A especialista em narcolepsia Kimberly Truong, MD, fala sobre os desafios para os novos narcolepsistas, desde o diagnóstico até a definição de horários de sono para explicar sua condição a outros.
Um diagnóstico da narcolepsia traz esperança e desafios
Por Kimberly Truong, MD, como disse a Camille Noe Pagan
Como especialista em sono, acho incrivelmente gratificante tratar as pessoas com narcolepsia. Pode ser inquietante ser diagnosticado com o distúrbio. Mas é também um alívio enorme, porque as pessoas finalmente sabem o que as tem tornado tão sonolentas. Não posso dizer quantos deles me disseram, todo este tempo eu pensei que estava louco! ou todos me disseram que eu era apenas preguiçoso! Um diagnóstico traz esperança, porque existem tratamentos eficazes que podem fazer uma grande diferença em sonolência extrema durante o dia e em ataques súbitos de sono, assim como outros sintomas como alucinações.
O sono e a vigília impactam quase todas as áreas de nossas vidas, mas a medicina do sono ainda é uma especialidade que ainda é considerada relativamente nova. Muitos médicos recebem muito pouco treinamento nessa área durante a faculdade de medicina. Felizmente, eu trabalhei como assistente de pesquisa em um laboratório do sono antes de freqüentar a faculdade de medicina na Universidade da Califórnia, Irvine, e me apaixonei então pela medicina do sono.
Quando eu estava fazendo minha bolsa na Universidade de Stanford, que é considerada a líder em pesquisa e tratamento de narcolepsia, pessoas vinham de avião de todo o país para serem tratadas na clínica de narcolepsia em que eu trabalhava. Foi quando comecei a entender o quanto a narcolepsia é realmente mal servida...
Uma falta de compreensão
A maioria das pessoas com narcolepsia não foram diagnosticadas até anos depois de terem começado a apresentar sintomas, que normalmente se desenvolvem durante a infância ou na idade adulta jovem. Apenas não há muito conhecimento público sobre o distúrbio. Quando se diz narcolepsia, a maioria das pessoas apenas pensa em alguém que adormeceu ao volante. Na realidade, existem todos os tipos de outros sintomas, como ter sonhos realmente vívidos no momento em que você adormece, ou experimentar paralisia do sono, que é quando seu corpo ainda se sente paralisado depois que você acorda. Além disso, a narcolepsia é bastante rara, e muitos clínicos gerais não estão familiarizados com os sintomas. As pessoas me dizem que seus médicos e outros em suas vidas pensavam que seus problemas eram resultado de estresse, depressão, maus hábitos de sono, ou mesmo síndrome de fadiga crônica.
Continuação
Pode ser de partir o coração ouvir as histórias das pessoas quando elas vêm me ver pela primeira vez. Muitas pessoas com narcolepsia são intimidadas, especialmente durante a infância. Se você tem narcolepsia tipo 1, um de seus sintomas é cataplexia, uma fraqueza muscular súbita ou paralisia. Assim, por exemplo, sua língua pode ficar de fora ou sua cabeça pode cair, e outros podem gozar com isso. A narcolepsia tipo 2, o que significa que você tem todos os sintomas da narcolepsia, exceto a cataplexia, também é difícil. Você ainda pode estar dormindo no meio da classe ou do trabalho e se sentir exausto o tempo todo.
As pessoas frequentemente não conseguem chegar à frente porque outros pensam que são preguiçosos ou desmotivados, o que não poderia estar mais longe da verdade. Um homem até me disse que seu chefe o acusava de estar constantemente de ressaca! Outra mulher que escondeu seus sintomas dos outros durante anos disse que sabia como se safar. Fiquei tão feliz em poder dizer a ela que ela podia fazer melhor do que sobreviver. Com o tratamento, ela foi capaz de desfrutar plenamente de sua vida. Não é surpresa que a narcolepsia esteja ligada ao aumento dos níveis de depressão e isolamento social. Outras pessoas não entendem isso - e até que sejam diagnosticadas, muito tempo as pessoas com narcolepsia também não entendem.
O diagnóstico traz esperança
Para diagnosticar alguém com narcolepsia, eu tomo um histórico de saúde cuidadoso de seus sintomas. Depois fazemos um estudo de sono noturno para descartar outras causas, como a apnéia do sono. Uma vez que fazemos isso, fazemos outro estudo de sono diurno para testar quão sonolentas elas estão durante o dia, quão rapidamente adormecem, e se estão caindo no sono REM. Este é o tipo de sono em que se está sonhando, e não se move de forma alguma. É uma parte normal do ciclo do sono, mas se você cair imediatamente e seu sono estiver realmente fragmentado, isso é um sinal de narcolepsia.
Uma das coisas mais excitantes é quando eles percebem que têm uma condição natural causada por sua química cerebral que requer tratamento. (Acredita-se que a narcolepsia resulta, em parte, de baixos níveis de um químico cerebral chamado hipocretina ou orexina). Isso vai muito longe no sentido de aliviar a vergonha e a autocriminação que tantas pessoas com narcolepsia têm. E uma vez que determinamos sua narcolepsia, começamos o tratamento.
Continuação
Quando alguém me vê, eles já estão lutando há algum tempo e geralmente são realmente gratos por serem diagnosticados e motivados para iniciar um plano de tratamento. Ainda assim, há desafios. A narcolepsia é uma condição para toda a vida. É preciso começar uma nova rotina para administrar e aliviar os sintomas. Essa rotina pode incluir a definição de uma hora de dormir e de acordar consistente. Também recomendo sestas breves ao longo do dia, mas elas têm que ser agendadas. Além disso, você tem que tomar a medicação à mesma hora todos os dias. Todas essas coisas podem ter um impacto em seu horário de trabalho, horário de sono ou até mesmo em sua vida social. Mas uma vez que você perceba o quanto essas mudanças são benéficas, você quer se ater ao seu plano.
Nem todos o recebem, portanto, às vezes escrevo cartas escolares ou de trabalho para as pessoas explicarem seu diagnóstico aos seus chefes, professores ou até mesmo aos colegas. Pode ser necessário um esforço comunitário para fazer um plano de tratamento bem sucedido, mas isso pode ser feito.
O tratamento pode levar de algumas semanas a alguns meses para ser feito. E às vezes eu preciso fazer mudanças em um plano de tratamento. O oxibato de sódio é o tratamento de primeira linha para narcolepsia, e geralmente funciona bem para sonolência e cataplexia. Mas ele vem na forma líquida, por isso algumas pessoas acham difícil de se agarrar. Felizmente, temos outros tratamentos para tentar. Por exemplo, aqueles que não têm acesso fácil ao oxibato de sódio podem experimentar antidepressivos com um estimulante para administrar seus sintomas. Isso pode exigir alguma tentativa e erro. Mas, novamente, quando alguém finalmente é diagnosticado, ele tem vivido com freqüência com sintomas durante anos. Eles estão realmente motivados a fazer o que é necessário para se sentirem melhor.
A mudança nas pessoas que recebem tratamento é surpreendente. Muitas vezes elas têm melhores relacionamentos, porque não perdem os eventos e atividades devido ao sono. Suas notas ou desempenho no trabalho melhoram, e seu humor também. Tantas pessoas que eu tratei me disseram que era assim que minha vida ia ser. Mas não tem que ser assim. Meu objetivo é ajudar o maior número possível de pessoas com narcolepsia para que possam viver uma vida plena e saudável.
