Como a EM pode afetar sua vida profissional, e que mudanças você pode fazer para acomodar seus sintomas.
Mais de 70% das mulheres com EM que foram pesquisadas disseram que temiam que sua condição afetasse sua capacidade de trabalhar. Mais de 60 por cento disseram que tentaram esconder seus sintomas no trabalho.
Foi o que Trish Palmer fez quando lhe foi diagnosticada a EM em 2013. Ela disse a seu gerente no hospital Columbus, OH, onde ela trabalhava, mas não revelou sua condição aos colegas de trabalho no início.
"Parecia algo sobre o qual eu não queria fazer um grande anúncio", diz ela. "Eu era bastante cautelosa sobre o que as pessoas iriam pensar de mim".
Quando Fazer a Revelação
Você não é obrigado a contar a seu empregador sobre sua condição, e poderia ser do seu melhor interesse ficar calado. "É minha opinião que eles não devem revelar que têm EM até que comecem a precisar de proteção na força de trabalho da FMLA [Lei de Licença Familiar e Médica] ou ADA [Lei dos Americanos Portadores de Deficiência]", diz Thomas Stewart, JD, advogado com deficiência da previdência social e assistente médico licenciado.
A FMLA permite que você tire até 12 semanas de tempo livre não remunerado a cada ano para administrar os sintomas de sua condição. A ADA exige que as empresas com 15 ou mais funcionários façam acomodações que ajudem as pessoas com deficiência a fazer seu trabalho.
Muitas vezes algum desafio no local de trabalho irá desencadear a necessidade de revelar seu EM. "Talvez seja que viajar se torne muito difícil", diz Stewart, que também vê pacientes no Departamento de Neurologia da Universidade do Colorado Anschutz Medical Campus. "Então você precisará ter uma discussão com seu empregador sobre suas limitações".
Quanto há para contar
Você pode revelar tanto, ou tão pouco, quanto quiser no trabalho. Dizer "eu tenho uma condição médica" pode ser suficiente. Mas uma revelação completa de sua EM e o que ela significa lhe dá uma chance de pedir o que você precisa.
Ser mais aberto sobre sua condição também pode ser útil se seus colegas de trabalho e gerente não estiverem familiarizados com a EM. Mesmo trabalhando na área de saúde, Palmer descobriu que sua revelação às vezes foi recebida com confusão. As pessoas a quem ela contou ou não sabiam nada sobre a EM ou diriam coisas como: "Meu tio tem e está em uma cadeira de rodas".
"Você tem que conhecer as pessoas onde elas estão e onde seu nível de compreensão é sobre isso", diz ela. "As pessoas têm toneladas de perguntas".
Pedindo acomodações
Sob a ADA, você tem o direito de pedir a seu empregador "acomodações razoáveis". Isso significa que você ainda pode fazer as funções básicas de seu trabalho, mas precisa de alguma ajuda.
"Se quatro vezes por ano se espera que você viaje para encontrar um cliente do outro lado do país, provavelmente seria considerado um alojamento razoável ter clientes locais em vez disso", diz Stewart. Mas se seu trabalho é dirigir um ônibus e você não pode mais dirigir, sua empresa pode não ter que acomodá-lo porque isso é considerado uma função essencial.
Exemplos de acomodações que você pode pedir incluem um espaço de trabalho mais ergonômico, pausas extras durante o dia, ou uma mudança no seu horário de trabalho. Ou talvez você queira reduzir seu horário de trabalho de 40 para 30 por semana. "Eles ganhariam menos dinheiro, mas isso poderia permitir que permanecessem na força de trabalho por mais tempo", diz Stewart.
Se você quiser reduzir suas horas de trabalho, ele aconselha que você examine a apólice de seguro de invalidez de sua empresa. "Procure ver se existe uma provisão de invalidez parcial que lhe permitiria trabalhar menos horas e receber 60 por cento pelas horas que não trabalha". E tenha cuidado para determinar se você será capaz de manter outros benefícios [como o seguro saúde] se você reduzir suas horas", sugere ele.
Você ainda será capaz de trabalhar?
Ser diagnosticado com uma condição que causa problemas de movimento, fadiga e mudanças mentais pode fazer temer que você não seja capaz de continuar trabalhando. "Eu faço um monte de pensamento crítico e tomo muitas decisões na hora", diz Palmer. "Estou preocupado, vou ter um atraso no processamento cognitivo, e isso vai afetar minha capacidade de cuidar das pessoas"?
Esses medos são bem fundamentados. Em um estudo, mais da metade das pessoas com EM não conseguiram continuar trabalhando. Fazer pequenas mudanças ou uma grande mudança poderia ajudá-lo a permanecer no trabalho.
Um trabalho estressante de 40 horas por semana acabou não sendo um bom ajuste para Palmer. Ela deixou o hospital para se tornar uma enfermeira de viagem. "Eu ainda trabalho em tempo integral, mas todos os dias que estou de folga é meu tempo. Eu posso descansar se precisar descansar", diz ela. "Meu nível de estresse baixou significativamente".
Viver com a EM por vários anos e mudar de emprego melhorou seu estado de espírito. "No início, eu estava muito ansiosa o tempo todo sobre o que iria acontecer e o que, se houvesse alguma deficiência, eu iria ter", acrescenta ela. "No momento, estou com pouco estresse e não estou ansiosa sobre isso, mas demorou muito tempo para chegar a este ponto".
Palmer diz que conhecer seus direitos e trabalhar de perto com seu médico para administrar sua condição tem ajudado. Ela encontrou até mesmo um lado bom para sua condição. "Honestamente, se não fosse pela EM, não tenho certeza se eu teria aceitado este trabalho e tido todas as loucas e divertidas aventuras que tive", diz ela.
