Insight candidato sobre MG, uma Condição Crônica
Revisado por Brunilda Nazario em 27 de outubro de 2021
Transcrição de vídeo
ASHLEY BROOKS: Quando fui diagnosticado pela primeira vez com MG, estava na escola estudando para me tornar um terapeuta respiratório. Então eu tinha uma pequena visão. Mas percebi rapidamente que ninguém mais sabia sobre esta doença rara. Então pensei que a melhor maneira de conscientizar a população para que eles pudessem entender era criar um blog. O meu blog Ashley's Anatomy é bastante aprofundado sobre a myasthenia gravis. Eu tinha muito tempo livre, hospital, de cama. Assim, passei muito tempo compartilhando minha experiência educando as pessoas, respondendo a perguntas. Meu lema é navegar cronicamente pela vida, porque este é o meu lema normal e que parece diferente para todos que lidam com uma doença crônica. É sempre incrível quando entro na mídia social, na maioria das vezes são mensagens de outras pessoas. Estamos falando de nossos tratamentos e qual foi o efeito colateral quando você fez isso. É tão perspicaz. Recebo uma tonelada de mensagens de agradecimento ou de pessoas que apenas dizem que se sentem vistas. E para mim, isso significa tudo. É por isso que o faço porque sei que alguém o vê e isso vai ajudá-los. Os produtos de beleza e de bem-estar sempre fizeram parte de mim. Pensei, que melhor maneira para mim de incluir apenas a beleza, os produtos de bem-estar na Anatomia Ashley's. Ultimamente, tenho aberto minha loja de velas. Aqui é onde eu realmente faço todas as minhas velas para minha astrologia de negócios. Durante o Mês de Conscientização Myasthenia Gravis, eu tenho uma vela especial para todos os meus MGers. As pessoas podem comprá-la em minha loja e os lucros vão para a pesquisa myasthenia gravis e apenas aumentar a conscientização. Portanto, sim, é irônico que eu estivesse na escola para me tornar terapeuta respiratório e a myasthenia gravis afeta fortemente seus músculos respiratórios. Definitivamente eu tive experiência de conhecer e ter que cuidar de outros pacientes de MG. É muito humilhante. Entendo de todo coração como é. Também faço eventos em público com outros clínicos e terapeutas no hospital para educá-los sobre a myasthenia gravis. Para alguém recém-diagnosticado, basta dar, literalmente, um passo de cada vez. Seu aspecto normal agora vai ser um pouco diferente. Eu os chamo de modificadores. Você é capaz de fazer coisas como costumava fazer, mas talvez modificá-las. Portanto, basta ser gentil consigo mesmo e entender que você não está sozinho. Há outros MGers lá fora. Cuidar de sua saúde mental é a prioridade número 1, porque se sua mente não estiver muito quente, seu corpo certamente o seguirá. Muitas vezes você pode se sentir muito, muito só. Falar sobre isso fará você passar por isso. Defenda a si mesmo. Não se sinta desconfortável falando com sua equipe de atendimento, seus médicos, e fazendo perguntas. Não se afaste de realmente fazer sua própria pesquisa, para que você possa ter perguntas a fazer. Sistemas de apoio, quero dizer que não conversamos o suficiente sobre isso. Não há como eu estar aqui prosperando, estando no estado mental correto se não fosse pelo meu sistema de suporte, que é minha mãe, gritar para minha mãe e minha irmã porque, como eu disse, faz toda a diferença saber que, no final das contas, não estou fazendo isso sozinho. Portanto, eu diria para ir procurar seu pessoal, ir procurar sua equipe, sua equipe de atendimento e sua saúde mental, e você será imparável.
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