O ator e a mãe recém casada conta ao médico como o medo e a preocupação a levaram a esconder sua condição.
No início de uma noite em 2002, Jamie-Lynn Sigler, então com 21 anos, entrou em seu apartamento em Nova York após filmar um episódio da série The Sopranos, da HBO. (Ela interpretou Meadow, filha do chefe da máfia Tony Soprano, retratada pelo falecido James Gandolfini).
Planejando se apresentar em um evento naquela noite, ela estava em casa para se preparar. Logo após entrar no chuveiro, ela notou um peso em sua perna.
"Foi aquela sensação antes de receber alfinetes e agulhas - aquele formigamento estranho, como se suas pernas estivessem dormindo", diz Sigler. Cerca de um ano antes, ela teve uma sensação semelhante e foi diagnosticada com a doença de Lyme. "Eu não sabia se isto era uma recaída ou o que era", diz ela. "Eu estava apenas assustada, e estava nervosa".
Ela pediu aos pais que a levassem ao hospital, onde fez uma punção lombar e uma ressonância magnética e foi internada durante a noite. Na manhã seguinte, o formigamento havia desaparecido e ela esperava ir para casa. Mas então, ela diz: "o médico entrou e me disse que eu tinha esclerose múltipla".
Sigler não sabia quase nada sobre a doença e equiparou-a a uma cadeira de rodas. "Eu estava confusa. Achei que era um erro. Eu não sabia o que estava acontecendo".
Uma Nova Realidade
A esclerose múltipla (EM) é uma doença que afeta o sistema nervoso central, interrompendo os sinais entre o cérebro e o corpo. Os sintomas comuns são fadiga, dormência, fraqueza, rigidez e problemas visuais. A maioria das pessoas tem surtos - também chamados de recaídas - e períodos em que os sintomas melhoram ou desaparecem.
Os médicos não têm certeza do que causa a EM, mas suspeitam de uma combinação de genes e ambiente. O erro de diagnóstico é comum porque muitas doenças têm sintomas semelhantes.
Com o devido cuidado, as pessoas com a doença podem se sair bem. "O futuro é muito brilhante para os pacientes de EM", diz Revere Kinkel, MD, diretor do Centro de Esclerose Múltipla da Universidade da Califórnia, San Diego. Muitos tratamentos seguros estão disponíveis, e mais estão em preparação.
Verdades ocultas
Embora seu médico tenha assegurado a Sigler que ela poderia viver uma vida plena, ela não estava pronta para enfrentar o diagnóstico. Deixando isso de lado, ela aceitou um papel de protagonista na Broadway's Beauty and the Beast, realizando oito espetáculos por semana.
Durante vários anos, Sigler teve poucos sintomas. Mas quando ela se viu envolvida em um divórcio com seu então marido, o ator A.J. Discala, as coisas pioraram. Seu lado direito ficou fraco e ela começou a ter problemas de equilíbrio e de bexiga.
Sigler recorreu a um profissional médico da indústria do entretenimento para obter ajuda. "Ele me disse: 'Vou fingir que você nunca me disse que tem EM, e nunca vai contar a ninguém no trabalho'. Você vai ser demitido. Ninguém vai contratá-lo. As pessoas vão julgá-lo. Mantenha isso entre nós".
E assim ela fez. No trabalho, Sigler culpou suas limitações por uma dor nas costas. Ela confidenciou a algumas pessoas, mas manteve a maioria no escuro.
Edie Falco, sua co-estrela Sopranos, não tinha idéia. Ela se lembra de ter visitado Sigler no hospital e de lhe terem dito que era doença de Lyme e que ela ficaria bem. "Quando descobri que ela tinha esclerose múltipla, isso me partiu o coração", diz Falco. "Só de saber como deve ter sido difícil passar por isso - quando criança, realmente - e fazer isso tão silenciosamente". Ela sempre foi tão profissional, tão além de seus anos".
