Uma produtora descreve como ela administra a narcolepsia no mundo de alta pressão das notícias locais.
Como planejo meu dia de trabalho com a Narcolepsia
Por Kristyn Beecher, como disse a Stephanie Watson
Conheço minha trajetória profissional desde que me lembro. Quando eu tinha 2 ou 3 anos de idade, eu levava minha cadeira Elmo de plástico, colava um dos jornais ou revistas de minha mãe na parede e fingia que estava lendo as notícias de um teleponto.
Tive a sorte de freqüentar uma escola de ensino fundamental, médio e médio que todos tinham programas de transmissão. Meus colegas de classe e eu líamos as notícias do tempo e da escola. Quando eu fui para a faculdade, era tudo o que eu queria fazer.
O Despertar Chocante
Eu era uma criança com muito sono, mas minha sonolência não começou a me afetar negativamente até o ensino médio. A escola começava às 7:20 da manhã. Eu estaria dormindo no ônibus no caminho para lá. Depois eu dormia na mesa de almoço antes de começar a escola. Eu dormia durante cada período do dia.
Sempre que eu sentia sono, dava um soco debaixo da mesa para tentar me chocar acordado ou me esfaquear na perna com um lápis. Às vezes funcionava. Outras vezes, eu tinha uma perna dorida e ainda estava com sono. Felizmente, eu era realmente um bom aluno. Mesmo quando eu dormia durante as aulas, eu tinha uma nota de 100 no teste.
Meus amigos me tiravam fotos enquanto eu dormia. Instagram e Snapchat tinham acabado de começar na época. Toda vez que eu abria um desses aplicativos, eu via uma foto minha, de cabeça para trás, dormindo rápido. Sei que meus amigos não estavam postando minhas fotos de um lugar de malícia, mas acho que isso afetou minha auto-estima.
Quando cheguei na faculdade, comecei a notar o quanto eu era diferente das outras pessoas. Perdi tantos eventos porque voltava das aulas para casa e adormecia. Como eu não sabia o que estava acontecendo, pensei que havia algo inerentemente errado comigo.
Adormecido no Trabalho
Meu primeiro emprego fora da faculdade foi em uma estação de TV local em Fort Myers, FL. Eu estava produzindo o programa da manhã e trabalhando da meia-noite às 9 da manhã. Enquanto todos ao meu redor se ajustaram à programação, eu nunca pude.
Continuação
Eu dormiria na minha mesa. Eu entrava no banheiro e tirava uma soneca. Às vezes eu dormia a sesta no meu carro. Minha sonolência me afetava física e mentalmente, mas não me afetava profissionalmente. Eu era bom no meu trabalho, e tinha meu show no ar todos os dias.
Isso mudou quando me mudei para o maior mercado de Houston, em 2019. Todas as noites havia tiroteios, fogos e perseguições de carros. Não podia me dar ao luxo de adormecer no trabalho. Eu estava tão estressado por adormecer que adormeci ainda mais.
Um dia, quando eu estava dormindo na sala de controle, meu chefe entrou e me bateu no ombro. Ela disse: "Eu a vi, Kristyn. Dormir é inaceitável".
Cheguei em casa chorando para minha mãe. Eu disse: "Mãe, eles vão me despedir". Preciso ver alguém para conseguir ajuda".
Estratégias para Ficar Acordado
Meu médico de cuidados primários me encaminhou a um especialista em sono. Em janeiro de 2020, depois de viver com sintomas por pelo menos 11 anos, finalmente fui diagnosticado com narcolepsia.
O médico me deu dois tipos de remédios, mas eles não funcionaram para mim. Eu planejo trabalhar com um médico para experimentar outros medicamentos para que eu possa encontrar um que funcione para mim. Enquanto isso, tentei outras estratégias.
Por um lado, saí do turno da noite e comecei a trabalhar durante o dia. Dormir durante a noite e trabalhar durante o dia me ajudou a ficar acordado durante meus turnos.
Tento dormir o máximo possível à noite, praticando uma boa higiene de sono. Mantenho meu quarto escuro, vou para a cama à mesma hora todas as noites, e não guardo meu telefone ao lado da cama. Eu reservo minha cama somente para dormir. Isto treina meu corpo a dormir enquanto estou na cama, assim não sinto a necessidade de dormir tanto quando não estou na cama.
Durante o dia eu tento ser mais ativo. Recentemente comecei a patinar de patins. Se eu me levanto de manhã e patino, descubro que tenho mais energia durante o dia.
Sempre que sinto uma onda de sonolência vindo sobre mim no trabalho, fico com algo frio para beber. O frio choca meus sentidos, e o movimento de andar me desperta.
Eu tento não me apoiar na cafeína como um "pick-me-up". No ano passado, eu tomava comprimidos de cafeína com refrigerantes e copos gigantes de café. Estava nervoso e trêmulo. Minha pressão sanguínea estava insanamente alta. Descobri que a cafeína não é boa para mim.
Continuação
Divulgar, ou não divulgar?
Quando fui entrevistado para meu trabalho atual, eu revelei minha narcolepsia. A revelação não é para todos. É uma decisão extremamente pessoal, e foi uma decisão que eu não tomei de ânimo leve. Mesmo sendo ilegal discriminar alguém por causa de uma deficiência, isso ainda acontece.
Se você revelar sua condição ao seu chefe, traga informações sobre a narcolepsia. Muitas pessoas ainda não entendem a condição. Saiba que você tem todo o direito de pedir acomodações no local de trabalho. Minha estação me permite fazer a sesta durante o dia.
Forte apoio
Não posso enfatizar o suficiente a importância do apoio social e do apoio de colegas. Um médico só pode fazer muito por você. A medicina só pode fazer muito por você. Há tantas pessoas lá fora que podem ajudar a preencher a lacuna e encontrá-lo onde você está.
A narcolepsia pode parecer uma condição extremamente isolante, mas você não se sente sozinho. Há pessoas lá fora que entendem o que você está passando. Apenas ler uma história ou ver um vídeo de alguém que tem esta condição pode ser o que você precisa para passar o dia.
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, entrei no Instagram, digitei #narcolepsia e comecei a seguir organizações que ajudam as pessoas com narcolepsia. Eu fiz a mesma coisa no Facebook e no Twitter. Ao fazer isso, fui capaz de encontrar pessoas que me entendiam.
Falar com as pessoas me faz sentir validado. O que eu pensava ser um problema em mim mesmo é na verdade uma condição médica. Eu sei que não preciso mais ficar envergonhado.
Seguindo em frente
Minhas horas ainda são loucas, e ainda tenho dificuldade para ficar acordado no trabalho. Eu trabalho em uma profissão única e desafiadora. Em certo momento pensei: "Não posso mais fazer isto. Claramente, isto não é o que eu devo fazer".
Considerei voltar para a escola e tentar algo diferente, como relações públicas. Mas nada me faz sentir como eu me sinto quando estou produzindo meu programa ou quando estou lançando uma história que sei que é importante.
Entendo como minha voz é crítica na redação - a voz não apenas de uma jovem negra, mas de uma jovem negra que vive com uma deficiência. Sei que represento tantas pessoas que, sem mim, não teriam representação. Esse conhecimento me faz passar mesmo pelos dias mais difíceis.
