Você pode ter ouvido falar de espondilite anquilosante, mas você realmente sabe como é viver com ela? Leia a história de uma mulher.
Vivendo com Espondilite Anquilosante
Por Dawn Gibson
Minha viagem com o AS começou em meados dos meus 20 anos de idade. Senti formigamento e dor e me senti muito cansado. Levou um tempo para eu descobrir o que estava acontecendo, mas no final, estou grato por ter recebido meu diagnóstico apenas cerca de um ano depois de ter começado a sentir essa dor.
Mas depois tive que aceitá-la, o que levou alguns anos, honestamente. Então, tive que descobrir o que fazer com ela. E essa é uma pergunta muito difícil de responder, principalmente porque a resposta muda o tempo todo. Encontrar meu jeito de viver com AS não significa que não sou deficiente, e não significa que tenho tudo o que preciso...
Sou uma personalidade tipo A em um corpo tipo Z.
O que não muda é que o início de cada dia é difícil. Não importa o quanto eu durma na noite anterior, acordo cansado e dolorido. Mesmo se eu fosse colocado em algum tipo de situação de Rip Van Winkle, eu acordaria sentindo como se eu estivesse correndo a Maratona de Boston enquanto era espancado com bastões o tempo todo.
Assim que me levanto, a medicina vem primeiro. Depois o café - muito café. Depois eu escrevia, ia fazer recados ou cozinhava, se meu corpo permitisse. Ter AS como se alguém tivesse o controle remoto para seu corpo. ?AS pode me desligar pressionando o botão de fadiga, aumentar minha dor em voz alta, ou silenciar as coisas que eu quero e preciso fazer.
Portanto, faço um plano para quase tudo, até o tempo de recuperação. Compras de mercearia, preparação de refeições e cozimento estão todos integrados. Vou buscar meus vegetais e quaisquer molhos que precise fazer alguns dias antes do tempo. Eu também faço alguns cozinheiros grandes por mês. Vou preparar frangos, fazer um pouco de arroz ou cozinhar um pouco de peru moído. Quando esfriar, eu o colocarei no freezer para poder usá-lo mais tarde.
Continuação
É tudo uma questão de preparação. Fazer refeições, vestir-se, socializar, trabalhar e dormir. ... Tenho que programar e limitar minhas atividades. É impossível trabalhar 8 horas, fazer o jantar, lavar a roupa e ir às compras, tudo no mesmo dia. Qualquer coisa que eu vá fazer, tenho que planejar. Depois tenho que descansar.
Geralmente sinto meu melhor no final do dia. Embora seja o momento em que sou mais produtivo, também me faz difícil saber quando devo relaxar. E o enrolamento não é um processo fácil quando se tem AS.
Costumo dizer às pessoas que tenho dores de cabeça. Esse é meu nome para todos os problemas de sono que vêm do meu AS, ou as coisas que eu tomo por ele. Fiz uma apresentação sobre as dores de cabeça em uma reunião do American College of Rheumatology em 2018. Há coisas sobre a dor de uma condição como o AS que podem mexer com seu sono em cima das coisas normais, como medicação, inflamação e dor.
Quando meu corpo dói, pode ser um desafio encontrar a posição certa para dormir. Eu posso ficar acordado à noite por causa do estresse ou apenas pelo simples fato de não conseguir ficar confortável o suficiente para dormir. Em algumas noites, a dor de ruptura também entra na mistura.
O que é dor revolucionária? Isso parece um texugo radioativo mastigando meus ossos. E embora eu esteja doente há 18 anos, isso ainda pode me pegar de surpresa porque é um tipo de dor tão intensa.
Portanto, como quase tudo, tenho um plano para dormir. Tomar uma xícara de chá sem cafeína cerca de uma hora antes de dormir. Ele enche o quarto com um cheiro agradável e ajuda meu corpo a saber que deveria tentar dormir. Depois descobri onde me dói e bati nele com medicamentos, cremes, almofadas de aquecimento ou alguns alongamentos. Depois disso, eu me aconchego em um capuz e me cerco com cobertores.
Se eu acordar durante a noite, eu me estico ou coloco um creme. Se eu não durmo, além de estar cansado, também fico mais dorido do que o normal.
Continuação
A comunidade pode ser uma grande ajuda para as pessoas com AS. Há uma forte comunidade de AS-ers. E você não precisa sair de sua casa para encontrá-los. Estou online o tempo todo, conectando-me com médicos, pesquisadores e pessoas que estão procurando por melhores cuidados. É algo que eu sei que faz a diferença.
As pessoas me disseram literalmente - tanto AS-ers como outros - que você salvou minha vida.
Sobre Dawn: Sobre Dawn:?Gibson, 43 anos, é uma escritora e defensora da deficiência. Seu trabalho inclui conselhos sobre estilo de vida, pesquisa médica e ficção... Ela criou o Spoonie Chat, um hashtag no Twitter e um fórum semanal para qualquer pessoa que viva com AS, uma doença crônica ou uma deficiência invisível...
