Como a vida muda quando você tem narcolepsia? É diferente para todos, mas aqui está a história de um artista.
O Impacto da Narcolepsia em Minha Vida
By?Jessica Nora, como foi dito a Rachel Ellis
Minha família e eu nos referimos, brincando, ao ano em que descobri que eu tinha narcolepsia como meu ano de blackout.
Eu estava vivendo uma vida noturna na faculdade, acordado a noite toda com insônia e preso no meu dormitório dormitório dormindo durante o dia. Eu não conseguia ir à maioria das minhas aulas e, eventualmente, tive que tirar licença médica. Tinha tido sintomas semelhantes desde os 12 ou 13 anos, mas os médicos sempre os tinham atribuído a outras coisas como ansiedade ou TDAH. Mas uma vez que cheguei à faculdade, eles pioraram significativamente.
Fui a um médico do sono, pensando que era a insônia que me fazia dormir o dia todo. Ela me fez perguntas que pareciam totalmente aleatórias:
Você tem alucinações ao adormecer?
Você às vezes vê criaturas correndo por aí?
Ela também me perguntou sobre os sintomas da paralisia do sono, que eu tinha tido, mas não percebi que eram incomuns. Eu só pensava que era propensa a pesadelos realmente assustadores. Minha resposta a cada uma das perguntas foi sim.
Acontece que eu era um caso de narcolepsia com cataplexia. Isso é narcolepsia com períodos de fraqueza muscular.
Aprendizagem -- e Adaptação
Eu tinha vivido com sintomas por cerca de 5 anos antes de receber meu diagnóstico. Aprender o que eu tinha feito uma enorme diferença em minha vida. Finalmente consegui encontrar um remédio que me ajudou a funcionar. Recentemente, tive outros problemas de saúde que pioraram minha narcolepsia e me fizeram parar a medicação por um tempo. Foi incrível ver a mudança significativa em mim quando não estou tomando.
Mas um ponto positivo para pausar meus remédios é que aprendi comportamentos para me impedir de entrar no que chamo de zona noturna.
Há muitos truques ou regras que eu utilizo para me manter funcional durante o dia. Um deles é que eu só uso minha cama para dormir e ter intimidade. Sempre que não estou fazendo uma dessas coisas, estou em algum outro lugar, mesmo que seja apenas na cadeira ao lado da minha cama.
Também não me deixo dormir depois das 20h, ou dormir antes das 22h30. Você tem que encontrar o que funciona para você.
Continuação
Uma virada artística
Não há realmente nenhuma parte da minha vida que a minha narcolepsia não tenha influenciado de alguma forma ou forma.
Sou um ativista de arte. Embora eu sempre me tenha considerado um ativista, nem sempre me identifiquei como um artista. Encontrei minha arte por causa da minha narcolepsia.
A única coisa que eu podia fazer sentado sozinho em meu quarto durante aquele ano de blackout era criar arte. Depois procurei online e encontrei o incrível mundo da terapia da arte. É uma forma de as pessoas aprenderem a usar a arte para trabalhar através de coisas que as incomodam. Eu sabia que me tornar um terapeuta de arte era o que eu deveria fazer, e foi assim que encontrei minha carreira.
A narcolepsia também teve um grande impacto em minha vida como ativista de deficientes. Isso realmente mudou a forma como eu vejo o mundo, e também como eu vejo a legislação estadual e federal. Ajudou-me a ver uma parte da sociedade da qual eu tinha me bloqueado, como a maioria das pessoas faz. Colocamos cegos em torno de coisas que não entendemos, coisas que nos deixam desconfortáveis.
Mas a narcolepsia me abriu os olhos e ampliou meu ativismo. Existem grupos de ativismo maravilhosos, como o Projeto Sono, que aumentam a conscientização e?trabalham em vários projetos de lei estaduais e federais e na melhoria dos direitos das pessoas com deficiência?alguns grupos até fornecem bolsas de estudo para estudantes com narcolepsia.
A Verdadeira Narcolepsia
Acho que o maior equívoco sobre minha condição é que ela se encaixa em uma imagem fácil. Muito poucas pessoas ouviram falar dela, e as que normalmente a vêem como uma espécie de esboço de comédia. Claro, é engraçado quando eu adormeço. Mas isso é apenas uma parte da narcolepsia, e nem todos lidam com esse sintoma.
A narcolepsia não tem um modelo único para todos. Cada aspecto dela depende da pessoa que a tem, como:
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Se você pode dirigir
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Se você pode viajar
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Quais são suas horas de maior alerta
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Se você tem cataplexia
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O que desencadeia seus ataques de sono
Um grande problema para se obter um diagnóstico preciso da narcolepsia é o acesso a especialistas com conhecimento de causa. Também existem recursos maravilhosos para apoio e educação.
Continuação
Quando descobri que tinha narcolepsia, tive a sorte de ter um médico incrível que tinha um grande conhecimento sobre distúrbios do sono. Desde então, aprendi que isso é extremamente raro. Mas não é impossível.
O segredo é conhecer seu corpo, porque é o melhor guia para lhe dizer como será sua narcolepsia para você.
Jessica Nora, 27 anos, é uma ativista de arte e terapeuta de arte que vive na região de Boston. Ela usa seu trabalho artístico para provocar conversas, muitas vezes sobre os temas de doenças ou traumas invisíveis. Você pode encontrá-la no Facebook como The Narcoleptic Jew.