Manter a EM só para si tornou-se o status quo de Sigler, mesmo fora do trabalho. Ela ia a todas as consultas médicas, sessões de fisioterapia e tratamentos por conta própria. Quando ela não se sentia bem, ela não divulgava nada. "Eu simplesmente nunca envolvi ninguém em minha vida com minha doença. Eu estava realmente passando por isso sozinha".
O isolamento a desgastou. "Fiquei incrivelmente deprimida", diz ela. "Voltei a viver sozinha e confusa e assustada com a vida em geral, não apenas com a EM". Com a ajuda de uma terapeuta, ela trabalhou através de suas emoções e aprendeu a aceitar a ajuda de amigos e familiares.
Um Novo Começo
Em 2012, a amiga de Sigler, a atriz JoAnna Garcia Swisher, a apresentou ao jogador de beisebol Cutter Dykstra. Eles se apaixonaram, ficaram noivos e tiveram um bebê - Beau, agora 2. Em uma cerimônia em janeiro de 2016 em Palm Springs, CA, Sigler, 35, e Dykstra, 27, eram casados.
Sigler ainda tem problemas com seu lado direito, perna direita, e bexiga. Ela evita correr e usar saltos altos. Em certos dias, ela estaciona perto de um banheiro. "Sinto-me desconfortável 24 horas por dia, 7 dias por semana. Estou sempre um pouco rígida, estou sempre um pouco dorida", diz ela. "Mas estou assim há tanto tempo, é o meu normal".
Enquanto ela não pode subir as escadas com Beau, praticamente tudo o resto é jogo limpo, como jogar beisebol e ir para o parque. O maior medo de Sigler durante a gravidez - que ela lembra como "linda", "incrível" e sem sintomas - era não poder cuidar de Beau. Mas ela claramente pode. O casal espera até mesmo acrescentar outro bebê à mistura.
Sigler mantém seus sintomas à distância com uma combinação de medicamentos e um estilo de vida saudável. Ela jura comendo bem, se exercitando, meditando e sabendo quando dizer quando. "Meus limites são o que eles são, e são bastante firmes", diz ela.
Essa lição levou tempo - e dezenas de tratamentos diferentes, incluindo tiros, medicação intravenosa e pílulas.
"Eu tentei - pelo que sei - todos os tratamentos alternativos", diz ela. "Fui para a República Dominicana, e injetaram células-tronco fetais em minha coluna por uma quantia incrível de dinheiro". Não funcionou. Eu tive esta terapia invasiva [drenagem venosa do cérebro], onde eles colocaram algo em uma veia em sua coxa e a enfiaram até o pescoço. Isso não funcionou. Eu tomei todo tipo de pílulas. Eu fiz todos os tipos de dietas, todos os tipos de mente/corpo/alma, oriental/ocidental [tratamentos]. Você diz, eu experimentei".
Nos últimos 8 anos, ela fez parceria com o neurologista de Los Angeles Hart Cohen, MD. Cohen descreve Sigler como um paciente modelo. "Ela é um exemplo de alguém que tem uma perspectiva realmente boa", diz ele, acrescentando que ela não precisa de lembretes para fazer escolhas saudáveis ou acompanhar o tratamento.
Abertura para o mundo
Ao longo dos anos, à medida que Sigler se tornou hábil em administrar a EM e à medida que sua vida pessoal florescia, uma parte de sua vida permaneceu inquieta: sua carreira.
Depois dos Sopranos, ela trabalhou esporadicamente na série de TV "Guys With Kids and Entourage". Mas à medida que a EM foi piorando, ela se afastou. O medo de ser exposta tornou o trabalho insuportável. Quando Beau nasceu, ela pensou em se curvar. Se ela parasse de atuar, ninguém jamais saberia que ela tinha a doença.
Mas um dia em outubro passado, enquanto estava sentada no escritório de um hipnoterapeuta, tudo mudou. Algo que a terapeuta disse a Sigler mudou de vez sua perspectiva. O segredo dela, disse ele, era tóxico. Se ela quisesse se curar, precisaria se libertar da vergonha e da culpa de esconder sua luta.
