovou dois medicamentos para terapia com células B: ocrelizumab (Ocrevus) e ofatumumab (Kesimpta). Você toma ocrelizumabe em uma sessão de infusão (geralmente em uma clínica), começando com duas consultas dentro de 2 semanas e depois a cada 6 meses. As sessões até recentemente duravam de 3 a 4 horas, mas a FDA disse que em 2020 elas podem ser reduzidas para 2 horas. Um médico pode lhe mostrar como dar uma injeção de ofatumumab em casa, começando com três tiros em duas semanas e depois mensalmente.
Você deve esperar efeitos colaterais?
s vezes, as pessoas com EM têm uma reação negativa aos medicamentos de infusão. Elas podem ter tosse, febre ou calafrios, inchaço nas mãos ou nos pés, pele vermelha e coceira, ou sentir-se desmaiadas ou cansadas. Você deve informar imediatamente um médico se tiver algum destes sintomas. Pessoas que tomam ofatumumab podem ter vermelhidão, dor, prurido ou inchaço onde a agulha entra.
Além disso, os medicamentos com células B podem produzir vários efeitos colaterais. Com ocrelizumab, apenas alguns destes geralmente incluem:
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Urticária, prurido, ou erupção cutânea
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Náusea
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Dor de cabeça
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Febre
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Dor nas costas ou dores no corpo
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Visão embaçada
Ofatumumab também tem uma longa lista de efeitos colaterais para os quais você deve chamar um médico imediatamente. Alguns deles são:
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Febre
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Dor de cabeça
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Dores musculares
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Calafrios
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Fadiga
Mas todos são diferentes. Brian Phillips de St. Louis, que foi diagnosticado em 1998 e é um ativo orador público sobre viver com a EM, diz que sua única reação ao ocrelizumabe é o cansaço leve no dia seguinte à infusão. Ringstaff diz que ela se sente um pouco acordada e com o fio de cabelo ao tomar Benadryl no início da infusão e depois fica um pouco cansada depois de receber ocrelizumab. Fora isso, sem efeitos colaterais, e eu não fico doente, diz ela.
Como se inicia uma conversa?
Mas nenhum dos dois poderia ter certeza de que a terapia com células B seria tão suave antes de começar. Como ela teve outras vezes quando mudou os medicamentos para EM, Ringstaff teve uma reunião em 2017 com seu marido (um antigo EMT) e sua mãe (uma antiga RN) antes de começar com ocrelizumab. Ela também incluiu o mais velho de seus dois filhos (agora com 15 anos).
Estávamos avaliando o medicamento, e eu queria falar sobre o que funcionará melhor comigo e com o que me sinto mais confortável, diz ela. Você tem que fazer o que é melhor para você, mas você também precisa levar em conta seus sentimentos.
Eu precisava do apoio de minha família, para que eles soubessem, porque eu me canso. Você pode dizer quando estou chegando na minha data de infusão e necessitando dela. Então, e logo após a infusão, eles não esperam que eu tenha uma placa de energia completa para fazer as coisas que eu normalmente faço. Phillips toma um caminho diferente que funciona para ele. Minha esposa, família e amigos estão lá se eu precisar deles, diz ele. Se eu precisasse do apoio deles, eu estenderia a mão. Mas Phillips prefere ter uma conversa detalhada com seu neurologista, em quem ele confia muito, e tomar uma decisão conjunta com ela sobre medicação.
Eu sei que algumas pessoas não toleram muito bem a Ocrevus, diz ele. Mas para mim, se você comparar isto com quando eu estava tomando outro medicamento e recebendo uma injeção dia sim, dia não, isto é bolo em comparação.
Quando você deve deixar o trabalho saber?
Tanto Phillips como Ringstaff conversaram imediatamente com seus empregadores quando iniciaram a terapia com células B. Eles sugerem que outros façam o mesmo. A Phillips trabalha em tempo parcial em um call center. Ele recebe pagamentos por invalidez porque é legalmente cego. Ele pega um ônibus para o trabalho e para sessões de infusão.
O chefe de um consultório de urologia em Austin a apoiou e lhe disse para não entrar se ela estivesse muito cansada após a infusão. Mas ela geralmente marca consultas de infusão para as 7h30 da manhã, trabalha em seu laptop na cadeira e vai trabalhar logo depois para evitar tomar dias de doença. Ela se dirige de ida e volta para as consultas.
Você deve se preocupar com os custos?
Se você não tiver seguro saúde, a etiqueta de preço dos medicamentos com células B pode ser um tópico que você não gostaria de guardar para si mesmo.
Ocrelizumab não tem preço online porque você não pode obtê-lo em uma farmácia. O site dos fabricantes diz que o preço da lista anual pode ser mais de $68.000. O baixo preço online do ofatumumab é de US$ 6.932 por dose. Felizmente, a maioria dos planos de seguro privados, Medicare e Medicaid cobrem estes medicamentos.
Mas isso ainda deixa os co-pagamentos, o que pode realmente somar. Ultimamente, a família Ringstaffs já conhece seus planos de saúde anuais dedutíveis apenas de lesões esportivas de seus filhos. Portanto, os co-pagamentos por sua medicação têm sido um problema. Mesmo que Phillips receba cobertura de saúde através do plano de saúde de sua esposa, uma lei de pensão do Missouri o qualifica para a Medicaid por causa de sua cegueira. Ele cobre os co-pagamentos com esses pagamentos mensais.
Para pessoas com esclerose múltipla que não tiveram sorte, é sempre uma boa idéia analisar se o fabricante de medicamentos oferece assistência de co-pagamento. Além disso, a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla lista em seu site uma série de programas de assistência financeira aos pacientes.
Ser direto é a melhor abordagem
Como em qualquer tratamento médico, estar totalmente aberto com sua família e amigos sobre os benefícios potenciais, e possíveis dificuldades, com a terapia com células B é o caminho certo a seguir. Como seus filhos envelheceram, Ringstaff achou mais fácil ser adiantado.
Eles sabem que estou fazendo muito melhor com a EM do que há anos atrás, mas também sabem esperar o inesperado, diz ela. Muitos elementos externos também podem me afetar. Eles são muito compreensivos e serão meu rochedo quando eu precisar deles.
