A teoria da colher é uma maneira de descrever o que é viver com doenças crônicas. Aprenda o que significa, quem cunhou a frase e como as colheres a usam na vida diária.
Quando se tem uma doença crônica, não se gosta da maioria das pessoas. Esclerose múltipla (EM), formas auto-imunes de artrite, e muitas outras condições podem causar fadiga extrema. Em um dia ruim, você pode não ter forças nem mesmo para escovar os dentes.
Em um blog intitulado A Teoria da Colher, Christine Miserandino descreve como ela mostrou a sua amiga como é ter lúpus (A doença auto-imune freqüentemente causa fadiga, febre e dores articulares, entre outros sintomas). Enquanto estava sentada em um restaurante, Miserandino entregou 12 colheres a sua amiga. Estas representavam unidades de energia. Ela então pediu a sua amiga para descrever as atividades típicas de um dia.
Miserandino tirou uma colher para cada uma das tarefas: tomar banho, vestir-se com as articulações dolorosas, ficar de pé em um trem. Faltar ao almoço custaria uma colher também. Quando as colheres se foram, quase não havia energia para fazer mais nada.
Esta idéia de quantificar a energia como colheres, e a idéia de que as pessoas com doenças crônicas recebem apenas um punhado de colheres todos os dias, batem em casa com os leitores longe e longe. A teoria da colher é agora parte da linguagem da doença auto-imune. Legiões de pessoas se chamam colheres, conectam-se nas mídias sociais como #spoonies, usam a teoria da colher para explicar suas limitações de doenças crônicas e planejam seus dias em torno do número de colheres que têm quando acordam.
Falando em Colheres
Amanda Thompson estava trabalhando em um escritório de registros da faculdade quando seus sintomas começaram. Meu cabelo estava caindo. Eu estava sem fôlego subindo um lance de escadas. Estava comendo cada carbureto à vista só para obter energia. Eu podia e dormia 18 horas por dia, diz ela.
Um médico rapidamente a diagnosticou aos 24 anos com tiróide subativa (hipotireoidismo), que é quando sua glândula tireóide não consegue produzir o suficiente de certos hormônios-chave. Dois anos mais tarde, ela aprendeu a causa raiz: Doença de Hashimotos, uma condição auto-imune onde seu sistema imunológico ataca a glândula tireóide.
Apesar de vários tratamentos nos últimos 8 anos, Thompson, que vive fora de Atlanta, ainda luta contra a fadiga. Ela usa a metáfora da colher para que sua família saiba quando a energia está escassa. Eu digo que não tenho colheres suficientes para isso, ou estou sem colheres, diz ela.
Seu conselho para novas colheres: Seu sistema de apoio vai ter que entender o que está acontecendo com você. Eles precisam saber que não é que você não queira fazer algo quando você está sem colheres, é que você não pode fisicamente.
Contagem de colheres
Quantas colheres são necessárias para realizar tarefas básicas? Depende da pessoa, do dia e da doença.
Staci Stringer, 32 anos de idade em Portland, OR, tem artrite reumatóide. Esta forma inflamatória da doença faz com que seu sistema imunológico ataque suas articulações e às vezes seus órgãos.
Stringer calcula que ela recebe cerca de 10 colheres por dia, mas ela não pode planejar com antecedência como usá-las. Alguns dias, um banho leva todas as 10 e eu tenho que voltar para a cama, diz ela. Dormir é a única maneira de eu conseguir colheres de volta.
Alicia Anderson, 43 anos, diz que ela tem mais colheres quando sua doença está sob controle. Anderson foi diagnosticada em 2017 com artrite psoriática, uma doença auto-imune que causa dor articular e outros sintomas em algumas pessoas que têm psoríase.
No início, o banho me tirou uma colher e depois tive que dormir a sesta por uma hora, diz a residente de Atlanta. Agora que Anderson toma duas drogas modificadoras da doença, o Showering não toma uma colher inteira, a menos que eu tenha uma erupção.
Outras atividades lhe custam várias colheres, mesmo quando ela está indo bem. Ir a uma loja é um evento de duas colheres por causa de todo o input sensorial, diz ela. Uma visita médica é facilmente duas ou três colheres, mesmo que seja fácil.
Fale com seu médico sobre as colheres
A teoria da colher pode ser bem conhecida pelas pessoas com doenças crônicas, mas há uma boa chance de que seu médico não tenha ouvido falar dela. Eu só soube disso quando um paciente estava tentando ajudar um ente querido a ter uma melhor noção de onde ele estava [em termos de energia], diz o neurologista Scott Newsome, DO da Johns Hopkins, que trata a esclerose múltipla e uma condição rara chamada síndrome da pessoa rígida.
Newsome usa uma variedade de analogias para falar de fadiga com os pacientes. Usar o visual de baldes de água, ou perguntar quantas baterias alguém tem em um dia, ou perguntar: Onde você está com o seu tanque de gasolina? Newsome diz. Ele acha que colheres podem ser usadas com a mesma eficácia, desde que tanto o médico quanto o paciente conheçam a teoria da colher.
É difícil quantificar os sintomas ocultos da EM, como a fadiga. Usar analogias e/ou metáforas para sintomas que são difíceis de quantificar pode ajudar os clínicos e os entes queridos dos pacientes a compreender melhor o impacto de atividades específicas em um paciente, diz Newsome. Se você me disser que não tem mais colheres ou que está sem baldes de água, posso trabalhar com você em formas criativas de conservação de energia.
