Viver com alguém que tem narcolepsia
Por Michelle Heil, como disse a Keri Wiginton
Quando você pensa em narcolepsia, você pode imaginar seu tio caindo de cara em cima do jantar. Mas não é bem assim, pelo menos não para meu marido. Ele não tem cataplexia, portanto não perde o controle de seus músculos e não cai.
Mike tem sonolência excessiva durante o dia, mas às vezes seus sintomas são sutis. Podemos ter conversas em que parece que ele está prestando atenção, mas está completamente adormecido. Isso não acontece mais tanto porque sua condição está sob muito bom controle. Ele vê um especialista em sono e tem um sistema de apoio realmente bom. E hes hes toma um novo medicamento que funciona muito bem para ele.
Neste momento, a narcolepsia de Mikes não tem muito impacto sobre mim. Mas esse nem sempre foi o caso.
Algo não estava certo
Mike e eu começamos a namorar em 2009, mas ele não sabia que tinha narcolepsia na época. Ele recebeu seu diagnóstico cerca de um ano depois. Mike costumava trabalhar durante a noite, então por muito tempo pensamos que poderia ser por isso que ele estava tão cansado durante o dia. Mesmo assim, seus problemas de sono não faziam sentido.
Eventualmente, tornou-se óbvio que Mike precisava de um estudo sobre o sono. Ele perdeu a consciência enquanto dirigia para casa uma noite e dirigiu para o pátio de alguém. Ninguém se machucou, e os proprietários não ficaram tão chateados. Mas isso foi uma chamada de despertar. Algo estava errado, e Mike realmente precisava ir ver alguém.
O processo de diagnóstico foi frustrante no início. Ele não gosta muito de pedir ajuda, e foi difícil vê-lo lutando em todos aqueles testes sem saber o que estava acontecendo. Mas quando descobri que Mike tinha narcolepsia, isso me fez sentir melhor. Eu aprendi a razão de sua sonolência. Ele não estava apenas cansado porque ficava muito tempo com seus amigos ou ficava acordado até tarde.
Isso não quer dizer que eu nunca fique frustrado. Admito que é muito fácil sentir que seu parceiro está usando sua narcolepsia para evitar certas coisas. Por exemplo, se eu quiser que Mike ajude pela casa - como lavar a louça - então, de repente, ele está tão cansado que não consegue sair da cadeira. Mas o inferno tem um estouro de energia se seus amigos quiserem que ele saia. Não é necessariamente verdade - que Mike está usando a narcolepsia como desculpa - mas às vezes ele pode sentir isso.
Continuação
Ajustes difíceis
Demorou um pouco para que Mike encontrasse um medicamento que ajudasse. Durante essa busca, não era seguro que ele dirigisse sozinho. Como trabalhamos para a mesma empresa, eu poderia nos levar aos dois a trabalhar. Mas isso significava que eu tinha que mudar um horário que eu realmente gostava. Isso não foi fácil para mim, em parte porque perdi um pouco do meu tempo particular. Eu amo meu marido, mas quando você está perto de seu parceiro 24 horas por dia, isso pode ficar um pouco agravado...
Durante os primeiros anos após seu diagnóstico, parecia que nossas vidas giravam em torno de seu sono - assegurando que ele pudesse adormecer e ficar dormindo. Uma coisa boa é que eu sou um pouco insone, mas eu ficaria na ponta dos pés em volta da casa para que nada o perturbasse.
Eu também costumava ter que acordá-lo para tomar seus remédios. Com sua primeira droga para narcolepsia, você toma uma dose antes de ir para a cama e outra um pouco mais tarde. Ele nem sempre ouvia seu alarme, então o Id tem que acertar o meu. Hed vai dormir e Id vai ver televisão. Então o Id volta e o acorda para sua segunda dose, o que pode ser uma brincadeira.
Na maioria das vezes, quando você acorda alguém com narcolepsia, você está puxando-o para fora de um sonho muito vívido. Para Mike, esses são geralmente pesadelos. Ele fica incrivelmente assustado e parece estar pronto para lutar, independentemente de quanto tempo ele esteja dormindo.
Mike também se move muito enquanto sonha. Hes acidentalmente me acertou na cara antes. Obviamente, ele não sabe que está fazendo isso, e se sente mal com isso. Ele me diz que ele realmente tenta me proteger na maioria de seus sonhos.
Vivemos juntos durante 10 anos, mas começamos a dormir em quartos diferentes cerca de 5 ou 6 anos atrás. No início, eu fiz isso para cuidar de nosso cão doente. Mas descobri que isso funciona para ambos os nossos horários de sono. Além disso, significa que posso me aconchegar no sofá com nossos cinco gatos e nosso novo filhote de cachorro. Eles acordam Mike quando dormem na cama.
Continuação
Eu sempre nos levo para casa quando saímos juntos, mas gosto muito mais de ficar em casa do que o Mike. Portanto, temos uma regra --?uma que todos os seus amigos conhecem -- que ele não pode levar para casa se planeja tomar mais de uma bebida. Isso porque o álcool torna sua narcolepsia pior. Ele também me manda uma mensagem quando sai de algum lugar ou quando hesita no caminho de casa. Dessa forma, sei quanto tempo deve levar para ele voltar.
Tento dar a ele a maior liberdade e autonomia possível. Mas estabelecemos estes limites porque eu me preocupo com ele quando não estamos juntos, mesmo que seu remédio funcione muito bem. Isso porque uma vez, ele esqueceu de me dizer que estava dormindo uma soneca antes de dirigir para casa. Eu entrei em pânico quando não consegui entrar em contato com ele.
Felizmente, ele entendeu completamente que fiquei apavorado quando não soube onde ele estava. Isso nos ajuda a encontrar o equilíbrio certo.
Um novo entendimento
Recentemente descobri que eu tenho esclerose múltipla. Acho que a narcolepsia de Mikes o ajuda a entender o que estou passando, e vice-versa. E temos a tendência de ficar sobrecarregados em momentos opostos. Portanto, quando estou no meu ponto de ruptura, ele pode me ajudar a manter sã. Eu faço o mesmo por ele.
Além disso, após meu diagnóstico, percebo porque ele ficou chateado por as pessoas sempre acharem que ele era preguiçoso. Estou cansado o tempo todo, e agora faz todo o sentido.
Ele também me exorta a estender a mão a outros que têm EM. Quando ele descobriu que tinha narcolepsia, foi como se estivesse em uma ilha sozinho. Quando ele se envolveu mais em sua rede de apoio, isso mudou completamente sua visão e como ele lidou com as coisas. É impressionante como ele não deixa que sua doença o possua. Acontece que ele é apenas uma pessoa com narcolepsia - não é um narcoléptico.
Mas demorou um pouco para chegar a esse lugar.
Michelle Heil, 38, e Mike Heil, 34, moram perto de Mesa, AZ, com seu cão e cinco gatos. Eles trabalham na área financeira e são defensores de doenças raras. Mike hospeda um grupo virtual de apoio para pessoas com narcolepsia. Você vai encontrá-lo no Twitter no primeiro sábado do mês sob o hashtag #nchat?
