Descobrir que você tem esclerose múltipla é uma mudança de vida. Saiba mais sobre a busca de uma mulher por seu novo normal.
Logo após ter dado à luz meu segundo filho no início de 2009, comecei a ter dormência aleatória em meu corpo e rosto. Meus médicos não estavam preocupados. Eles a chamaram de hormônios pós-parto, estresse, ou talvez até mesmo paralisia de Bell (fraqueza súbita nos músculos do rosto). Eu estava sempre cansado e meu cérebro estava confuso. Mas como eu era uma nova mãe, levou muito tempo para eu convencer meus médicos de que isso era mais do que fadiga pós-parto.
Eu conhecia meu corpo. Algo estava errado.
Encontrando a causa
Quase um ano após o início de meus sintomas, finalmente consegui entrar para consultar um neurologista. Quando ele me diagnosticou uma esclerose múltipla recorrente, eu estava em choque total.
Eu tinha apenas 22 anos. Eu não tinha idéia do que era esclerose múltipla. Meu neurologista me entregou um DVD e disse: "Aqui, assista a isto e ligue para este número se você tiver dúvidas. O vídeo era para um tratamento específico de esclerose múltipla, e apresentava principalmente pessoas mais velhas em cadeiras de rodas.
Isso me assustou. Ninguém no DVD era parecido comigo.
Obtendo apoio
Decidi que precisava encontrar informações de uma maneira que me sentisse mais confortável -- online. Foi lá que encontrei comunidades que se tornaram minha linha de vida de apoio. Envolvi-me com os fóruns em um site de recursos chamado MS World. Conheci pessoas de todas as idades com MS, até mesmo pais cujos filhos a tinham.
Com o tempo, comecei a ser voluntário para o grupo. Fiz suas mídias sociais. Comecei até mesmo a entrevistar especialistas em conferências. Tudo isso me ajudou a me educar para aprender o que eu poderia fazer melhor por mim.
Junto com meu marido e minha mãe, que é um RN, apoiei-me fortemente em meu sistema de apoio on-line naqueles primeiros dias. Era vital para mim. Foi especialmente importante quando, logo após meu diagnóstico, tive uma recaída que me deixou em uma cadeira de rodas por um mês e me tirou temporariamente da vista. Graças à minha comunidade digital, pude me conectar com pessoas que disseram: "Isto também aconteceu comigo.
Isso foi muito útil.
A busca do que funciona
Desde meu diagnóstico em 2010, eu tive cinco recaídas que exigiram tratamento com esteróides. Também passei por seis medicamentos diferentes de EM com meus médicos, tentando encontrar o correto. Quando fiz a ressonância magnética, tive muito mais lesões do que deveria ter tido, mesmo que eu sentisse que estava bem. Eu tomava várias prescrições e todas elas interagiam umas com as outras. Isso me deixou extremamente cansado.
Eu não parava de me perguntar quando eu seria um ser humano funcional novamente. Junto com meu cansaço, passei por sintomas semelhantes aos da gripe, reações onde tive minhas injeções, e problemas gastrointestinais. Todo tratamento vinha com terríveis efeitos colaterais.
Finalmente, em 2017, aterrissamos em uma opção que parecia manter minha EM em remissão sem me fazer sentir horrível.
Não por acaso, 2017 foi também quando eu encontrei uma dieta que me ajudou a perder o peso extra que ganhei desde o meu diagnóstico. Ao longo dos anos, eu tentei praticamente todas as dietas que alguém disse serem benéficas para a EM. Então, comecei a dieta keto. Ela apenas clicou com meu corpo. Uma dieta com alto teor de gordura e baixo teor de carboidratos parece ser o bilhete para me fazer sentir melhor. Ela me dá energia e me deixa comer as calorias que preciso.
Desde 2017, eu perdi 120 libras. Meus médicos acham que minha remissão atual pode ser o resultado da minha dieta e do meu tratamento. Não tive nada de novo em 2 anos de MRIs. E essa é a primeira vez que isso acontece.
Meu novo normal
Quanto à minha vida diária, o EM está lá, mas não me controla.
A única medicação que tomo todos os dias para meus sintomas é um comprimido para ajudar na fadiga. Esse é o meu sintoma mais constante. Pode fazer meu cérebro funcionar de maneira diferente às vezes. Quando estou cansado e estou em grandes espaços e há muita coisa acontecendo ao meu redor - como muitas conversas ou muito barulho - meu cérebro não consegue lidar com isso. Começo a me sentir como se estivesse em um tubo.
Tenho outros remédios à mão para espasmos e enxaquecas, quando preciso deles.
Meu tratamento para minha EM é uma infusão que recebo uma vez a cada 6 meses. Nesses 2 dias a cada ano, estou na cadeira de infusão por cerca de 5 horas, incluindo o tempo que eles me monitoram depois. Eles me dão Benadryl enquanto estou lá para ajudar a afastar qualquer reação das injeções. Para a maioria das pessoas, isso significa uma bela soneca de 5 horas. Mas o Benadryl me faz ficar com o fio, então eu passo minhas 5 horas acordada!
Eu também tenho sorte, porque tenho um empregador que sempre foi muito compreensivo sobre o que eu posso e não posso fazer. Ele sabia que eu tinha EM antes de me contratar, e acredita na família - e na saúde - primeiro. Por exemplo, se há um evento de trabalho acontecendo fora e está muito calor para mim, ele me encoraja a ficar dentro de casa e cuidar de mim mesmo.
Eu lido com a sensibilidade ao calor. Isso pode ser um desafio vivendo no centro do Texas. Quando está quente lá fora, eu tenho uma sensação muito pesada e desgastada, então tenho que me certificar de me manter frio.
Aprendi a realmente escutar meu corpo e a confiar nele. Eu sei que quero fazer certas coisas, mas faço o que tenho que fazer em surtos. Você tem que conhecer seus limites. Se eu tenho um dia em que tenho muita energia e saio com tudo, me arrependo depois.
Isso me ajuda a me afastar um pouco da realidade para me ajudar a manter baixo o meu estresse. Eu gosto de ler livros ou fazer palavras cruzadas. Elas me acalmam e me permitem manter meu cérebro afiado.
Eu vivo em um pedaço de terra, por isso também gosto de ir para fora na natureza e brincar com meus cães, ou sentar no alpendre. Meu marido, meus filhos e eu também vamos escalar rochas.
Eu sempre adorei escrever, então comecei um blog em 2011 para ajudar a processar meu diagnóstico de EM. Foi tão catártico tirar tudo isso e desabafar. As pessoas começaram a lê-lo. Algumas delas me diziam que eu estava colocando em palavras o que elas sentiam. É tão bom se conectar com as pessoas dessa maneira.
Sei que poderia acordar amanhã e me encontrar em uma recaída sem aviso prévio. Mas eu não vou viver com medo disso. Vou aproveitar agora mesmo e o que sou capaz de fazer.
Ainda no outro dia, quando estávamos subindo, meu marido disse: "Quem teria pensado em 2010 que agora mesmo você estaria escalando um muro?
Estava tão fora do âmbito do que pensávamos ser possível naquela época.
Quando você é novo na EM, você não sabe como será o futuro. Quando falo com pessoas que acabaram de descobrir que o têm, lembro-lhes que o que funcionou para mim não funcionará para todos.
Faça sua própria pesquisa, e use seu tempo com seu médico sabiamente. Faça perguntas para que você aprenda tudo o que precisa saber. E continue procurando até encontrar o médico certo, o tratamento certo, e o estilo de vida certo para você.