Depois de mais algumas sessões, ela decidiu revelar publicamente a verdade. Em janeiro, com amigos e familiares se reunindo por trás dela, Sigler anunciou que ela vivia com a EM há 15 anos. Tendo acabado de se casar, o momento parecia perfeito. "Eu queria mostrá-lo em torno de um momento de celebração", diz ela. "Caminhando pelo corredor com meu marido estava caminhando para esta nova verdade - e este novo eu".
Agora que a notícia de sua condição foi divulgada, Sigler diz que ela sente uma enorme sensação de alívio. "Sinto-me fisicamente melhor porque não tenho este estresse e este medo que me seguia por toda parte", diz ela. Por sua vez, ela foi inspirada a aumentar a conscientização sobre a esclerose múltipla. Ao compartilhar suas experiências, ela espera lançar luz sobre a doença.
Sigler temia que sua carreira tivesse acabado. Mas depois de se abrir, ela marcou shows em duas séries de TV: Baby Daddy e CSI: Cyber. Ela está cruzando os dedos e mais trabalho se seguirá.
"Eu adoraria ter algo para o qual eu pudesse canalizar todas as minhas experiências - toda esta emoção e luta e dificuldades e triunfo e tristeza e felicidade", diz ela.
Agora, quando Sigler assiste a um filme, ela pensa: "Eu posso fazer isso". Finalmente, após anos de esconder-se, ela está voltando alegremente aos holofotes.
"Eu realmente sinto que posso voltar a sonhar e esperar novamente".
4 Mitos sobre a EM
1. Você vai acabar em uma cadeira de rodas.
"Muitas pessoas têm uma reação catastrófica quando aprendem sobre o diagnóstico", diz Cohen. A realidade é que a maioria das pessoas com EM não fica gravemente incapacitada. Dois terços ainda podem andar. Alguns usam um dispositivo de assistência, como uma bengala.
2. A EM não pode ser tratada.
Não faz muito tempo, poucas opções estavam disponíveis. Mas isso mudou. Novos tratamentos ajudam nos estágios iniciais e tardios da doença. Alguns, como alemtuzumab (Lemtrada), fumarato de dimetila (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) e natalizumab (Tysabri), podem até retardá-lo, diz Kinkel.
3. Se você tiver recaídas com freqüência agora, você ficará mais incapacitado mais tarde.
As "flare-ups" não têm nada a ver com a forma como a EM fica pior ou "progride", diz Kinkel. Com a EM, não se pode prever o caminho à frente.
4. Você vai passar a EM para seu filho.
Embora exista um forte papel genético, a esclerose múltipla não é herdada diretamente ou contagiosa. Gênero, idade, etnia, e onde você mora também desempenham papéis. Kinkel diz que cerca de 1 em cada 30 famílias tem tanto um pai como uma criança com esclerose múltipla.
As melhores dicas de vida de Jamie-Lynn
Coma bem.
"Quando não como direito, eu sinto isso. Por isso, sou a favor de sucos, batidos de proteína, ovos, frutas e legumes". Eu adoro assar legumes".
Reserve um tempo para o exercício.
"Eu faço Pilates duas vezes por semana com um instrutor particular. De vez em quando, vou à aula [de ciclismo indoor], me tranco nessa bicicleta e a faço no tipo de aula que eu quiser".
Meditar.
"Há uma estação Deepak Chopra em Pandora [rádio Internet]. Quando saio do chuveiro, coloco isso e fecho os olhos por 5 minutos. Isso só torna tudo mais lento".
Descanso.
"Quando não durmo bem, minhas pernas não são tão fortes". Vou dormir a sesta quando o Beau dormir - sou um bom dorminhoco - e colocarei meus pés para cima quando puder".
Encontre mais artigos, navegue pelos números anteriores e leia a edição atual da "doctor Magazine".
?
