A EM normalmente surge nas mulheres na primeira metade de suas vidas adultas. Saiba como algumas mulheres equilibram a carreira, o planejamento familiar e uma doença crônica.
"Eu me lembro como era quando fui diagnosticada, e eu simplesmente não queria que ninguém mais se sentisse assim", diz ela.
A EM começa tipicamente durante a vida adulta jovem, entre 20 e 50 anos. Para a maioria das mulheres jovens, desta vez está repleta de marcos importantes, novos empreendimentos em sua carreira, construindo relacionamentos, crescimento pessoal e decidindo se você quer ter filhos.
O diagnóstico de Stamm veio no meio de uma carreira em finanças. Agora 42, ela é a autora do livro infantil ?Alguns dias: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness e uma advogada paciente. Todos os dias, ela trabalha para ajudar outras pessoas que se sentem como ela se sentiu após o diagnóstico. Em retrospectiva, ela chama sua carreira pós-diagnóstico de "um presente maravilhoso".
"Na época, eu me senti como um completo fracasso e que tudo pelo qual eu havia trabalhado tanto se foi", diz ela sobre deixar as finanças para navegar em um novo diagnóstico e gerenciar seus sintomas. "Agora, estou incrivelmente grata por onde estou e pela vida que criei".
Encontrar o equilíbrio após o diagnóstico
Stamm gosta de dizer: "Cada manhã pode começar melhor". Durante toda sua juventude adulta, ela sempre soube que queria ser mãe e, após uma longa jornada, tornou-se mãe há 5 anos e meio. "Se você sonha em ser mãe, faça-o", diz ela. "O que importa é que você ame completamente e dê o melhor de si".
Ela equilibra seus sintomas e sua maternidade através de uma linguagem que lhe dá poder e torna as coisas divertidas com brincadeiras como "manchar o penico" e "missões de ar condicionado". Ela diz: "Essas são coisas divertidas para ele". Ele não olha para ele como, "Oh, minha mãe precisava de um banheiro rapidamente" ou "ela ficou muito quente, e tivemos que entrar". Nós o tornamos divertido e agradável".É claro que a maternidade não é a única coisa que requer um pouco de equilíbrio como uma jovem mulher que vive com EM. Mary Rensel, MD, é a diretora de esclerose múltipla pediátrica e bem-estar no Centro de Tratamento e Pesquisa de Esclerose Múltipla da Clínica Mellen de Cleveland. "Temos muitos medicamentos novos para ajudar a tratar a EM, e os novos medicamentos são mais eficazes ao longo dos anos, o que é muito empolgante", diz ela.
Junto com os medicamentos, Rensel diz que uma boa nutrição, manter-se hidratado, dormir, aprender sobre saúde emocional, conectar-se com outros e se divertir pode ajudar a mantê-lo na melhor saúde possível.
"Se alguém está meio preso, uma coisa boa a fazer é sair com pessoas que fazem as coisas que você quer fazer". Portanto, saia com alguém que se exercita regularmente ou saia com alguém que prioriza uma dieta saudável", diz ela. "Os comportamentos são contagiosos".
Priorizando a energia
Como autor de um livro infantil, Stamm tem várias maneiras de falar de EM com crianças. Mas estas técnicas criativas de conversa ajudarão qualquer pessoa a entender, não apenas as crianças. Quando se trata de energia, ela gosta de comparar seu fornecimento de energia com o de uma bateria de iPad...
Pense em um iPad que só está carregado 20% e não tem carregador. Você terá que escolher em que aplicativos você gasta seu tempo com esses 20%. "Você tem que realmente alocar quem e em que você gasta sua energia", diz ela. Com seu tempo alocado adequadamente, é mais fácil se concentrar em cada tarefa.
Para ela, dar prioridade à sua energia também é tudo uma questão de planejamento. "Nada acontece apenas por acontecer. É tudo pensado. Tudo é planejado", diz ela. "Planeje corretamente e faça o máximo que puder. Nada jamais irá perfeitamente, mas apenas saber onde estão seus banheiros e saber até onde você vai ter que caminhar é realmente importante".
Dicas para advogar por você mesmo
Advogar por si mesmo nem sempre significa falar em uma consulta médica, embora Stamm encoraje a obter segundas opiniões, falar e garantir que seu médico o veja por você. Mas, para ela, defender a si mesmo também significa comunicar claramente suas necessidades e limites com todos à sua volta que podem não compreender.
Tome como exemplo uma oferta para um passeio após o jantar. Se Stamm souber que suas pernas estão prontas para o dia, ela vai deixar que a pessoa que a convidou para o passeio saiba. Ela diz que é difícil para as pessoas entenderem se você não lhes der detalhes. "Eu acho que é importante contar às pessoas", diz ela.
Encontrar apoio
Encontrar apoio através da família e amigos é sempre importante, mas encontrar um grupo de apoio através de um hospital ou mídia social também é uma boa idéia. "Penso que com qualquer diagnóstico, você precisa encontrar seu pessoal que esteja lutando contra a mesma coisa", diz Stamm. "Você pode ter sua família e sua rede, mas eles não vão entender como é realmente o dia-a-dia".
Ela tem um grupo de "irmãs MS" que foram todas diagnosticadas ao mesmo tempo, e todas elas estão em marcos e estágios diferentes da vida de jovens adultos. "É importante encontrar pessoas que estejam combatendo a doença ao seu lado e tê-las para desabafar, chorar, rir", diz ela.
Poucos recursos
A Rensel sugere começar com a Sociedade Nacional de EM como um recurso de acesso. "A Sociedade Nacional de EM tem um ótimo website que mantém as pessoas muito bem informadas sobre as últimas pesquisas e muitas dicas de bem-estar. Portanto, esse é um recurso maravilhoso". Ela também sugere a construção de uma equipe de saúde que aborde o que é importante para você.
"Ninguém pode prever para onde esta doença vai levá-lo", diz Stamm. "Você conhece seu corpo, conhece seus limites, e se você quer algo na vida, vá em frente".
