Luis E. Ortiz, MD, médico pediatra em medicina do sono e presidentes de conferências e pesquisas da Rede de Narcolepsia, também tem narcolepsia. Aprenda sobre a rotina que o ajuda a passar seu dia.
Narcolepsia: Um dia na vida
Por Luis Ortiz, MD, como disse à Hope Cristol
Como a maioria das pessoas com narcolepsia, eu tenho dias bons e dias ruins. Para mim, um bom dia começa com a saída da cama o mais rápido possível. Se começo a pensar no meu dia quando estou na cama, posso voltar a adormecer. Tomo minha medicação estimulante imediatamente e tento ir correr. Depois vou trabalhar no Johns Hopkins All Childrens Hospital em St. Petersburg, FL. Pratico medicina do sono para pacientes que vão desde recém-nascidos até 21 anos de idade. Leio os estudos do sono pela manhã, vejo os pacientes à tarde e estou em casa às 6 da tarde me sentindo muito bem.
Em um dia ruim, estou me arrastando. Para uma pessoa de fora, posso parecer normal. Mas por dentro, estou usando toda minha força de vontade para manter meus olhos abertos - especialmente quando estou fazendo tarefas no trabalho que não são muito excitantes, como digitar. Nesse momento, tenho que decidir se devo empurrar ou parar e tirar uma soneca. Quando me permito fazer uma pausa, fecho a porta do meu escritório, tomo meu travesseiro e durmo no chão por cerca de 15 a 20 minutos. Uma pessoa com narcolepsia realmente não precisa muito para recarregar, embora uma ou duas horas depois você possa sentir novamente que não dormiu em dias.
Hoje, eu entendo o que preciso fazer para manter o controle sobre minha sonolência. Não foi assim ao crescer.
Anos para o diagnóstico
Eu sempre fui uma criança sonolenta. Na quinta ou sexta série, eu comecei a adormecer na escola. Na minha adolescência, às vezes eu adormecia falando com as pessoas. Meus pais me levavam a muitos médicos, mas o conselho era sempre o mesmo: dormir mais cedo; cortar nos alimentos doces. Assim, fiquei pendurado com esta sonolência diurna excessiva durante todo o ensino médio e um bom pedaço da faculdade.
Quando eu estava prestes a reprovar em meu terceiro ano de faculdade, eu tinha que fazer alguma coisa. Id sempre quis ser médico, e eu precisava obter boas notas para ir para a faculdade de medicina. Como muitas outras pessoas com narcolepsia, eu não fui ao médico. Eu me culpava por ser preguiçoso ou sem motivação para fazer o que eu precisava fazer. Ao invés disso, fiz um curso que eu esperava que pudesse sustentar minha média. Era sobre psicologia anormal.
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O livro didático para ele tinha uma seção sobre distúrbios do sono. Cada um incluía uma pequena descrição de uma pessoa que tinha o distúrbio. Quando cheguei à parte sobre uma mulher com hipersônia, pensei, essa é a minha história. Eu tinha exatamente os mesmos sintomas: sempre me sentia sonolenta por mais que dormisse, adormecendo em situações silenciosas, sendo limitada por minha sonolência. Depois disso, fui a minha médica universitária, e ela me encaminhou a um especialista em sono.
Após um estudo de sono noturno, um estudo diurno chamado Teste de Latência de Sono Múltiplo, e uma revisão de todos os meus sintomas, eu tive um diagnóstico: narcolepsia tipo 1 com cataplexia. A cataplexia é uma perda temporária do controle muscular desencadeada por uma emoção repentina e forte. No meu caso, meus joelhos podem fivelar se eu tiver uma emoção súbita e forte, como se eu rir muito ou se eu ficar surpreso.
Se algum médico no início da minha vida me tivesse encaminhado a um especialista em sono, eu teria sido diagnosticado muito mais cedo.
Além do Sonolência
A narcolepsia afeta as relações e interações interpessoais, porque quando você está tão sonolento, você nunca está 100% consciente do que está acontecendo. Quando criança, adolescente, mesmo um jovem adulto na faculdade, eu colocava muito meu pé na boca. Eu não conseguia ler uma situação social suficientemente bem para não dizer a coisa errada.
Acho que agora posso ler muito melhor as pessoas. Tanto a medicação quanto o exercício me ajudam a controlar meus sintomas, mas encontrar o regime certo foi uma longa jornada. Progredi cerca de oito medicamentos desde o diagnóstico para ajudar a controlar tanto a narcolepsia quanto meus leves sintomas de cataplexia.
Eu também tive que ajustar minhas expectativas de carreira. Na faculdade de medicina, inicialmente eu queria fazer algum tipo de cirurgia, como uma cirurgia ortopédica. Mas eu realmente não percebi o quanto a narcolepsia estaria afetando minha vida. Trabalhando com esta deficiência, eu tinha que considerar o que me daria a melhor vida possível, e também ajudar a maioria das pessoas. Tive que me conformar com o fato de que a cirurgia não ia ser isso.
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Aprendendo a prosperar
Uma vez que aceitei que não seria cirurgião, entrei em uma residência combinada de medicina interna/pediátrica porque desfrutei da ampla gama de casos médicos, cuidando das pessoas e usando o conhecimento para ajudar as pessoas. Mas como aprendi mais sobre narcolepsia para cuidar de mim mesmo, isso se espalhou para aprender mais sobre outros distúrbios do sono. Eu me tornei a pessoa de contato para outros residentes que tinham perguntas sobre distúrbios do sono ou estudos sobre o sono.
Ao final de minha residência, eu sabia que queria entrar em medicina do sono. Fiz então uma bolsa de pneumologia pediátrica, seguida de uma bolsa de medicina do sono. Agora eu pratico medicina do sono exclusivamente para crianças. A medicina do sono é uma carreira satisfatória, pois não só está intimamente ligada à minha vida, mas engloba tantas disciplinas da medicina. Eu não poderia imaginar fazer mais nada.
Também faço parte do conselho de administração da organização de advocacia Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Dirigimos um grupo de apoio on-line, fornecemos apoio local, fornecemos materiais educacionais e organizamos conferências. Ser capaz de dar apoio a outras pessoas com narcolepsia é muito gratificante para mim, já que tive que fazê-lo sozinho por algum tempo. Embora a jornada de todos com narcolepsia seja diferente, com o apoio certo, a narcolepsia não deve impedir que você viva uma vida plena.
