Como aliviar os sintomas de uma crise de doença de Fabry

Se você tem a doença de Fabry, você pode ter um episódio de dor intensa no corpo chamado crise de Fabry. Seus sintomas podem aparecer de repente e durar horas ou dias. Há várias maneiras de lidar com este problema, incluindo medicamentos e mudanças no estilo de vida.

Sintomas de uma crise de Fabry

Quando você tem a doença de Fabry, certas substâncias gordurosas se acumulam em seus tecidos. Essas gorduras afetam as células que revestem seus vasos sanguíneos. Elas incluem aquelas em sua pele que lhe dizem se algo lhe dói ou não. Os nervos que sentem a dor podem entrar em excesso.

Durante uma crise de Fabry, uma dor ardente pode começar em suas mãos e pés antes de se espalhar por todo o seu corpo. Algumas pessoas dizem que parece que seus sintomas normais se agravam muito. Pode parecer que a dor se instala em seus ossos.

Você pode ter sintomas como:

• Tiroteio, afiado, ou dor tipo faca

• Dor nas articulações

• Dores no corpo em forma de gripe

• Febre

• Piorando os problemas digestivos

Evite seus gatilhos

Os especialistas não estão exatamente certos do que causa crises de dor em algumas pessoas. Mas eles sabem que há certas situações onde é mais provável que elas aconteçam, como por exemplo:

• Atividade física, como esportes ou corrida

• Estresse

• Tempo quente

• Febre

Use um diário de dor para acompanhar seus sintomas. Essa é uma boa maneira de apontar seus gatilhos. Isso pode ajudá-lo a evitar uma crise no futuro.

Tente manter a calma quando você se exercita ou vai para fora em tempo quente. Equipamentos de resfriamento, como coletes ou chapéus, podem ajudar. Você também pode carregar um frasco de spray para que possa embebedar seu rosto com água fria. E lembre-se de beber muita água.

Remédios para o estilo de vida

Você nem sempre pode prever ou evitar seus gatilhos. Se você tiver uma crise de dor, tente estas dicas para se sentir melhor:

• Chegar a uma sala com ar-condicionado

• Obter tratamento rápido para uma febre ou infecção

• Beba água para esfriar seu corpo

Algumas pessoas esfregam gelo em sua pele, mas isso pode piorar seus sintomas se você for sensível ao frio.

Tratamento médico

Sua equipe de saúde pode lhe dar uma mistura de medicamentos. Alguns medicamentos previnem a dor, enquanto outros podem ajudar a aliviar seus sintomas após o início de uma crise. Seu médico pode sugerir um ou mais desses medicamentos:

Medicamentos de venda livre. Medicamentos como o acetaminofeno podem diminuir sua febre e diminuir alguns tipos de dor. Pergunte ao seu médico antes de tomar ibuprofeno ou outros antiinflamatórios não-esteróides (AINEs). Eles podem não ser uma boa escolha se você tiver problemas renais ou estomacais.

Medicamentos anti-convulsivos. Estes podem acalmar os sinais de dor de seus nervos. Os mais comuns usados para a doença de Fabry incluem:

• Carbamazepina

• Gabapentina

• Phenytoin

• Pregabalin

Loção para entorpecer. Lidocaína ou creme de capsaicina pode ajudar se você tiver dor de pele em uma área pequena. Seu médico pode lhe dizer para colocar um pouco antes de fazer atividade física.

Remédio para dor prescrito. Você pode receber drogas fortes, como opiáceos, se outros analgésicos não ajudarem.

Infusão de lidocaína. Este é um remédio para dor de corpo inteiro que você pode obter através de uma veia do seu braço.

Antidepressivos. Você vai tomá-los o tempo todo, não apenas durante uma crise. Como os antidepressivos, eles podem amortecer seus sinais de dor. As opções comumente usadas para a doença de Fabry incluem:

• Antidepressivos tricíclicos, tais como amitriptilina

• Serotonina-norepinefrina inibidores de recaptação (SNRIs)

Tratamento de saúde mental. Você pode sentir menos dor se receber ajuda para sua depressão ou ansiedade.

Algumas maneiras de administrar seu estresse e seu humor:

• Tomar remédios, como antidepressivos

• Falar com um terapeuta ou outro profissional de saúde mental

• Tente a terapia cognitivo-comportamental (CBT)

• Medite

• Aprender técnicas de relaxamento

É importante administrar sua doença Fabry. Essa é a melhor maneira de diminuir seus sintomas dolorosos. O tratamento precoce também pode proteger seus rins e coração de mais danos.

Mantenha o controle de todos os remédios que você toma. Informe seu médico se suas opções atuais não ajudarem. Eles trabalharão com você até que você encontre um plano que ajude.