Desde comer saudável até chegar a dormir a tempo, aprenda sobre a rotina diária que Nicole Jeray segue para manter sua narcolepsia sob controle.
Narcolepsia: Minha Rotina Diária
Por Nicole Jeray, como foi dito a Barbara Brody
Quando eu estava na casa dos 20 anos, conheci um cara que literalmente me deixou fraco nos joelhos. Ele era caddying para mim -- foi meu primeiro ano como golfista profissional com a Associação de Golfe Profissional Feminino (LPGA) -- e nós começamos a namorar. Ele me fazia rir, meus joelhos se dobravam, e eu deixava cair meu refrigerante. Lembro-me de pensar: "Isto deve ser amor!". Acontece que era narcolepsia.
Eu não sabia na época, mas o que eu estava experimentando era cataplexia, ou a súbita perda de controle muscular. Pode resultar de emoções fortes. Também aconteceu durante as rodadas de golfe quando eu fiz uma boa tacada. Enquanto isso, havia outras pistas de que algo estava errado: À noite eu teria alucinações e experiências fora-do-corpo vívidas. Eu estava ciente do que estava acontecendo, mas era completamente incapaz de me mover.
E eu estava tão, tão cansado. Eu adormecia durante os filmes repletos de ação e freqüentemente começava a dormir enquanto dirigia, o que era bastante assustador. Eu costumava mastigar pedaços de gelo e falar com caminhoneiros em um CB para tentar ficar acordado. Eu podia beber um pote inteiro de café e isso não me ajudava. Entre as rondas, eu fazia a sesta no carro - às vezes três ou quatro cochilos por dia. Se houvesse um atraso da chuva, eu estava dormindo. Meu objetivo era apenas ficar acordado por 18 buracos.
Vi uma série de especialistas, que testaram meus hormônios, prescreveram doses de B12 para energia, e recomendaram uma dieta vegana. Nada funcionou. Quando um especialista em sono finalmente me diagnosticou narcolepsia, fiquei incrivelmente aliviada, mas demorou um pouco para começar a me sentir melhor.
O diagnóstico leva a mudanças
Recebi meu diagnóstico em 1996 e, na época, os tratamentos para a narcolepsia não eram grandes. Os primeiros remédios que tentei me deixaram ainda mais sonolento, além de ter ganho uma tonelada de peso. Só em 2000, quando participei de uma conferência da Narcolepsy Network, é que as coisas começaram a melhorar. Medicamentos melhores estavam começando a chegar ao mercado, e conversar com outras pessoas com narcolepsia tem sido muito útil. Também sou membro da diretoria da Wake Up Narcolepsy. Ela e a Narcolepsy Network são organizações sem fins lucrativos que trabalham para aumentar a conscientização sobre a narcolepsia e apoiar as pessoas que a têm.
Continuação
Graças aos avanços no campo, assim como a conexão com outros pacientes, aprendi não só sobre novas drogas, mas também como usar hábitos de vida em meu benefício. Como atleta, sempre fui ativo e comi saudavelmente, mas para permanecer alerta durante o dia, tenho que ter cuidado com minha dieta.
Quando como muito, tenho tendência a ficar sonolento, especialmente se os carboidratos estiverem envolvidos. Em vez de fazer grandes refeições, eu pego em alimentos ricos em proteínas como iogurte grego, ovos cozidos, queijo de cordel, amêndoas e carne seca. Beber muita água também ajuda. Posso comer mais de uma refeição regular ao jantar, mas tenho que me lembrar de comer cedo o suficiente: não posso comer em poucas horas de quando tomo meu remédio noturno.
Ir para a cama e acordar ao mesmo tempo todos os dias também são a chave para ter um bom descanso à noite e se sentir alerta durante o dia. Minha hora típica de dormir é 22h30. Tento me levantar às 7h da manhã. Nunca tomo cafeína depois das 14h - mesmo que me sinta arrastando um pouco à tarde. Não posso me dar ao luxo de interromper meu sono noturno. Eu não tenho uma rotina de ventos fortes. Eu apenas escovo os dentes, lavo o rosto e tomo meu remédio. Isso porque quando estou no meu quarto, o sono é o único foco. Não há TV no meu quarto. Deixo meu telefone na cozinha.
Quando estava em turnê, muitas vezes me encontrava em um quarto de hotel com uma TV na frente da cama. Foi um desastre. Eu começava a ver TV no meio da noite. No dia seguinte, meu cérebro ficava confuso. Eu estava mais apto a ter um episódio de cataplexia. Em casa, sem uma TV por perto, minha cabeça bate no travesseiro e eu estou fora.
Uma vida normal
A coisa mais difícil de se ter narcolepsia é fazer com que outros a levem a sério. Tantas vezes, tentei explicar e as pessoas dizem: "Também estou cansado". Mas o meu tipo de cansaço é diferente: imagine não dormir por 3 noites seguidas. Uma vez, quando eu estava em turnê na Ásia, minha medicação foi roubada do meu quarto de hotel. Só depois de passar alguns dias sem ele e começar a cair com cataplexia 20 vezes por dia é que as pessoas realmente começaram a tomá-lo.
Continuação
Ainda assim, na maioria dos dias, estou grato. Recentemente fiz 50 anos e fiz a transição do Legends Tour, o tour oficial sênior da LPGA, para o ensino de golfe em Chicago. Isso facilita a manutenção de uma rotina regular. Meu plano atual de medicação inclui uma droga para me ajudar a dormir bem à noite e outra que combate a cataplexia durante o dia. Funciona tão bem que eu me sinto normal na maior parte do tempo.
Trabalhar com um médico do sono que tem experiência no tratamento da narcolepsia, tomar os melhores medicamentos disponíveis e aprender a lidar com meus sintomas tem sido uma mudança de vida.
