Uma estudante universitária e halterofilista competitiva com narcolepsia compartilha os mais frustrantes equívocos que ela ouve.
O que as pessoas não entendem sobre a Narcolepsia
Por Amanda Myers, como disse a Stephanie Watson
Eu era uma daquelas crianças que tinha um plano de 20 anos. Meu plano era ser um advogado de direitos civis - para defender aqueles que não tinham voz. Mas quando minha avó adoeceu e minha família precisou do dinheiro das minhas aulas para pagar seus cuidados, deixei a faculdade no Alabama, mudei-me de volta para a Flórida e consegui um emprego em tempo integral como barman em um clube de campo.
Na época, eu tinha 19 ou 20 anos. Foi quando eu comecei a ficar muito cansado. Teria dificuldade para ficar acordado quando voltasse do trabalho para casa. Os amigos me tiraram as preocupações. "Você está trabalhando em turnos mais longos", disse Theyd. "Qualquer um ficaria cansado".
Meus pais achavam que o estresse estava me afetando. Na época, eu também estava treinando para o levantamento de peso competitivo. Meu padrasto disse: "Você precisava tirar algumas coisas do seu prato".
Então eu fiz. Eu ajustei meu horário de trabalho e cortei meus turnos. Tentei beber menos café, depois mais café. Nada parecia fazer a diferença. Na verdade, minha sonolência piorou. Eu era como um zumbi.
Dormindo na Roda
Chegou ao ponto em que não podia dirigir durante o dia sem adormecer. Uma ou duas vezes por semana, eu acordava na beira da estrada. Muitas vezes eu era despertado pelo som de buzinas buzinando porque me desviei para o trânsito em sentido contrário.
Aí começaram as alucinações. Eu via meu cachorro correndo pela estrada, e eu guinava para evitá-lo. Os pequenos homens verdes do exército do filme Toy Story apareciam o tempo todo.
Meu momento de cálculo chegou quando eu guinei enquanto dormia atrás do volante e quase cortei a lateral de uma ponte do viaduto. Só de pensar em cair daquela ponte, percebi que isto não estava bem. Eu precisava consultar um médico...?
Continuação
"Talvez seja Narcolepsia"
Quando um médico ouviu meus sintomas e sugeriu: "Talvez seja narcolepsia", foi a primeira vez fora do cinema que eu ouvi esse termo. Tive que consultar outros dois médicos e fazer um estudo do sono para confirmar meu diagnóstico. O terceiro médico me colocou em um plano de tratamento com drogas estimulantes e cochilos regulares.
Dois anos depois do meu diagnóstico, aprendi que tratar a narcolepsia é como uma dança. Mesmo que meu tratamento esteja funcionando agora, eu espero plenamente que eu tenha que adaptá-lo e ajustá-lo conforme meu corpo evolui.
Mas, por enquanto, estou indo bem. É seguro para mim dirigir novamente. Sou mais forte do que fui em 5 anos e sou capaz de levantar peso de forma competitiva. Minhas chances de conseguir um título nacional parecem muito boas.
A Narcolepsia não é o que você pensa
Sempre fui bastante aberto sobre meu diagnóstico. Quando digo às pessoas que tenho narcolepsia, sempre espero receber um comentário que ferirá meus sentimentos, porque já aconteceu tantas vezes.
A primeira coisa que as pessoas dizem é: "Então você sempre adormece, sempre que?". Não exatamente. Embora possa parecer que as pessoas com narcolepsia estão constantemente adormecendo como você vê nos filmes, é realmente que nossos corpos não conseguem regular o ciclo sono-vigília. Na verdade, as pessoas com narcolepsia têm dificuldade para dormir à noite.
Outra coisa que as pessoas me dizem é: "Você deve se sentir sortudo. Gostaria de poder tirar uma soneca quando eu quiser". Eles não entendem que eu não quero dormir a sesta. As sestas me levam. Não é uma escolha. É uma luta de corpo inteiro para ficar acordado, e meu corpo me diz: "Não, você vai dormir agora mesmo". Provavelmente o mais difícil para mim é que quando você tem uma doença invisível como a narcolepsia, as pessoas não acreditam que seja uma condição real.
Alguns dos comentários que recebo são dolorosos. Estou estudando para me tornar veterinário, e quando disse a um de meus colegas de classe que tenho narcolepsia, ele disse: "Como você espera que alguém o deixe trabalhar em seus animais quando há algo errado com você?
Continuação
Um dos maiores equívocos é que estamos sendo impedidos. Eu não me considero prejudicado de forma alguma. Sinceramente, acho que minha narcolepsia é a coisa mais legal a meu respeito. Acho que quando começarmos a desestigmatizar a idéia de narcolepsia e contar às pessoas o que é, talvez elas não tenham tanto medo da palavra.
Algumas pessoas acreditam que a narcolepsia é uma doença realmente rara. Não é rara; é apenas mal compreendida. Nós não sabemos muito sobre ela, mas ela anda por aí. Quando falo com as pessoas, elas dizem: "Uau, nunca conheci ninguém com narcolepsia". Eu penso: "Sim, você provavelmente já conheceu. Você simplesmente não sabe disso".
Como ajudar alguém que você ama
Se alguém próximo a você tiver narcolepsia, não fique na ponta dos pés ao redor da conversa. Para mim, é mais desconfortável quando alguém está com medo de falar comigo sobre isso. Eu preferiria que me perguntassem de antemão: "Isto significa que não posso pedir para você sair"? "Significa que não podemos ver filmes até a meia-noite?"
Lembre-se que as pessoas com narcolepsia têm dias bons e dias ruins. Verifique com eles. Pergunte: "Como você está se sentindo?"
Alguns dias eu me sinto uma merda e é difícil para mim ter conversas, me colocar lá fora e fazer todas as minhas coisas normais. Isso pode parecer que estou sendo preguiçoso, mas não estou. Há momentos em que as pessoas com narcolepsia não vão querer participar das atividades da vida, e tudo bem. Deixe-os ter esse dia, mas certifique-se de que depois desse dia, eles voltem a ser cada vez mais imparáveis.
