Minha prioridade é encontrar o tratamento que me manterá no meu melhor, mas o medo do desconhecido sempre volta para dentro.
Como sou especialista em esclerose múltipla e moro com esclerose múltipla, muitas pessoas estão curiosas sobre qual medicação estou tomando e como a escolhi. A pesquisa de EM percorreu um longo caminho em um período de tempo relativamente curto e, como resultado, temos agora mais opções de tratamento do que nunca. Isto significa que a maioria de nós terá a oportunidade de decidir se deve iniciar a medicação e, em caso afirmativo, qual delas. E como agora existem tantas opções de medicamentos, podemos optar por experimentar um medicamento diferente se estivermos tendo efeitos colaterais, fartos de agulhas, ou se nossa EM piorar. Como resultado, muitos de nós temos que enfrentar decisões difíceis de tratamento várias vezes ao longo de nossas vidas...
Muitas pessoas se sentem sobrecarregadas ao escolher um tratamento - inclusive eu! Mesmo que eu seja especialista em tomar decisões de tratamento para outros, ainda é incrivelmente difícil de fazer por mim mesmo. Minha jornada de tratamento nem sempre foi tranquila, o que pode ser extremamente frustrante e desencorajador. Desde que fui diagnosticada, tive múltiplas recaídas e novas lesões enquanto tomava três medicamentos diferentes, e tive que parar um por causa dos efeitos colaterais. Isto significa que já enfrentei aquela decisão difícil de qual tratamento? Quando estou tentando decidir o que fazer, Stephanie, a especialista em esclerose múltipla, e Stephanie, a paciente de esclerose múltipla, frequentemente entram em choque. Por um lado, eu sei que novas lesões e recaídas significam que não estou tomando a melhor medicação, e o especialista em EM em mim sabe que trocar de medicação faz sentido. Mas como paciente, as longas listas de efeitos colaterais dos medicamentos e o desconhecido se funcionará para mim são esmagadores de se pensar, especialmente enquanto enfrento também os efeitos emocionais e físicos da minha EM piorando.
Minha prioridade é encontrar o tratamento que me manterá no meu melhor, mas o medo do desconhecido sempre volta a entrar. Em tempos difíceis, muitas vezes recorro aos meus entes queridos para obter orientação e conselhos. Também encontro encorajamento na comunidade de EM, e muitas vezes me dirijo a um amigo que tem tomado a medicação que estou considerando. Durante minha jornada de EM, tenho recebido muito apoio e orientação, mas duas coisas em particular me fizeram passar por tempos difíceis:
1. Lembrando-me de que a própria EM tem efeitos colaterais.
Sim, os efeitos colaterais e os riscos potenciais de tratamentos modificadores de doenças podem ser assustadores. Mas a EM é a ameaça número 1 à minha saúde e bem-estar. Ela já afetou minha visão, minha mobilidade, minha sensação e minha bexiga. Ameaçou minha carreira e meus relacionamentos. Tive que aprender a viver com dor, fraqueza, espasticidade e sensibilidade ao calor. A EM tem efeitos colaterais que eu não estou disposto a arriscar.
2. Apoiando-se na minha equipe de neurologia.
Meu médico levou tempo para me conhecer, meu histórico de saúde, meu estilo de vida e meus objetivos. Isto me faz sentir confiante de que estamos escolhendo o tratamento com a melhor chance de sucesso e o menor risco de efeitos colaterais. Nós sempre inventamos um plano para prevenir e detectar efeitos colaterais antecipadamente, e eu sei que eles me apoiarão se algo acontecer ou se eu não puder tolerar um medicamento. E o trabalho em equipe não pára uma vez iniciado o tratamento: Estou atento para ver meu neurologista regularmente, fazer meu exame de sangue e fazer minha RM de rotina.
Por enquanto, tenho esperança de que minha medicação atual venha finalmente a ser a correta para mim. Seria bom conseguir uma pausa na tomada de decisões difíceis por um tempo.
