Além de aprender a viver a vida como adulto, as pessoas com AS também têm que aprender a lidar com a dor física que a condição pode trazer. Eis como duas pessoas descobrem a vida com essa dor.
A dor física da espondilite anquilosante
Por Linda Rath
A espondilite anquilosante (AS) geralmente atinge os jovens quando sua vida adulta está apenas começando. A maioria está na escola, na construção de carreiras ou no início de famílias. Você acha que a dor severa e contínua poria um fim - ou pelo menos mudaria drasticamente - a esses planos de vida. No entanto, muitas pessoas com SA estão determinadas a não deixar que sua doença os retarde. Elas encontraram maneiras de administrar sua dor física enquanto vivem uma vida plena e gratificante.
Eu não tomo nada por garantido
Jake Bumgarner sofreu muitas lesões como atleta do ensino médio e universitário, incluindo duas fraturas no pescoço. Por isso, fazia sentido culpar suas severas dores crônicas pelo esporte. Então, no verão antes de começar a faculdade de Direito na Universidade Metodista do Sul em Dallas, ele ouviu um podcast sobre doenças auto-imunes.
Os sintomas eram palavra por palavra o que o Id sempre teve, diz ele.
Duas semanas depois, viu um reumatologista e soube que ele tinha AS. Isso lhe deu paz de espírito para finalmente saber o que estava errado, mas ele ainda estava com muitas dores. As crises eram tão graves que Jake aterrissou no hospital cinco ou seis vezes durante seu primeiro semestre na faculdade de direito.
Um podcaster havia falado sobre o quanto a dieta de carne ajudava (cortar o amido poderia ser útil). Jake decidiu tentar.
Fiz tudo quando fiz a dieta, nada além de carne e água. Em uma semana, eu me senti infinitamente melhor, diz ele. Minha pele tinha ficado vermelha de inflamação - isso foi embora. E eu perdi 40 libras.
Agora, não consigo nem imaginar estar com tanta dor como antes.
Jake tentou comer uma dieta mais variada (uma dieta só de carne não é recomendada pelos médicos, já que você está eliminando tantos outros alimentos saudáveis), mas sua doença geralmente se exacerba quando o faz.
Seus sintomas também podem se exacerbar depois que ele se senta na aula o dia todo. Por isso, ele criou uma rotina diária de exercícios.
Jake passa cerca de 15 minutos até o pescoço em uma piscina fria todas as manhãs. Depois ele estica seu músculo do psoas. É um músculo longo que vai da parte baixa das costas, passando pela pélvis, até a parte superior da coxa.
Continuação
Ele diz que abrir seus músculos o faz sentir como se pudesse respirar.
Por um tempo, eu não conseguia respirar. Eu não percebi que até melhorar e poder tomar mais ar, diz ele.
Esticar o psoas pode realmente doer, mesmo para as pessoas que não têm AS.
É bastante brutal, admite Jake. Mas quanto pior for, melhor me sinto [depois]".
Jake também faz ioga e respira fundo.
O dia-a-dia é difícil e doloroso. Eu posso me sentir amargo. Todas as manhãs está de volta à estaca zero, diz ele.
Mas lidar com a dor, e superá-la, deixou-o quase grato por ter passado por ela.
Creio que a dor e o sofrimento são os aspectos mais vitais do crescimento, acrescenta ele. E eu aprecio coisas simples, como poder estar com minha família e não estar com dor.
Eu não tomo nada como garantido.
Eu tenho que continuar
Jess E., que pediu que seu sobrenome não fosse usado, logo será uma estudante de graduação em Manitoba, Canadá. Ela começou a ter dores na nádega direita e no quadril durante uma viagem de verão quando tinha 18 anos. Jess a engordou até longos quilômetros em uma van. Mas a dor logo se tornou tão intensa que ela não conseguiu andar pelos caminhos gelados do campus ou mesmo sair da cama.
Levou 4 anos para que os médicos decidissem que Jess tinha AS. A condição é menos comum nas mulheres, então algumas são mal diagnosticadas ou subdiagnosticadas. Jess diz que estava em um ponto baixo antes do diagnóstico, quando toda essa dor era um mistério. Mas, como muitas outras com AS, Jess se sentia melhor quando tinha um nome para o que a estava magoando.
Isso me fez saber que não era algum castigo ou maldição de alguma força no universo, diz ela.
Hoje, ela toma uma droga que bloqueia uma proteína inflamatória chamada interleucina-17 (IL-17).
Tem sido incrível, diz ela. Eu só sinto os sintomas na semana que antecede minha próxima injeção.
Continuação
Jess descobriu que o exercício é a melhor maneira de lidar com a dor (pior que o normal) e a vida com AS em geral.
O exercício tem sido o coração de toda esta experiência, diz ela. Desde que perdi 4 anos de minha vida adulta jovem devido à dor e à falta de movimento, prometi a mim mesma, após meu diagnóstico, que nunca tomaria como certa a mobilidade que eu tinha".
Jess entrou em um programa de exercícios em um hospital local e trabalhou com fisioterapeutas até que conseguiu se exercitar por conta própria.
Eu me asseguro de incluir exercícios de fortalecimento do núcleo e das costas todos os dias, mesmo quando estou sentindo sintomas, diz ela. Alongamentos e postura adequada também me ajudaram no manejo dos sintomas.
Meu dia não pode começar se eu não fizer uma postura infantil [um tipo de movimento de yoga] para esticar minhas costas, diz Jess.
Jess ainda está com medo de fazer coisas que possam desequilibrá-la e causar ferimentos, como andar no gelo, patinar em linha e patinar no gelo. Mas ela vê isso como objetivos a serem atingidos, não como obstáculos.
"Estou tentando entender meu corpo e até mesmo alimentá-lo, porque durante anos ele viveu em dor e incerteza insuportáveis, diz ela. É claro que seria desconfortável patinar de novo no gelo, mas sei que um dia eu o farei porque estou trabalhando para isso".
Ela tem uma massagem terapêutica a cada poucos meses para ajudar com a dor e a rigidez. Ela também tenta comer mais alimentos anti-inflamatórios (coisas como vegetais, frutos do mar e nozes).
Em um esforço para alcançar o máximo de saúde, Jess também evita o fumo passivo (descobriu-se que fumar leva a mais problemas de coluna para as pessoas com AS), e parou até mesmo de beber socialmente leve (o álcool pode interagir com alguns medicamentos de AS).
Eu acabei de me oferecer como motorista designado, para o deleite de meus amigos, diz ela.
Quanto ao futuro, não importa o que ele traga, Jess tem um plano.
Sei que eventualmente minha coluna pode se fundir ou talvez meus remédios parem de funcionar, mas sempre me pergunto: 'O que mais você vai fazer? diz Jess. Eu digo a mim mesmo que tenho que continuar e literalmente continuar avançando a cada dia".
