Encontrar uma comunidade de apoio pode ajudar em muitos aspectos da vida com a EM. Saiba como uma mulher o fez, e o que pode funcionar para você.
Encontrando sua comunidade MS
Por Jodi Helmer
Em 2009, Hannah Perryman marcou uma consulta com um oftalmologista para descobrir o que estava causando visão embaçada e dores nos olhos. Após uma série de testes, incluindo uma ressonância magnética, ela recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla. Ela começou a tomar medicamentos para administrar os sintomas ópticos, mas percebeu que também precisava de ajuda com o custo emocional de um diagnóstico de esclerose múltipla.
Era muita coisa para processar, diz ela. Lembro-me de passar um mês inteiro em lágrimas, sem saber o que fazer ou com quem falar. Levou cerca de um ano para que o diagnóstico realmente se afundasse.
Perryman não conhecia mais ninguém que vivesse com EM. Na verdade, seu primeiro pensamento após o diagnóstico foi: Oh, como o Presidente Bartlet da Ala Oeste? Ele tem esclerose múltipla. Mas uma personagem fictícia não poderia ajudá-la a navegar na vida com uma doença crônica.
Seus amigos eram atenciosos, mas não entendiam o que ela estava passando. Perryman sentia que os mais próximos a ela muitas vezes se esforçavam para dizer as coisas certas. Assim, quando ela soube de um grupo de apoio perto de sua casa em Rochester, NY, através da National Multiple Sclerosis Society, ela apareceu para uma reunião. Ela provou ser a linha da vida que ela precisava.
Comecei a me conectar com pessoas que também viviam com esclerose múltipla e a conhecer suas histórias e suas provações e tribulações e a reconhecer que eu tinha muitas experiências semelhantes, diz ela. Percebi que, Oh, é bom poder falar sobre essas coisas. Ela rapidamente se tornou uma participante ávida.
Grupos de apoio são oferecidos através de organizações sem fins lucrativos, hospitais e clínicas de saúde. Alguns dão apoio geral, e outros são destinados a comunidades religiosas, mulheres, profissionais de negócios, ou estão focados em tópicos como exercício e atenção e esclerose múltipla. Para aqueles que vivem com uma doença crônica e degenerativa como a EM, participar de grupos liderados por pares pode ser uma mudança de vida.
Pesquisas mostram que um grupo de apoio de 8 semanas estava ligado a níveis mais baixos de depressão, ansiedade e estresse para aqueles que viviam com EM. Entre aqueles recém-diagnosticados com a doença, um estudo de 2020 descobriu que grupos de apoio podem ajudar a mudar a percepção do que significa viver com a EM.
Mesmo os grupos de apoio on-line, que se tornaram mais comuns durante a pandemia de coronavírus, podem fornecer apoio emocional, informação e companheirismo para aqueles que vivem com a doença.
As pessoas vêm para grupos de apoio porque não querem se sentir sozinhas, diz Ronnie Hochberg, um conselheiro de saúde mental licenciado que lidera grupos de apoio para a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Eles podem falar sobre tudo o que estão passando com uma sala cheia de pessoas que a recebem.
Uma linha de vida em todas as etapas da EM
Embora seja comum para aqueles que se sentem sobrecarregados com um novo diagnóstico de EM procurar grupos de apoio, Hochberg diz que nem todos começam logo após seu diagnóstico.
Há pessoas que vêm por causa do choque inicial; elas recebem o apoio de que precisam e vão embora, diz ela. Há pessoas que continuam vindo porque gostam do apoio, podem ser elas mesmas. E há pessoas que vêm quando sua doença mudou de alguma forma que as leva a querer mais apoio.
Em todos os estágios da doença, Hochberg acredita que a oportunidade de falar com os colegas sobre tópicos como contar às pessoas no trabalho, mudar os medicamentos ou se adaptar ao uso de ajudas de mobilidade é uma parte importante da adaptação à vida com EM.
Perryman participa de grupos de apoio há mais de 2 décadas. Com a ajuda de seus pares, ela aprendeu a defender suas necessidades junto a médicos, empresas farmacêuticas e seguradoras - e compartilhou suas experiências para ajudar outros no grupo a fazer o mesmo. Em 2012, ela se juntou a um segundo grupo de apoio com foco em fitness e completou triatlos e maratonas ao lado de outros com EM.
A comunidade da EM tem um entendimento não escrito de que se você é capaz de correr, você deve correr, diz ela. Você deve correr até não poder, porque há uma imprevisibilidade com esta doença. O grupo de apoio me ajudou a entender isso.
O grupo de apoio também ajudou Perryman a perceber que ela tinha uma paixão por ajudar outras pessoas com EM. Ela se formou em trabalho social e começou a co-liderar grupos para ajudar as pessoas a navegar na vida com uma doença crônica.
O grupo de apoio é uma das formas que realmente me ajudou a processar as gravitas de ter uma doença crônica que não tem cura, diz ela. Sabendo que há um lugar aonde você pode recorrer para falar sobre isso com um grupo de pessoas que entendem -- eu apenas acho isso muito bonito.
