Viver com esclerose múltipla pode apresentar desafios diários que se tornam mais difíceis com o tempo. Descubra como encontrar e obter o tipo certo de ajuda que você precisará para administrar sua esclerose múltipla.
Como obter ajuda para Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença que pode se agravar com o tempo. À medida que seus sintomas se agravam, você pode precisar de uma mão para controlar sua condição. Veja aqui como e quando obter ajuda.
Apoio da família e amigos
Pode fazer uma enorme diferença na vida diária ter seus entes queridos se juntando a sua equipe de apoio. E eles podem ajudar de muitas maneiras. Por exemplo, eles podem ser capazes de cuidar de tarefas domésticas como:
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Limpeza
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Lavanderia
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Culinária
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Compras e recados de mercearia
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Reorganização de móveis, instalação de barras de agarrar e outras mudanças para tornar sua casa mais segura e fácil de usar
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Dirigir-se às consultas médicas
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Lembrando que você deve tomar seus medicamentos
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Pagamento de contas
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla possui ferramentas e recursos on-line para as necessidades de cuidados avançados da EM.
Apoio In-Home
À medida que seu EM avança, você pode chegar a um ponto em que você precisa de ajuda além de sua família e amigos. Você pode querer decidir juntos que apoio você precisa, como de um assistente de enfermagem ou de uma governanta. Os serviços podem cobrir suas necessidades médicas, psicológicas, de cuidados pessoais ou de companheirismo.
Alguns poucos sinais podem ser um tipo de sinal de que está na hora de começar a procurar opções dentro de casa. Eles incluem se você tiver problemas com tarefas básicas de autocuidado, tais como:
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Comendo e engolindo
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Banho ou banho de chuveiro
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Vestir ou cuidar
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Andando ou sentado
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Usando o banheiro
Outro motivo para contratar ajuda doméstica é se suas necessidades forem maiores do que as de seus entes queridos. Assumir demais pode sobrecarregá-los e afetar sua saúde e seu relacionamento com você.
Você pode providenciar cuidados domiciliares por um curto período de tempo ou permanentemente. Você pode encontrar listas de prestadores privados e públicos de auxílio de enfermagem e serviços sociais nos sites dos hospitais, grupos sem fins lucrativos e agências governamentais. A melhor maneira de encontrar ajuda de qualidade é o encaminhamento boca-a-boca. Portanto, peça recomendações a seu médico, amigos e outros.
Serviços para uma vida saudável
Muitos serviços gratuitos ou pagos podem ajudar a facilitar a vida diária com a EM.
Entregas de alimentos e conselhos dietéticos. Considere a possibilidade de encomendar mercearias on-line. Você pode fazer com que sejam entregues, ou providenciar a coleta em seu supermercado. Os kits de refeição, que normalmente requerem uma assinatura, podem agilizar as compras e a culinária. Em algumas áreas do país, os idosos de baixa renda podem se qualificar para o Meals on Wheels, que entregam pratos prontos para serem consumidos em sua casa. Você também pode se qualificar para outros grupos sem fins lucrativos que fornecem serviços de refeições amigáveis ao MS através da Food Is Medicine Coalition.
Continuação
Exercício . Você pode trabalhar com aulas online gratuitas e vídeos adaptados para pessoas com MS. Uma dessas aulas é o FitMS, um exercício de grupo gratuito que é animado semanalmente pelo Neurobalance Center. Esta rotina totalmente sentada inclui ioga, Pilates e outros movimentos. É seguro para todos com EM avançada, inclusive se você usar uma cadeira de rodas.
Transporte. A Fundação Esclerose Múltipla tem um programa que oferece passeios gratuitos de Uber e Lyft a consultas médicas para pessoas com EM e seus cuidadores.
A EM pode ser difícil para sua saúde mental e emocional. Um pouco de apoio moral o ajuda a administrar melhor a vida com sua condição. Duas fontes principais de ajuda são através de grupos de apoio e aconselhamento.
Alcance e conecte-se com outras pessoas que vivem com EM. Eles provavelmente entenderão melhor o que você está passando do que qualquer outra pessoa. Os grupos de apoio também podem ser uma boa fonte de informação sobre novos tratamentos, seminários e outras atividades. Muitos grupos se encontram on-line ou pessoalmente. Seu médico, hospital local, centros de saúde comunitários e organizações de advocacia podem ajudá-lo a se conectar com um grupo de apoio que melhor atenda às suas necessidades.
Você e seus entes queridos também podem se beneficiar do trabalho com um assistente social ou um conselheiro de saúde mental ou um terapeuta. Seu plano de seguro pode cobrir esses serviços.
Linhas Diretas de Ajuda
Se você não tem certeza do tipo de apoio, serviço ou recurso de que pode precisar, ou como encontrá-lo, as respostas podem estar a apenas um telefonema de distância.
Por exemplo, a Associação de Esclerose Múltipla da América opera uma linha de ajuda gratuita para falar com alguém com experiência em aconselhamento ou serviços sociais. Você pode ligar para (800) 532-7667 ou conversar ao vivo online.
A National Multiple Sclerosis Society também tem uma página na web chamada Ask an MS Navigator onde você pode pedir ajuda a um membro da equipe treinado para qualquer coisa relacionada à esclerose múltipla.